Gent.mo dott. Benedetti sono la mamma di Andrea, di tre anni. Le parlo della situazione di mio figlio, tramite il suo questionario.
Mi scuso in anticipo per la lunghezza, non sono riuscita a essere più breve.

Problemi in gravidanza... Minaccia di aborto con piccolo distacco della placenta al quarto mese, curato con riposo dal lavoro e progesterone
Nascita
A che settimana: 39+1
Parto: normale, senza epidurale, 3 giri di cordone intorno a: collo, busto e gamba. Usato ossigeno (l'ho scoperto solo una volta avuta la cartella clinica) Il parto è stato molto veloce.
Alla nascita : peso, 3,140Kg altezza 51cm circonferenza cranica 34cm
indice di Apgar (manca nella cartella clinica l'indice al primo minuto)…./ Apgar 9 al quinto minuto
Durata del ricovero in ospedale: 8 giorni, dovuto a ittero comparso la sera del secondo giorno. L'ittero è stato curato con fototerapia. I valori: 3°giorno a 15 – 4° giorno a15,4 – 5°giorno a 16,2 – 6°giorno a 14,4 -7°giorno a 10,1 e dimissioni.
Primi mesi
allattamento: Per i primi 3 mesi allattamento misto, il piccolo si è attaccato bene, ma il rigido regolamento dell'ospedale, cui dovevo sottostare, mi ha impedito di allattare a richiesta per i primi giorni, poi il mio latte non era mai sufficiente rispetto alle richieste del bambino, dovevo fare la giunta. Dopo il primo mese mio figlio ha smesso di tirare al seno, ho usato il tiralatte altri due mesi.
Alla fine del terzo mese sono passata all'allattamento artificiale.
Successivamente non è mai riuscito a bere dal biberon con un foro grosso ed è rimasto tutt'ora al biberon con foro da bambini di 6 mesi (tre forellini)
Svezzamento senza difficoltà a partire dalla metà del quinto mese, il piccolo guardava con avidità il nostro cibo, leccandosi le labbra e stringendo le manine. Ha mangiato subito la mela, poi omogenizzati, semolino, pastine ecc.
Sonno , orari e modalità: Attualmente gli diamo 5 gocce di melatonina e un cucchiaino di sciroppo di valeriana e passiflora, poi lo mettiamo a letto, nella sua camerina, insieme a me o al papà. Orario: 21.30 circa. Può impiegare da venti minuti a un'ora e mezzo per addormentarsi. Gira nella camerina, dice 'nanna' e si mette a letto, ma dopo un po' si rialza, gli cantiamo una canzoncina (breve), lui canta, batte le mani, poi riprova a dormire, sale e scende più volte da letto, spesso si addormenta su un materasso che abbiamo messo in terra apposta. Altre volte quando sente il sonno arrivare si mette a letto.
Il pomeriggio lo porto io in passeggino (tutti i gioni) alle 14 circa. A volte si addormenta subito, altre volte impiega quaranta minuti. Altre volte non si addormenta, ma se non dorme sta male tutto il pomeriggio fino a sera.
Alimentazione: mastica la carne, che gli piace, ma non ama la consistenza della pasta, riesco a fargliela mangiare solo molto 'liquida' e condita. Mastica anche la schiacciata, ma gli è difficile staccare i morsi, tende a metterla tutta in bocca, ciucciarla, sputarla, ingoiare i pezzetti.(sigh) Non mangia frutta, se gli propongo un pezzo di mela fa una faccia schifatissima, la tocca con la mano e il disgusto lo fa rabbrividire. Mangia le puree di frutta, che invece gli piacciono. Non mangia da solo, lo devo imboccare, tutt'al più se gli porgo la forchetta con il pezzettino di carne la prende correttamente e mangia, ma poi gioca con la forchetta, non c'è verso né di fargli prendere qualcosa dal piatto, né di farmi rendere la forchetta. Gliela devo togliere a forza di mano. Mangia con le mani qualcosa, quando ha voglia (carne, mozzarella, pane, biscotti) ma non gestisce il piatto: lo butta in terra subito oppure mette in bocca tutto insieme.

Abitudini: non ha mai voluto il ciuccio. Prende il biberon, che è la sua principale fonte di liquidi dato che beve pochissimo e male dal bicchiere. Biberon la mattina, il pomeriggio e la sera (la sera poco, solo perché devo mettere le gocce e lo sciroppo per la nanna) Detesta la coperta, che scalcia via. Non ha orsacchiotti preferiti: non li considera molto.
Sviluppo psico-motorio: A due mesi e mezzo abbiamo fatto la prima visita dal neuropsichiatra per braccia rigide e pugni contratti e intraruotati. Lo sviluppo psicomotorio è stato giuidicato buono, ci è stato consigliato un controllo successivo, a sei mesi, per fare anche l'EEG, ma il problema si è risolto e io non ho voluto ospedalizzare il piccolo.
Seduto da solo a che età :8 mesi
Primi passi:17mesi (ha iniziato a 'strisciare' sulla pancia a 12 mesi, a gattonare poco dopo)
capacità motorie: attualmente cammina, non sa fare le scale (salire solo se molto aiutato, scendere no) non è in grado di eseguire movimenti precisi con le mani, anzi evita qualunque situazione in cui gli possa essere richiesto. Lancia una pallina, ma senza mirare e senza guardare dove va. Ha imparato a saltare. Non sa soffiare né succhiare con la cannuccia. Quando aveva un anno sapeva soffiare benissimo.
Controllo sfinterico (pipì e popò): fa popò nel vaso, sopra al riduttore, ma non lo segnala se non a modo suo, quindi non sempre ce ne accorgiamo. Quando succede che se la fa addosso si arrabbia molto. Fa pipì nel pannolino, ha raggiunto il controllo, credo, perché dopo la nanna il pannolino è asciutto, ma non segnala e quindi è molto difficile gestire la pipì. Quando la fa nel vasino fa in modo di non sporcarsi.
Curiosità e interesse per le persone... molta
paura dell'estraneo.... poco o niente
figure principali cui è attaccato.... mamma, papà, nonni materni
reazioni alla separazione … non vuole salutare quando andiamo via. Ultimamente il nonno si è dovuto ricoverare e gli ha spiegato che andava via per alcuni giorni. Lui ha capito bene, non ha salutato, ma poi ha pianto per tutto il giorno e le notti successive si è svegliato chiamando il nonno.
Rapporto con le persone … buono: va da una persona che per qualche motivo lo incuriosisce, tocca il collo, una collana, una barba strana. Alle donne spesso cerca di toccare il seno. Prova a farsi prendere in collo e farsi coccolare, ma non da tutti: solo se la persona lo ispira. Non sopporta che gli altri parlino con me ignorandolo, ha reazioni abnormi urla, si butta all'indietro facendosi anche male.

Reazione agli estranei e agli ambienti nuovi.... circospetto, esplorativo.
Sviluppo simbolico
Uso dei giochi - gioco funzionale: sì, giochi con pulsanti. Ma usa pochissimo le mani, niente incastri o costruzioni. A volte la palla, a calci. Imitativo: a volte, per cose molto facili. Rappresentativo: quasi niente. Ultimamente mi ha detto una mastra del nido che una bimba faceva finta di imboccarlo e lui stava al gioco, aprendo la bocca e facendo «mmmm». A volte fa finta di bere.
Disegno spontaneo (scarabocchio, ... omino testone .... casa .... figure....) niente. Ha una lavagnetta magnetica della quale ciuccia la penna. A volte fa una riga o due, poi butta tutto in terra. Guarda con interesse i libri e tocca le figure che gli piacciono.
Sviluppo del linguaggio
prime parole...... 14mesi: mamma, papà, mela, gagga(acqua-voglio bere), gagga-mmh(mare-voglio fare il bagno)
A diciotto mesi diceva moltissime parole, buona pronuncia, tutte usate appropriatamente: «biberon, schiacciata (che pretendeva a gran voce entrando in panetteria) pappa, acqua, banana, pera, musica, elefante, aragosta, nonno, nonna, tata-ylenia... tantissime altre.
due parole insieme … «mamma-bella» «tata-amore» sempre a 18mesi
A venti mesi ha cominciato a parlare sempre meno, con me parlava bene e quindi non mi sono preoccupata molto, ma repentinamente, a 24mesi c'è stata una forte regressione, di cui parlo più sotto.
Attualmente dice poche parole, con una pronuncia pessima, incomprensibile a tutti se non a me e suo padre. Parla solo se fortemente motivato. Non compone frasi se non raramente un «mamma-bella» «parmigiano-buono-buono» che però suona così: «...ano-bono-...ono»
Uso del no e del sì: Dopo i trenta mesi, solo su richiesta insistente, a volte.
Frase minima.... «tu-prrrr-qui» prendendo il padre per le orecchie e tirandolo verso di sé per farsi fare le pernacchie sulla pancia. Ma a 34mesi.
comportamento
(iperattivo, capriccioso, tranquillo, ecc), iperattivo, capriccioso, ma anche a tratti tranquillo e molto buono e affettuoso. Fa cara-cara, abbraccia, sorride.
interessi, attenzione, ..... libri da sfogliare, cartoni animati ma solo con musiche tipo il coccodrillo come fa ecc.., cibo, coccole, luce, ombre, bolle di sapone, oggetti dalla consistenza che gli piace da mettere in bocca. Come ho detto non usa le mani, più facile che cerchi di usare il piede. Gli piace molto fare il bagno.
Adesione a regole, orari, limiti, ubbidienza agli adulti … non considera regole o limiti, anzi cerca di fregarmi: se gli vieto di buttare un oggetto in terra lo fa regolarmente, se gli impongo di riprenderlo si 'spalma' in terra. Non risponde ai richiami: «vieni» per lui è una parola che non esiste. Però si volta se sente il suo nome, il più delle volte. Non mi aiuta nel vestirsi, io insisto e spesso gli mostro come fare, non mi porge la mano e se gliela prendo per camminare per strada si butta in terra. (ultimamente questo aspetto è un po' migliorato, ma non fa più di venti metri, poi si butta)
Reazione a divieti: davanti a un divieto può dire 'no-no' con aria furba e andare via, poi fa un danno da un'altra parte e mentre rimedio cerca di aggirarmi per fare quello che voleva fin dall'inizio. Oppure può urlare e buttarsi in terra all'indietro, spesso si fa male.
Capricci, bizze: ogni giorno, per il biberon, piange e urla, anche se mi vede che lo sto preparando, cerco di farlo partecipare alla preparazione, gli faccio assaggiare il latte, ma lui piange disperatamente finchè non prende il biberon: si butta in terra, batte le testa, batte i pugni.
Ultimamente piange allo stesso modo se una persona mi parla senza includerlo nella conversazione. In pratica non riesco più a parlare con nessuno. Se rivolgo attenzione, anche solo per un secondo, a un altro bimbo diventa isterico si butta in terra, urla ecc... Le persone si spaventano e scappano.
Scolarizzazione: Nido a 26 mesi Reazioni: indifferenza (era avvenuta da poco la regressione -ne parlo meglio dopo- e il piccolo era iporeattivo a qualunque stimolo) adesso va al nido molto volentieri e lo dimostra: dice «bimbi» e batte sulla porta di casa.
Rapporti sociali, amicizie, attività extrascolastiche... non ha amicizie exstrascolastiche, per i problemi di capricci di cui sopra. Ottimo rapporto con la psicomotricista e con la logopedista, con gli adulti in genere (nonni, zie ecc..)
Composizione familiare: mamma, papà, al momento viviamo con i miei genitori.
Organizzazione familiare (orari dei genitori, baby sitter, ecc)
La mattina si sveglia prestissimo (tra le 5 e le 6 del mattino) lo porto la nido in auto alle 8.30, lo riprendo alle 12. Il nonno gli fa vedere un po' di canzoncine mentre io preparo, poi gli do la pappa. Poi lo metto sul vasino, mangio un boccone, lo porto fuori con il passeggino per farlo addormentare. Torno a casa e lo metto nel suo lettino. Lo sveglio alle 16, poi biberon e gioca con me, o usciamo, a volte c'è anche il padre se rientra presto dal lavoro. Alle 18 arriva la psicomotricista oppure andiamo a logopedia, poi bagnetto, cena, un po' di gioco, nanna.
Modalità educative: Siamo molto permissivi, anche perché sennò dovremmo rimproverarlo in continuazione. Lo rimprovero solo quando rischia di farsi male o quando diventa aggressivo. Se morde e persevera a farlo lo metto in punizione in camera sua per cinque o dieci minuti.
Eventi particolari, cambiamenti, lutti, difficoltà, malattie di familiari, ecc....
Dalla nascita fino ai due anni vivevamo in un'altra città, eravamo io, mio marito e mio figlio.
A 18 mesi Andrea parlava, correva, faceva le scale a scendere e a salire, lanciava una pallina verso la persona con cui stava giocando, camminava insieme a me per la manina, lanciava baci per salutare. Aveva però difficoltà nel muovere le mani e le dita, non indicava, non guardava nel piatto dove mangiava. Ha sempre dormito poco: difficoltà ad addormentarsi e risvegli continui, a 18 mesi si svegliava ogni mezz'ora. Abbiamo provato a farlo dormire con noi, a rimanere con lui finché non si riaddormentava, a cullarlo, ma non ha avuto effetto.
Abbiamo applicato il metodo 'fate la nanna' e nel giro di pochi giorni ci sono stati notevoli miglioramenti: dormiva con un solo risveglio per notte e si addormentava più facilmente. Ha iniziato a dire 'nanna' e a volte sembrava proprio una richiesta.
A ventuno mesi gli è venuto una dermatite e diarrea continua, la pediatra ci disse che era un'intolleranza e ci prescrisse una dieta rigidissima che non ha avuto alcun risultato. Contemporaneamente il sonno è peggiorato di nuovo e l'occhio sinistro, a volte, gli rimaneva lievemente meno aperto.
Abbiamo traslocato quando aveva 22mesi, nella stessa città, le persone che si prendevano cura di lui sono rimaste le stesse: mamma, papà, tata Ylenia (che era affezionatissima). Poco dopo abbiamo dovuto aggiungere una tata perché tre giorni a settimana io uscivo dal lavoro alle 16.
A 23 mesi ero molto preoccupata, anche se Andrea parlava ancora con me, il padre invece diceva che aveva smesso di parlare. Inoltre era molto frustrato perché vedeva gli altri bambini fare cose che lui, evidentemente, voleva fare ma non ci riusciva. Ha iniziato a evitare anche solo di guardare gli altri bambini e poi se uno si avvicinava, anche con buone intenzioni, poteva succedere che Andrea si mettesse a piangere in modo incontrollato e inconsolabile.
Abbiamo attribuito al trasloco molti problemi, ma ho deciso di prendermi un periodo d'aspettativa dal lavoro subito dopo le ferie (prima non potevo) Non ho fatto in tempo perché a due anni Andrea ha smesso di parlare, le poche parole che diceva le biascicava in modo terribile, ha smesso di camminare (barcollava come un ubriaco, si trascinava in ginocchio) ha iniziato a sbavare, a non guardare più nessuno, a non voltarsi se chiamato.
Visite mediche, ospedale: (oltre la prima visita neuropsichiatrica a due mesi e mezzo) a due anni e un mese ricovero a Stella Maris per due settimane, eseguiti d'urgenza tutti gli esami: (EEG, RM, sangue, metabolici, udito e anche DNA) gli esami sono tutti negativi.
Ci siamo trasferiti nella città e nella casa dei miei genitori perché io da sola non riuscivo a tenere il bimbo, che è molto forte e pesante, io ho smesso di lavorare e mio marito fa il pendolare nell'altra città (qualcuno deve pur continuare a lavorare...)
A 26 mesi Andrea ha iniziato psicomotricità, prima a giorni alterni poi tutti i giorni, si diverte molto con la sua terapista. A 32 mesi ha iniziato logopedia, visto che ha ricominciato a dire le sue -di nuovo- prime e impastatissime parole.
La diagnosi della neuropsichiatra che lo segue è «Disturbo evolutivo specifico della funzione motoria» (F82) in pratica disprassia.
Ho molte cose da domandarle: il mio primo dubbio è: è vero che Andrea era indietro da un punto di vista motorio, ma come è possibile che abbia disimparato a parlare? Cambiato anche carattere? Disimparato a fare le scale? Non ha avuto alcuna malattia (né febbre alta, convulsioni, niente...)
Altro dubbio enorme: il trattamento che ha avuto all'ospedale quando è nato. Sopra le ho riportato i valori della bilirubina, ma devo aggiungere che la fototerapia consisteva in luce blu esclusivamente sulla schiena, dato che braccia e gambe erano coperte da una tuta di ciniglia. Il bambino accanto a mio figlio, con valori di bilirubina molto inferiori, era invece esposto a luce bianca, era nudo e la luce batteva su tutto il corpo. Il bimbo accanto aveva la bilirubina a 8 ed era sotto la lampada, quando Andrea è stato dimesso aveva il valora ancora a 10. Non capisco questa differenza di trattamento.
Inoltre eravamo a giugno e era molto caldo, ho letto che in questi casi occorre evitare la disidratazione e i neonati vanno sovralimentati per far smaltire più velocemente la bilirubina. Perché me lo facevano nutrire solo 6 volte al giorno? Quando ci hanno dimesso si sono raccomandati di nutrirlo più di 8 volte.
Può essere stata la bilirubina a 'dargli una toccatina' al cervello? Il trattamento all'ospedale è stato corretto oppure i miei dubbi sono fondati? Eventualmente può consigliarmi un neonatologo in cui ha fiducia per un consulto? So che ormai è successo, ma vorrei avere altri figli, io sono gruppo zeero negativo, mio marito è positivo, quindi il problema 'ittero' si riproporrà.
Da un punto di vista fisico mio figlio sta crescendo che è una meraviglia, ma è anche sempre più forte e 'incontenibile'. Non ci posso ragionare, non riesco a educarlo o a porgli dei limiti. Morde gli altri bambini a volte (questo mi spaventa molto) morde noi, dà pizzicotti, è spericolato, trova mille modi di farsi male (dita nei cassetti, tocca il forno, lecca il congelatore, si butta e si arrampica da tutte le parti senza guardare) Fa delle bizze pazzesche e si vede che lo fa perché sta male.
Ha avuto altri casi di bambini con questo tipo di sintomi? Come si evolve questo disturbo?

La ringrazio per l'attenzione e per i consigli e le opinioni che vorrà darmi.