Epilessia
Buongiorno , vi scrivo per avere un'ultriore parere sulla malattia di cui è affetta mia figlia . Ho una bambina di 6 anni , nata prematura alla 31° settimana , la quale ha avuto un'emorragia cerebrale mentre si trovava in terapia intensiva . Grazie a Dio è stata dimessa con una diagnosi di " Leucomalacia periventricolare " con interessamento della parte sinistra del cervello . Mia figlia presenta " solo " dei disturbi motori nella parte destra del corpo .
All'età di 5 anni si è manifestata l'epilessia , che dopo qualche crisi riusciamo a tenere sotto controllo con il Depakin . Il problama è che ha L'EG nel sonno completamente sballato e quindi continue scosse durante il sonno . Hanno provato alcuni farmaci ( Zarontin , Keppra )per cercare di normalizzare la situazione ma con nessun migliaramento .Cosa mi consigliate di fare ?
Grazie .
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La leucomalacia
La leucomalacia periventricolare è una lesione della sostanza bianca intorno ai ventricoli laterali, esito della sofferenza cerebrale ischemica e / o emorragica che purtroppo talora complica le nascite premature. Come nel caso di vostra figlia le conseguenze sono prevalentemente sulla motricità, solitamente una paraparesi o un'emiparesi, in base alle zone cerebrali interessate. Vi sono spesso anche crisi epilettiche, spesso difficili da trattare. La ricerca dei farmaci e delle dosi giuste per i vari tipi di crisi spesso è lunga. Sia in generale, che per il quesito specifico, il consiglio è di far seguire la bambina in un centro di npi di riconosciuta competenza, per i controlli neuromotori, ortopedici ed epilettologici, oltre che dai servizi territoriali di npi e riabilitazione per un programma riabilitativo e per l'inserimento scolastico, che segue di solito le indicazioni della Legge 104, con Programma Educativo Individualizzato (PEI) e insegnante di sostegno se necessario .
Per la famiglia la strada può essere molto faticosa, spesso anche per ostacoli burocratici e amministrativi: la dote principale è la resistenza e la tenacia nel perseguire gli obiettivi che sono quelli della miglior evoluzione possibile del bambino. Avere un punto di riferimento competente e di fiducia è essenziale.
Cordialmente
drGBenedetti
La ringrazio tantissimo per
La ringrazio tantissimo per avermi risposto .
Mia figlia è seguita presso il reparto NPI del policlinico di Messina dove è nata e dimessa con un'emiparesi destra , sotto la guida del Prof. Tortorella che mi dicono essere bravissimo .Fa riabilitazione presso lo stesso centro e per quanto riguarda l'inserimento scolastico , grazie alla legge 104 ha usufruito di una maestra di sostegno .Come può ben capire un genitore darebbe la propria vita per un figlio , quindi mi chiedevo solo se portandola in un'altro centro , ad esempio il Meyer di Firenze avrebbero potuto dargli qualche aiuto in più .
Forse potete chiedere
Forse potete chiedere direttamente a chi cura la bambina se potrebbe essere utile una consulenza epilettologica altrove. Se sono persone affidabili dovrebbero poterle rispondere a cuore aperto. Se la patologia della bambina supera le loro conoscenze non credo che obietterebbero ad avere un altro parere. Magari potrebbero indicare loro il centro cui rivolgersi: non ho idea se l'ospedale Meyer sia da preferirsi ad altri. Quando lavoravo in ospedale, al reparto npi di Careggi, più di dieci anni fa, era abbastanza frequente inviare bambini in consulenza ad altri centri, a quei tempi si mandavano a Berna e a Parigi, con la collaborazione delle famiglie. Non so ora.
Quindi se avete dei dubbi o delle domande la cosa migliore è parlarne con i curanti di Messina. Ovviamente avete tutto il diritto di rivolgervi a chi volete anche senza autorizzazione Non saprei dirvi però con che esito.
Cordialmente
dr GBenedetti
Grazie.....
Grazie.....
Centro NPI Italia
Gentile Sig.ra,
Mi permetto di inserirmi nella discussione per aggiungere una sola cosa: come ha
avuto modo di spiegare il Dr.Benedetti, é possibile che siano i curanti stessi a poterle
indicare un reparto dove chiedere una consulenza.
Nel caso desideraste un parere autorevole sempre in Italia,
posso suggerirle di prendere contatto con il centro ospedaliero
IRCCS E.Medea di Bosisio Parini (Lecco),
un centro di sicuro riferimento internazionale per la NPI e nello specifico per
l'epilettologia pediatrica.
Questo é il loro sito internet: www.emedea.it
Potrebbero essere gli stessi specialisti del Medea ad inviare comunicazioni e direttive
al centro di NPI della vostra regione, in modo da potere poi gestire la terapia nella vostra
regione.
Spero di esservi stato utile.
Cordiali saluti.
Guido