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Sono tornate le crisi in bimbo di 4 anni.

Buongiorno Dottore,
mio figlio minore sta per compiere 4 anni . All'età di circa 23 mesi ha incominciato a risvegliarsi tremando. Col passare dei giorni il tremore del risvegljo si è trasformato in crisi giornaliere (anche piuttosto frequenti) di tremori con irrigidimento degli arti e faccia sofferente. Tra un episodio e l'altro non giocava più, non faceva più nulla se non stare in braccio a me o a mia moglie. La faccia particolarmente sofferente durante le crisi ha portato dapprima la pediatra a scrivere una cura per reflusso gastro esofageo (Ranidil e Riopan) e dopo, visto che il problema non si è risolto, a richiedere una visita al reparto di neuropsichiatria infantile dell'ospedale locale. Qui , dopo avere analizzato i risultati di vari EEG e RMN encefalo (risultata nella norma) , la diagnosi è stata "EPILESSIA OCCIPITALE BENIGNA". La terapia è stata la somministrazione del farmaco Tegretol sciroppo Bambini. Le motivazioni su questa diagnosi sono state "EEG effettuato in sonno, si osserva un'incostante attività lenta sulle derivazioni posteriori di destra". Non le nego che io e mia moglie non siamo mai stati convinti al 100% da questa diagnosi (confrontando il tipo di crisi di mio figlio con quelle epilettiche descritte sui vari siti internet ) ma , effettivemente, le crisi sono immediatamente scomparse per circa 18 mesi con nostra immensa gioia. Nel mese di MARZO 2010 (non so se è una coincidenza, ma subito dopo l'aumento a 5+5 ml al giorno di Tegretol), mio figlio si sveglia urlando a mezzanotte dicendo di avere visto dei mostri. Lo rassicuro e lo rimetto a letto. Nei giorni seguenti però diventa un incubo, pronuncia la parola "paura" in continuazione, non vuole più dormire nel suo letto (vicino a quello del fratello di 8 anni), non gioca più e parla sempre di visione di mostri. Questo anche all'asilo. Al tempo stesso incominciano delle nuove crisi in cui piange urlando a pieni polmoni con un timbro gutturale, cercando sempre di aggrapparsi a qualcuno e irrigidendo tutti i muscoli del corpo. Dopo le crisi mi dice che ha paura dei mostri arancioni e rotondi. Al tempo stesso , durante una visita ortottica, risulta necessario utilizzare gli occhiali per ipermetropia (vede 1/10 dall'occhio destro senza occhiali). Le dico questo perchè nelle ultimi crisi si mette di nuovo le mani sugli occhi e chiude completamente l'occhio sinistro e spalanca quello destro. Le crisi si sono arrestate a inizio Giugno ma sono riprese da metà Luglio e ora sono piuttosto frequenti (da 3 a 7 al giorno). Il bimbo, quando non ha le crisi, sembra depresso, vuole la nostra presenza continua. La neuropsichiatra pensa che questo non sia legato a quanto successo due anni fa, ma che si tratti del fatto che mia moglie ha trovato lavoro e il bimbo è passato dall'essere in compagnia al 100% della mamma a essere sorvegliato dai nonni (anche per la cena). Noi non sappiamo più veramemte cosa pensare. Come mai il Tegretol è stato efficace per tanto tempo e ora non più ? Pensa anche lei che possa soltanto essere ansia dovuta al distacco dalla mamma (ora comunque siamo in ferie, ma il problema permane). Con il supporto della neuropsichiatra abbiamo ridotto di un pò la dose di Tegretol senza risultati e quindi lo abbiamo di nuovo riportato a 5+5 ml giornalieri. Io sono molto dubbioso. Scusi la lunghezza del messaggio, ma penso che senza una descrizione dettagliata del problema non avrebbe avuto abbastanza elementi per rispondermi. Grazie ancora. Saluti

Gentile signore. In effetti

Gentile signore. In effetti le crisi a 23 mesi, sia per la descrizione che per l'EEG che riferisce, è abbastanza dubbio che fossero epilettiche.
Gli EEG poi come sono andati?, immagino che ci saranno stati controlli periodici.

Le crisi attuali sono ancora meno chiare. L'EEG com'è? Talvolta, raramente, ci possono essere crisi epilettiche che comportano percezioni ed emozioni paurose. Il bambino può essere ovviamente molto spaventato e preoccupato fuori dagli episodi. Dovrebbero esserci però EEG francamente alterati per spingere a una diagnosi di epilessia con crisi affettive.
Prima di pensare a una componente solo psicologica, legata magari a cambiamenti ambientali, ma anche questa eventualmente da approfondire, credo vada escluso con certezza un'origine epilettica.
Può essere utile rivolgersi a un centro universitario specializzato per l'epilessia infantile. Ne parli con la npi.
Ci tenga aggiornati.
Cordialmente

dr GBenedetti

EEG

Grazie per la risposta. E' veramente confortante per noi, in un momento in cui la neuropsichiatra è in ferie e la prenotazione presso un centro specialistico è per il 12/10/2010, avere la possibilità di un consulto autorevole come il suo.

Riguardo al EEG, quest'anno ne abbiamo fatti due, uno in data 23/03/2010 e uno in data 07/05/2010. I risultati sono identici tra loro e identici quelli del 2008. Le riporto i risultati dell'ultimo :

"Tracciato registrato in veglia, viziato da alcuni artefatti da movimento. Ritmo fondo a 7-8/sec, bilaterale, simmetrico, reagente. Sulle derivazioni posteriori di dx si evidenia una incostante attività theta a morfologia aguzza, talora tendente a diffondere omolateralmente. SLI ed HPN senza particolare effetto. Conclusioni : Tracciato caratterizzato dalla presenza di attività lento-aguzza sulle derivazioni post. di dx, sostanzialmente sovrapposto al precedente controllo".

Sarebbe possibile inviarle una scansione delle curve del tracciato ?

La costante delle crisi è comunque, sempre, la chiusura (completa o parziale) dell'occhio sinistro e l'apertura completa dell'occhio dx (quello cui è stata diagnosticata l'ipermetropia, vista 1/10 senza occhiali). L'impressione è quasi come se ci fosse qualcosa che gli spalanca l'occhio durante le crisi, come se non potesse chiuderlo. Potrebbe essere secondo lei qualche causa neurologica non legata all'epilessia ma all'occhio (magari una forte tensione intraoculare) ?

Ho alcuni filmati delle crisi del 2008 e di quelle attuali (se lo ritiene opportuno posso inviargliele con il tracciato EEG) e in questi filmati si vedono gli occhi reagire secondo la mia descrizione di prima e , in uno, si vede chiaramente che dopo la crisi si sfrega l'occhio dx.

Nel mio primo post non le ho indicato che , quando aveva 2-3 mesi, abbiamo notato che certe volte girava continuamente (per alcuni secondi) di 180° la testa sul cuscino della carrozzina.

Altro particolare, non so se influente, è che 3 giorni prima del primo risveglio con tremore nel 2008, durante un picnic, il bimbo , cadendo, ha battuto violentemente la faccia su una panchina di cemento (porzione del viso tra labbro superiore e il naso). Non ha perso conoscenza ma l'impatto è stato veramente terribile.

Grazie ancora , Saluti

Se capisco bene il trauma

Se capisco bene il trauma facciale 2 anni fa precede l'inizio delle 'crisi'.
La descrizione del contrasto fra apertura di un occhio e chiusura dell'altro mi ricorda casi descritti di lesione traumatica del nervo faciale.
Mi pare però che la RMN eseguita allora abbia escluso lesioni ossee o cerebrali conseguenti al trauma, non so se è stato fatto una radiografia della faccia, per vedere eventuali fratture...(eventualmente si potrebbero rifare tali esami, anche per controllo a distanza)
Potrebbe inoltre essere utile fare un EEG di 24 ore (cosiddetto 'Holter') per cogliere le manifestazioni eegrafiche durante le crisi.

I movimenti a 3 mesi non sembrano significativi.

In conclusione potrebbe esserci il sospetto che il trauma cranio-faciale possa aver determinato delle lesioni, sia del nervo faciale, sia a livello occipitale, responsabili delle possibili crisi epilettiche così particolari . Questa è però solo un'ipotesi a distanza.

Nel complesso mi sembra che la situazione vada rivalutata attentamente sotto il piano neurologico (apertura di un occhio e chiusura dell'altro sono difficili da attribuire a un problema psicologico), e le alterazione eegrafiche rimandano a una possibile lesione neurologica..

(il che non toglie ovviamente che il bambino possa avere reazioni psicologiche a cambiamenti della crescita, dell'ambiente, da capire e sostenere...)

Quanto a inviarmi direttamente eeg e filmati, non vorrei deludervi però non mi occupo direttamente da anni di epilessia, nè di neurologia clinica, vi prego pertanto di considerare le mie risposte solo degli spunti, e di cercare un centro di neurologia e epilettologia infantile cui rivolgervi dove possano essere fatte tutte le visite neurologiche, oculistiche, maxillo-facciali, otorino, ecc e gli esami necessari. Forse vi può consigliare nella scelta la npi che segue il bambino.
Teneteci informati

Cordialmente

dr GBenedetti

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