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Linee guida per l'autismo sancite per legge?

Ricevo questa mail:
"SANITA’. LINEE GUIDA AUTISMO: IDO E ASSOCIAZIONE 'DIVENTO GRANDE' PARTECIPERANNO A CONFERENZA PER FARE CHIAREZZA.
CONTRO UN TESTO CHE “SI BASA SOLO SU UNA TECNICA COMPORTAMENTALE E NON SU UN PENSIERO SCIENTIFICO" E PER “GARANTIRE A GENITORI POSSIBILITA’ DI SCELTA”.
Roma, 23 gennaio – L’Istituto di Ortofonologia (IdO) e l’associazione di genitori ‘Divento Grande Onlus’ parteciperanno alla conferenza stampa ‘Luci ed ombre sulle linee guida sull’autismo’, che si terrà mercoledì presso la Sala delle Conferenze Stampa di Montecitorio, in Via della Missione 6, dalle 11.30 alle 12.30.
Si tratta di un momento di riflessione promosso da un gruppo di parlamentari – Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedato; Pdl: Domenico Di Virgilio; Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino – in seguito alle perplessità ed ai netti contrasti manifestati da associazioni di famiglia, centri di riabilitazione, studiosi e specialisti del settore, che hanno reagito negativamente alle linee guida su ‘Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti’.
Questo documento sarà anche oggetto di dibattito in due interrogazioni parlamentari al Senato e alla Camera, fissate per giovedì. Inoltre, nella stessa giornata le linee guida sull’autismo saranno presentate ufficialmente a Roma dall’Istituto superiore di Sanità.
Contro un testo che si “basa solo su una tecnica comportamentale e non su un pensiero scientifico” e per garantire “ai genitori la possibilità di scegliere i trattamenti più opportuni a seconda delle specifiche situazioni”, Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell’IdO, e Bruno Morabito, presidente di ‘Divento Grande Onlus’, ribadiscono la necessità di partecipare a questo momento di riflessione. “Non vediamo di buon occhio- ha concluso Morabito- che il ministero della Sanità riconosca solo un metodo”.

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Non ho altre informazioni sull'argomento, ma mi sembra pericoloso, per la libertà della scienza e per la libertà di tutti, individui, famiglie, specialisti, che vengano emanate direttive per Legge che costringono ad applicare un determinato metodo terapeutico in una data patologia - nel caso sembra trattarsi di un un metodo 'comportamenista', immagino l'ABA, per una patologia così mal definta e poco conosciuta come l'autismo.
Va subito il pensiero alla Penicillina o all'Insulina, ecc: in quei casi non ci fu certo bisogno di Leggi del Parlamento per stabilire che venissero usate nelle broncopolmoniti e altre gravi malattie infettive e nel diabete. La diffusione delle notizie scientifiche rigorosamente dimostrate e la convinzione dei medici nell' adottarle era sufficiente. Come mai non lo è ora nell'autismo, ma poco tempo fa anche in altre oscure patologie, come la cosiddetta Dislessia. E' prevedibile che se la cosa ha successo si ripeterà per il cosiddetto ADHD, e che medici e famiglie verranno 'costretti' ad applicare forme di terapia particolari. Finora l'imposizione obbligata di una cura era eccezionale, limitata a casi di grave patologia psichiatrica, con procedure per tentare di difendere i diritti individuali. Il rischio è che vengano imposti metodi 'terapeutici' in modi che ricordano più le imposizioni comportamentali nei paesi teocratici che la protezione dei diritti individuali nelle società democratiche.
Veramente rischiamo di tornare a tempi bui...

Prosegue: altra email dall'

Prosegue:
altra email dall' IDO-ORTOFONOLOGIA
[email protected]

Roma, 24 gennaio - ‘Luci ed ombre sulle linee guida sull’autismo’. Questo è il tema della conferenza stampa, che si terrà domani presso la sala stampa di Montecitorio, in via della Missione 6, dalle 11.30 alle 12.30, promossa da un gruppo di parlamentari – Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedoto; Pdl: Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino – in seguito alle perplessità ed ai netti contrasti manifestati da associazioni di famiglia, centri di riabilitazione, studiosi e specialisti del settore, che hanno reagito negativamente alle linee guida su ‘Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti’.

Il giudizio negativo è condiviso da diversi docenti universitari, tra cui Luigi Cancrini, fondatore nel 1970 del Centro studi di terapia familiare e relazionale di Roma, che ha detto: “L’aver escluso dalla linea guida sull’autismo gli approcci che non sono cognitivo comportamentale è deontologicamente scorretto, poiché fondamentali nel determinarsi degli effetti più gravi del disturbo autistico sono le emozioni sconvolte e sbagliate dei genitori”; così come pure Gianluigi Monniello, docente presso ‘La Sapienza’, per il quale “la linea guida è un compromesso tra dati statistici e risparmio di risorse, non la considererei per i problemi più complessi che come tali necessitano di approcci diversi”. Le critiche infatti sono tante e molteplici. Sempre dal fronte universitario, per Tito Livio Schwarzenberg, professore de ‘La Sapienza’, “è assurdo che la linea guida sull’autismo indichi solo l’approccio cognitivo comportamentale, mentre noi siamo convinti che quello psicocomportamentale sia più valido”. Ha parlato
invece di “stessa situazione in tutte le linee guida che riguardano interventi a livello psicologico”, Silvia Mazzoni, de ‘La Sapienza’, che ha aggiunto: “viene indicato quasi sempre come trattamento valido quello cognitivo comportamentale. Questo non dipende dal fatto che sia l’unico valido, ma perché questo approccio adotta strumenti di valutazione di efficacia abbastanza semplici che consentono facilmente la pubblicazione dei risultati”.

Francesco Montecchi, presidente e responsabile scientifico di ‘La Cura del Girasole-Onlus’, ha sottolineato piuttosto la necessità di “riaccendere il dibattito sulla linea guida sull’autismo se effettivamente è limitata al solo approccio cognitivo comportamentale, perché considerarlo come il metodo dominante è una distorsione scientifica, clinica e culturale”. Mentre per l’Unione nazionale pediatri “etichettare il problema autismo solo come cognitivo comportamentale è una soluzione troppo semplicistica”.

A ricordare che “nella scienza non c’è nessun dogma, ma esiste la possibilità di mettersi in discussione ascoltando tutte le voci in campo” è stato Tonino Cantelmi, presidente dell’Istituto di terapia Cognitivo Interpersonale, che ha poi spiegato: “La comunità scientifica può sostenere un approccio più di un altro, ma questo non vuol dire bloccare la ricerca o non considerare lavori di grande spessore”.

Anche l’Ordine degli Psicologi del Lazio ha fatto sentire la sua opinione ribadendo che “queste linee guida rappresentano solo uno spicchio della conoscenza scientifica, quando invece la comunità di psicologi e psicoterapeuti ha molto da dire sia come esperienza clinica che scientifica”. Non poteva mancare, infine, il parere del presidente della sezione disabilità intellettive e relazionali dell’associazione mondiale di psichiatria, Marco Bertelli, secondo il quale “qualunque tipo di intervento e valutazione sui bisogni di cura deve fare riferimento ad un approccio basato sulla persona e sulla qualità di vita della persona stessa”.

Ma accanto alle loro voci ce ne sono tante altre ancora da ascoltare domani in conferenza stampa, tra cui il presidente ed il segretario generale del Foai, Massimo Sala e Renato Bernardini, il presidente regionale dell’Aris Lazio, Michele Bellomo, o del direttore del centro romano ‘Opera Don Guanella’, Don Fabio Lorenzetti, che hanno concluso: “Ci siamo trovati tutti d'accordo nel non condividere l'unicità e l'unilateralità di questo testo”.

Ricevo dallo stasso

Ricevo dallo stasso istitutodi Ortofonologia:

"AUTISMO. LINEE GUIDA, 51 ASSOCIAZIONI FAMILIARI E 125 SCUOLE SPEC. E CENTRI SSN FIRMANO PETIZIONE

CASTELBIANCO: “COLPISCE LO STUPORE DEGLI OPERATORI”. 2 APRILE AL CINEMA BARBERINI PER LIBERTA’ DI SCELTA DELLA TERAPIA.

Roma, 19 marzo - 51 associazioni di famiglia, 59 centri di riabilitazione accreditati cattolici e laici, 66 enti tra società scientifiche e scuole di formazione e specializzazione e migliaia di operatori del settore hanno aderito alla petizione per la riapertura delle Line Guida su ‘Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti’.

“La cosa che più colpisce è lo stupore di tutti gli operatori che vedono azzerata la loro esperienza professionale da queste linee guida sull’autismo”. Lo ha dichiarato Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell’Istituto di Ortofonologia e psicologo dell’età evolutiva.

“Non ultimo- ha aggiunto- colpisce la mancata considerazione da parte del panel di esperti, che ha redatto le linee guida, del documento del 2005 della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia), ‘Linee Guida per l’Autismo. Raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva’, nel quale viene affrontato in modo estremamente rigoroso il tema delle linee guida per l’autismo, indicando la necessità di mantenere 'le due grandi categorie di approccio al

trattamento, comportamentale ed evolutivo’, e sottolineando che non esiste un intervento che possa andar bene per tutti i bambini autistici e per tutte le età”.

Per garantire, quindi, la libertà di scelta della terapia da parte delle famiglie ed una ricerca scientifica aperta, in occasione della Giornata mondiale dell’autismo, l’Istituto di Ortofonologia e l’associazione ‘Divento Grande Onlus’ presenteranno il 2 aprile al cinema Barberini di Roma alle ore 9.30 il film ‘Temple Grandin. Una donna straordinaria’.

Alla proiezione seguirà un dibattito sugli ultimi sviluppi scientifici che riguardano l’autismo e la presentazione della petizione per richiedere la revisione delle Linee Guida.

Prenderanno parte alla proiezione diverse personalità politiche ed esperti del settore.

L'ingresso è gratuito, ma si ricorda che per partecipare è necessario accreditarsi scrivendo all'indirizzo email [email protected] o chiamando ai numeri 06/45499511 o 3346534305.

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