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Sindrome di Tourette e ... tutto il resto

Ricevo: Egregio dr. Benedetti,
sono la madre di un ragazzo di 14 anni cui è stata diagnosticata da poco una sindrome di Tourette di tipo multiplo, con disturbo di attenzione e comportamento ossessivo compulsivo, da parte di un neuropsichiatra specializzato in questo campo.
La visita è durata 25 minuti durante i quali non ci è stato modo di parlare diffusamente e chiaramente dei disturbi di nostro figlio in quanto era presente al colloquio e non volevamo turbarlo o mancargli di rispetto affrontando senza mezzi termini la questione.
Al di là di qualche domanda di cultura generale, alcune operazioni aritmetiche, l'arretramento di una sedia e qualche passo avanti e indietro, a nostro figlio non è stato chiesto di fare altro, mentre noi genitori abbiamo parlato in linee stringatissime del suo problema.
Il professore non ha avuto nessun dubbio sulla diagnosi e gli ha immediatamente prescritto il Serenase e un antidepressivo, oltre ad esami ematici di routine (tas in primis) e un elettrocardiogramma, raccomandandosi di non allarmarci per le indicazioni del farmaco (schizofrenia ed epilessia) e di tornare da lui 3 volte l'anno per controllare i dosaggi che, in nessun caso, potranno essere cambiati telefonicamente. Ha altresì escluso l'opportunità di ricorrere alla psicoterapia o a gruppi di sostegno.
Siamo chiaramente rimasti sconvolti ad eccezione fortunatamente di nostro figlio che ha dichiarato:"Non mi importa nulla, io sto bene così e non voglio farmaci se mi fanno dormire".
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E' nato a termine con parto naturale, aveva 2 giri di cordone intorno al collo e non ha pianto: a me hanno fatto l'episectomia e lui l'hanno tirato fuori con la ventosa. Non si è attaccato al seno, nonostante molteplici tentativi, quindi sono stata costretta a dargli il latte artificiale. A 19 giorni ha dovuto subire un intervento al piloro, chiaramente in anestesia totale. Da allora ha cominciato a mangiare tanto e dormire poco e niente fino a tre anni e mezzo.
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Ha camminato a 1 anno, ma lo faceva non perfettamente già a 9 mesi,ha parlato compiu- tamente a 20 mesi.
E' sempre stato curioso, attento, vivace, gioioso, testardo e nervoso; un pò goffo nei movimenti, distratto e disordinato, insofferente alle attese, molto loquace e attratto dalle parole e dalla lettura.
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Le note dolenti sono arrivate alle scuole elementari: la gioia di imparare a leggere non è stata pari alle difficoltà di scrivere e organizzarsi, che sono divenuti grossi ostacoli dopo poco tempo, ... In seconda elementare ha sostenuto le prove per la dislessia su segnalazione della maestra di matematica: effettivamente le difficoltà di scrittura continuavano e si sommavano ai periodi in cui si distraeva facilmente. I risultati dei test furono negativi ...lo seguivo nelle lotte quotidiane per i compiti che finivano puntualmente col diventare una guerra fra di noi...
Le regole non le ha mai sopportate, la scuola la identifica con l'obbligo alla sofferenza e i suoi altalenanti e sporadici risultati positivi (a volte brillanti) sono dovuti alla voglia di fare un regalo ai suoi genitori o al breve entusiasmo procurato dall'incontro con un insegnante più coinvolgente e comprensivo degli altri.
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I suoi tic sono cominciati in maniera quasi impercettibile durante la scuola materna, lo dico adesso perchè allora non ne ero cosciente, e in maniera più decisa durante le elementari: qualche strizzamneto d'occhi e qualche movimento con la testa, sempre legati a situazioni di insicurezza o stress scolastico e molto sporadici.
Abbiamo cercato di ignorarli, addebitandone la cusa alla sua antipatia per la scuola e, fino ad ora, anche se nel tempo sono aumentati di frequenza e tipologia (sempre solo motori e interessanti testa e collo), non sono stati un grosso problema.
Abbiamo cercato di stimolarlo a praticare attività sportive di squadra (ha giocato a tennis, calcio, basket, ha frequentato un corso di arti marziali e ora gioca a rugby), a studiare strumenti musicali (strimpella il basso e ora lo fa anche con un gruppetto di amici), a disegnare (ora comincia a piacergli un pò).
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i tic di nostro figlio sono esplosi da qualche mese a questa parte con una crescita progressiva impressionante: contrazioni e torsioni agli occhi, al collo, alle braccia, alle mani, continuo mozzarsi il respiro con apnee, battuta dei piedi uno contro l'altro mentre cammina, discorsi a voce alta da solo anche mentre dorme , raschiamenti di gola, tosse, canti e, quel che è peggio, sputi continui a terra e sui muri che, se glielo facciamo notare, rivolge a se stesso. Riguardo a quest'ultima tipologia lui dice che non si tratta di un tic e che non può farne a meno perchè, credo di aver capito, lo associa a qualcosa di schifoso che gli procura questo riflesso incoercibile e di cui non riesce a parlare.
Anch'io da piccola aveco dei tic di poco conto e ho sempre parlato da sola (lo faccio tuttora), ho delle ossessioni, specie ultimamente, e sono pignola ai limiti del perfezionismo. Lei condivide la teoria della ereditarietà fra tourettiani?
Altro aspetto problematico della nostra vita familiare è che nostro figlio è sempre più aggressivo, insofferente e intollerante nei nostri confronti (specie verso di me che, tra l'altro, ho il suo stesso tipo di reattività: sono impulsiva, rabbiosa e insofferente
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siamo combattuti fra il lasciarlo tranquillo vista l'energia che spende nelle sue attività "ticcatorie" e il fargli rispettare limiti e regole del vivere civile con un certo grado di fermezza ...
Qual'è la maniera migliore per comportarsi verso di lui?
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Io e il mio compagno non stiamo vivendo il miglior periodo della nostra vita ...e le tensioni fra di noi si ripercuotono inevitabilmente sul ragazzo.
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Abbiamo deciso di consultare una psicoterapeuta per il nostro ragazzo, sperando che possa migliorare la situazione, e una per me, anche se in un primo tempo eravamo orientati per una terapia familiare che però non è facile da conciliare con i nostri impegni.
Spero trovi il tempo e il modo di leggere e rispondere a questa mia lunghissima mail/confessione.
La ringrazio in ogni modo anticipatamente anche per l'esistenza del suo portale decisamente rassicurante.
Distinti saluti, Ticchettacche.

Gentile signora, la sua mail

Gentile signora, la sua mail è molto esauriente sulla situazione abbastanza tipica dei ragazzi con tic nervosi (di cui può leggere qui una breve illustrazione). Vi sono lievi difficoltà alla nascita e nei primi mesi, delle caratteristiche di 'nervosismo' e forse delle ansie ambientali, delle caratteristiche un po' atipiche anche motoriamente, ma i problemi emergono alla scuola elementare, con un sovraccarico di tensione e una difficoltà ad adattarsi alla scuola e anche alle regole e ai limiti. E anche la situazione a casa è abbastanza carica di tensione, probabilmente: finisce che si manifestano i tic, di vario tipo, probabilmente con periodi alterni ed ultimamente ingravescenti, sia per complessità che per l'associarsi di difficoltà adolescenziali, con ribellione crescente in casa - non so se anche all'esterno e se anche con problemi di comportamento.
Di solito molti tic scompaiono verso la pubertà o poco dopo, mentre a suo figlio sembrano essersi accentuati e mescolati con altri aspetti rpoblematici. Sospetto che ciò sia dovuto a un eccesso di tensione ambientale, leggibile in quello cui lei accenna. Per questo consiglierei, rispetto alla vostra scelta, un approccio di tipo familiare, cercando di affrontare le difficoltà ad organizzarvi per andare insieme alle sedute di consultazione - difficoltà che forse rappresentano anche difficoltà di organizzazione familiare. Ci sono poi forse molte cose non dette, prima fra tutte riguardo al padre del bambino, di cui non c'è cenno, ma che forse riveste una parte importante. (NB rileggendo la mail iniziale può darsi che abbia frainteso su questo punto, che i genitori fossero separati e il compagno non fosse il padre: se così me ne scuso...)
Insomma mi sembra che i tic siano solo la punta dell'iceberg che bisogna invece andare a esplorare anche sott'acqua (si sa che solo un settimo è all'esterno) per cercare di avviare la situazione verso un'evoluzione positiva.
No comment alla sua vivace descrizione della visita specialistica di mezz'ora con relative prescrizioni farmacologiche...
Cordialmente
dr GBenedetti

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