Nopron

Salve a tutti, sono mamma di un bambini con tetraparesi distonica grave, che usa il Nopron per aidarlo a dormire già di 7 anni, prima il uso di questo medicinale Lui non dormiba sino da solo 3 ore e non di continuo. Fino adesso sono riuscita a trovarlo in Francia, ma da ieri mi hanno informato che ne in Francia posso comprarlo sta fuori venta, per piacere vi supplico ho bisogno capire si c'e qualcosa altro che posso utilizzare, già che il pedriatra e il neuropisichiatra che conosco non hanno nessun sugerimento. Vi prego aiutattemi.

Dopo tanto tempo il bambino

Dopo tanto tempo il bambino si è 'abituato' al farmaco per dormire e ora è difficile rinunciare all'abitudine. Sembra di non poterne fare a meno e si va in panico. Ma in realtà non è così, probabilmente.
Il consiglio è di armarsi di resistenza e pazienza e cercare di cambiare abitudine, senza sostituire il Nopron con un altro farmaco. Ci vorrà tempo, ma è l'occasione forse di disassuefarsi dalla medicina per dormire e imparare a farlo senza.
Bisognerà ridurre molto gradatamente la dose e poi trovare modi per far diventare l'addormentamento un 'passaggio' normale e non un 'sesto grado' pericoloso in cui ci vogliano 'sicurezze' e sostegni. (mi scusi il gergo da montagna...). Organizzando la fase serale, dopo cena, in modo che predisponga alla 'separazione' e al sonno. Come sono attualmente queste modalità? Dove dorme il bambino?

drGBenedetti

Nopron

Grazie mille per la sua risposta, A. da quando e nato no ha mai dormito più di mezza ora alla sera di continuo si metto insieme tutto il tempo che dormiva di sera no fa più de 2 ore e lo stesso di giorno insieme non più de 3 ore ma mai di continuo. lui non se gira da solo e di solito si lamenta tutta la notte. Da quando inizia a prendere il nopron tutto cambia e lui dorme da subito per 3 ore, dopo un po' di tempo per 4 fino ad arrivare a 5 di continuo dopo si sveglia e può dormire per altre 3 a 4 ore previo giro.
No centra niente si noi no possiamo dormire grazie a Dio mio marito e io ci facciamo turni, ma e lui quello che ci preoccupa, ci dispiace tanto per che il fatto di no dormire bene fa che durante la giornata sia più agitato e venga di più la distonia.
Più de una volta abbiamo cercato di ridurlo ma quando arriviamo a 3ml iniziano bruscamente i cambiamenti.
Con relazione alle sue modalità c'e tutta una rutina che dobbiamo rispettare tutte le sere, e lui dorme in camera con noi, si adormenta nel nostro letto (22:00), dopo lo pasiamo al suo letto, li dorme fino alle 3/4 di notte, si stanca della posizione che sta para finalmente passare nuovamente al nostro letto dove si adormenta nuovamente e subito fino al mattino (7:00).
Ringrazio nuovamente la sua pronta risposta.

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Quanti anni ha?Nella

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Quanti anni ha il bambino?
Nella crescita è utile cercare di prendere abitudini che facilitino l'assistenza al bambino ma anche la vita di tutta la famiglia. Capisco e ammiro la disponibilità dei genitori a sacrificare le loro esigenze per il bene del bambino con handicap grave, ma poi a lungo andare tutto diventa più difficile se le abitudini sono troppo condizionanti per tutti. Bisogna trovare un'organizzazione e un equilibrio che permetta la vita a tutti i membri della famiglia. Le abitudini prese per 'il bene del bambino' ma troppo condizionanti alla fine impediscono la vita e si ritorcono anche contro il bambino.
E' dall'impostazione di tutta la vita quotidiana che si possono impostare le modalità più utili anche per la notte, anche per gli eventuali farmaci da usare per cercare di ridurre le distonie. Non sono aggiornato in questo campo specifico (sindromi distoniche e loro trattamento), di solito è opportuno far controllare periodicamente il bambino in un Ospedale specializzato, per discutere anche questi problemi.
Cordialmente

drGBenedetti

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