Dopo una visita domiciliare
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Gentili signori ....
Capisco il vostro sconcerto di fronte alle opinioni disparate che sentite dagli 'specialisti' e alle diverse indicazioni che ricevete.
Ieri ho rivisto quindi vostro figlio, in casa vostra, in un momento particolare, al risveglio dopo il sonno pomeridiano, lamentoso, capriccioso, come è un po' la sua regola, mi avete detto. Sempre come è diventata abitudine, voi cercavate di consolarlo, in vari modi, offrendogli alcuni cibi per merenda, prendendolo in braccio e lasciandolo andare a toccare il seno, come è abituato, il tutto senza che cessasse il suo piagnucolio lamentoso. La sola cosa che gli avete negato è il telecomando per mettersi alla televisione, che ha continuato a chiedere lamentosamente per mezz'ora, seguendovi anche nella camerina dei bimbi, finchè si è tranquillizzato, ha preso da sè qualche boccone della merenda e si è messo più tranquillo, senza fare niente. Al colmo di quella che sembrava una bizza, ha detto anche 'mamma', sempre nella sua richiesta mugolante. In tutto questo non c'era nulla di diverso dalle bizze capricciose di un bambino viziato, che si vedono abbastanza spesso, nè alcuna modalità tipica dell'autismo. Il bambino non era isolato dall'ambiente, non usava meccanismi attivi per isolarsi ed escludere gli altri, come le 'stereotipie', si limitava a cercare di ottenere quanto voleva con i modi che ha imparato, senza dare ascolto a tentativi di distrarlo. Il tempo a dispisizione non ha permesso di vedere di più, forse era veramente il caso di fare come 'Tata Lucia' - come diceva la mamma, e stare più a lungo ad osservare la vita familiare. Però nulla di quello che si è visto evidenzia caratteristiche di una 'malattia' del bambino, invece che di un comportamento dettato da 'cattive abitudini' prese da un bambino che per qualche motivo si oppone alle richieste degli adulti, rifiutando in pratica di parlare, di imparare l'uso del vasino, e di diventare grande. Anche l'ambiente è organizzato per un bambino piccolo, indistinguibile dalla sorellina. Anche voi genitori quindi siete come coinvolti in qualcosa che sembra non voler crescere, non voler lasciare le vecchie abitudini, il seno, il lettino, il pannolino, il fasciatoio,ecc. Non è certo 'colpa' di nessuno, ma è come se vi foste perduti in un labirinto da cui non riuscite a uscire, voi e il bambino, e che ostacola la crescita del bambino e anche la vita e l'evoluzione della famiglia stessa e di tutti i suoi componenti.
La prima cosa da cercare di fare a mio avviso è di cercare di uscire da questo labirinto, crecando di diminuire e smettere le modalità che sembrano mantenere le cose ferme. Intorno al bambino la vita familiare sembra essersi fermata, adattandosi alle sue richieste, invece che essere il bambino che impara ad adattarsi al mondo familiare e sociale. Anche la stessa 'architettura' di casa vostra mi sembra rappresenti questo: tutta la casa o quasi è come invasa dalle esigenze dei bambini, che sembrano travolgere il mondo e le esigenze degli adulti. Il senso è di caos, dove le cose e gli spazi non si distinguono, le differenze fra bambini e adulti, fra bambini più piccoli e più grandi. Così fra lui e la sorellina che occupano lo stesso spazio indistintamente, i lettini accanto quasi non separati. Il babbo stesso si metteva a fare come lui, gli stessi gesti e comportamenti, indistinguibile.
Prima di fare 'terapie'all'esterno, mi sembra da costituire un mondo all'interno della famiglia che sia adatto alla crescita. La confusione attuale non lo è, e mette a rischio tutte le persone che ci stanno dentro. I vostri bambini sono usciti ormai dall'età in cui hanno solo bisogni quasi indifferenziati come nei primi mesi di vita. Hanno bisogno di distinguere le cose e imparare a distinguerle. Adulti, bambini, cose permesse cose non permesse ( sì, no...), cose possibili, cose no, buone, cattive, ecc ecc. C'è bisogno di spazi differenziati per adulti e bambini, e per bambini di età diverse, che non si invadano l'un l'altro, in modo di permettere ad ognuno di avere quanto gli è necessario, altrimenti alla lunga si creano equilibri patologici nella famiglia stessa. Come i piloti di una nave hanno turni ed orari e tempi di riposo ecc, i genitori devono avere uno spazio e tempo anche per se stessi, individualmente e come coppia, per poter resistere e andare avanti, altrimenti alla fine 'scoppiano'. Non è sufficiente il lavoro, che ognuno di voi ha la fortuna di avere. E' bene organizzare anche la vita, riprendendo abitudini proprie, se possibile, con l'aiuto di nonni o baby sitter.
E in casa cominciare a mettere limiti che diminuiscano la confusione. In uno spazio e tempo e insieme di modi più differenziati, fra adulti, bambini piccoli e piccolissimi, le diverse figure e posti dovrebbero essere più riconoscibili e permettere una progressiva differenziazione e separazione e crescita. Addirittura la non differenziazione si è imposta anche all'asilo, con le richieste quasi di annullare le differenze fra casa e asilo in modo che il bambino quasi non si accorga della diversità. Invece l'esperienza delle differenze fra casa e asilo è all'inizio l'aspetto principale , ovvimente con la necessaria gradualità, per imparare a conoscere e crescere.
La prima cosa che serve a mio avviso è un aiuto a voi, a riorganizzarvi e rimettere la vita familiare nei binari giusti. Si vedrà dopo come il bambino risponde e se ci sarà bisogbno di altro
Questa per lo meno è l'impressione che mi ha fatto la visita a casa vostra. Potete scrivermi per chiarimenti o altre osservazioni o domande.
Cordialmente
- gianmaria.benedetti's blog
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Gentile Dottor Benedetti,
Gentile Dottor Benedetti, grazie per la velocissima risposta. Le faremo certamente sapere, i contatti li ho ancora.
La ringrazio ancora per la sua disponibilità
Un caro saluto
Grazie per la velocissima
Grazie per la velocissima risposta. Le faremo certamente sapere, i contatti li ho ancora.
Passeremmo anche volentieri per la maremma mi farebbe piacerebbe che rivedesse il nostro bambino
Grazie per la sua disponibilità e a presto!
aggiornamento
Gentile dottor Benedetti,
spero ricorderà il nostro caso e il nostro bambino. Ora ha 3 anni e 7 mesi.
Le scrivo per aggiornarla sulla situazione e chiederle alcune indicazioni.
Lo sviluppo di mio figlio procede positivamente, lentamente e in maniera del tutto irregolare. Ci sono momenti di grandissima disponibilità accompagnati da “miglioramenti” improvvisi e momenti avvilenti di regressione e chiusura.
Purtroppo, dopo il controllo NPI di routine, abbiamo ceduto all’indicazione di una nuova terapia (comportamentale) e questa a mio parere ha quasi peggiorato le cose.
Sebbene poco intensiva e di breve durata, abbiamo notato la comparsa di stereotipie, irritabilità e scarsa collaborazione. Faceva alcune cose nuove sembrando un robottino ammaestrato. Al controllo successivo, il NPI, preoccupato per l’aumentato gap con i suoi coetanei, ci ha detto di interromperla immediatamente e iniziarne una (molto) intensiva.
Alla valutazione, nonostante mio figlio abbia rifiutato praticamente tutti i test proposti, è emerso che ha la comprensione e la capacità linguistiche di un bimbo di due anni-due anni e mezzo (sorprendente per noi) e che non c’è ritardo psicomotorio. Al test ADOS per l’autismo è addirittura andato peggio delle valutazioni precedenti ottenendo un punteggio di autismo moderato/severo.
Mio figlio migliora su tutti i piani tranne quello della comunicazione e della socializzazione.
In questi mesi è comparso il gioco funzionale, gioca spesso con macchinine e pupazzetti facendoli saltellare ed entrare nelle porte di case e castelli. Fa “ciao” scuotendo la manina ogni volta che sente la parola “ciao”, tipo robottino. Da un giorno all’altro ha iniziato a mangiare correttamente con forchetta e cucchiaio e a salire le scale di corsa. Sono comparse anche delle paroline…rare… non ne dice una bene ma io le capisco quasi tutte. Mio marito però non è della stessa opinione e le direbbe che il linguaggio è bloccato. Parla come i sordi, ma le parole, quando gli escono le usa per chiedere le cose. Una volta ha addirittura detto “io vogio”. Completa puzzle di 24 pz. Tende a fare e mangiare sempre le stesse cose. Per chiedere qualcosa che non può prendere da solo ci chiama con un versetto e ci indica la stanza dove sta l’oggetto, poi l’oggetto ecc.
E’ attaccatissimo a me in casa, ma mi usa ancora come la sua “bambola”. Per addormentarsi deve toccarmi la bocca. Mi abbraccia e bacia spessissimo ma a volte si relaziona solo con un pezzo di me. Si emoziona talmente tanto che mi darebbe solo dei pizzichi e fatica a trattenersi. E’ diventato più obbediente a casa e a scuola ma in posti nuovi è ingestibile ed eccitatissimo e fa quello che vuole lui (bere o mangiare dai bicchieri degli altri, correre via, ecc.). Ai più sembra un bambino maleducatissimo e antipatico che non parla. Poi ha anche dei comportamenti bizzarri (ride da solo, fa versi strani, ecc.). E’ impossibile fargli usare il vasino. A scuola tende a stare e giocare da solo. Gioca solo con i grandi, utilizzandoli per fare quello che più gli piace. Ha un caratteraccio.
Le dirò, non sono i suoi versi, le cose strane o addirittura l’assenza di linguaggio che mi preoccupano (ovviamente relativamente), ma la sensazione che non gli interessi proprio comunicare con me, che non gli interessi quello che faccio e come lo faccio.
Qualche giorno fa c’è stata la recita. Un assistente lo accompagnava per fargli fare gli esercizi che i suoi amici fanno con scioltezza. Lui ha dato le spalle al pubblico tutto il tempo, era molto a disagio. Non ha pensato minimamente che mamma e papà potessero essere là. Solo dopo 15 minuti ci ha colto furtivamente tra il pubblico ed è corso da noi quasi sollevato. Non ne ha più voluto sapere di continuare. Mi sembra molto a disagio tra i bambini e il suo primo istinto non è stato quello di cercarci, ma quello di chiudersi. Questo mi è molto dispiaciuto e mi preoccupa.
La situazione a casa non è rilassata. Noi genitori siamo un po’ depressi per via delle nostre situazioni lavorative. La sorellina invece è così sveglia che fa già frasi fatte (ha 18 mesi). Sono straconvinta che tutti i miglioramenti che mio figlio ha fatto in questi mesi li ha fatti sollecitato dalla sorellina. Tutto il suo tempo lo passa con noi (casa, parco, e attività varie) oppure a scuola (8 ore).
Attualmente non fa nessuna terapia e nonostante le continue, terroristiche sollecitazioni dei medici abbiamo deciso di non farne più.
Abbiamo cercato di seguire le sue indicazioni e ci è sembrato di avere delle risposte. Mio marito ha la convinzione di una causa genetica o organica al suo comportamento ed è piuttosto pessimista, io penso l’opposto e conservo un cauto ottimismo. Entrambi crediamo che si sia proprio scocciato di tutti questi estranei che gli chiedono “prestazioni”.
L’indicazione che le chiedo è questa. Mio marito ed io stiamo pensando seriamente ad un trasferimento all’estero ma ovviamente siamo frenati da tutta questa situazione e dalla paura dell’esposizione a una nuova lingua. D’altra parte pensiamo che un cambiamento radicale farebbe bene a tutti. Lo scorso anno in vacanza aveva reagito benissimo e ha fatto il salto evolutivo più lungo degli ultimi 2 anni. Lei cosa ne pensa?
La ringrazio per la risposta che ci vorrà dare e la ringrazio per la sua disponibilità.
Un caro saluto.
Mi fa piacere avere vostre
Mi fa piacere avere vostre notizie. Mi dispiace delle vostre traversie e difficoltà, mentre forse le notizie sul bambino fanno tutto sommato sperare che lo sviluppo non sia bloccato, anche se la comunicazione e il contatto sociale sono particolari.
"Ai più sembra un bambino maleducatissimo e antipatico che non parla..." Mi sembra da prendere come possibile diagnosi differenziale, confermata da "Gioca solo con i grandi, utilizzandoli per fare quello che più gli piace. Ha un caratteraccio."
Mi sembra che quello che scrivevo qui sopra sia tuttora valido e che probabilmente bisogna mettere più a fuoco il rapporto fra madre e bimbo, perchè non credo che sia giusto e positivo com'è adesso, che in pratica lei è una 'bambola', o addirittura dei pezzi di bambola che lui usa a suo piacimento. E' il modo che poi estende anche agli altri adulti, mentre con i bambini non può perche questi si lasciano meno facilmente manipolare. Biosgna quindi smettere di lasciarsi manipolare, in modo che il bimbo disimpari quello che ha imparato e possa imparare una maniera più giusta di stare con gli altri.
Quanto al trasferimento credo che sia difficile fare previsioni. Quello che forse si può dire è che se i genitori staranno meglio forse starà meglio anche il bambino, ma è prevedibile che i tempi di ambientamento e organizzazione non saranno brevissimi e lo stress non sarà poco - per gli adulti - per cui difficile prevedere come reagirà il bambino. Certi bambini a volte si attaccano più alla casa che alle persone di riferimento, ma non mi sembra questo il caso, o l'aspetto principale. Questo è forse, o comunque può essere l'aspetto principale su cui lavorare, il rapporto madre-figlio. Dove state voi si possono trovare terapeuti che lavorano su binomio madre-figlio, oltre che familiare, di impostazione comunque non comportamentista. Ovviamente non lo posso sapere per il luogo dove vi trasferireste.
Cordiali saluti
drGBenedetti
ancora nel "labirinto"
Gentile dottore, siamo reduci di quasi un mese di malattia infettiva, prima un bambino, poi l’altro. I due eventi, fine della scuola e malattia, hanno portato una nuova evoluzione. La cosa che più mi ha colpito è che nella sofferenza mio figlio ha cercato ME per la prima volta e non la televisione come accadeva in passato (gli faceva da anestetico)… E non solo una parte, voleva stare abbracciato alla sua mamma per addormentarsi o solo per tranquillizzarsi. E’ stato molto bello per me, l’ho sentito “vicino” e non solo fisicamente. Ora che è guarito è rimasto molto attaccato, mi da’ baci in continuazione (e anche un sacco di pizzichi quando è felice), mi cerca per giocare. Capita spesso il pomeriggio che il papà non c’è e io rimango sola coi bambini e non vedo momenti di isolamento. Più che altro tra i bambini c’è una fortissima competizione e poiché la piccola è piuttosto sicura e prepotente il grande finisce col soccombere quasi sempre sia per i giochi, sia per la mia attenzione. Ultimamente però ha preso quasi come un gioco il fatto di rubarle i giochi e tenerli in alto col braccio così che lei non possa arrivarvi. Così lei piange disperata e lui ridacchia. E a me fanno sorridere. Se provo a insegnargli a tirare la palla o il frisbee partecipa contento ed è molto felice quando riesce in un buon lancio (in realtà non riesce a lanciare). Queste attività le fa solo con me. Forse sono pazza ma quando sono sola con i bambini non sento una grandissima differenza nella relazione che loro hanno con me. Vedo però una enorme differenza nel modo di comunicare e nei loro interessi. Però, anche se non ho testimoni, non sono del tutto pazza perché mia madre qualche settimana fa mi ha detto che mio figlio con me è “più attento” e “più interessato a fare cose o ad ascoltare”. E’ rimasta piuttosto sorpresa dal vederlo giocare a nascondino dietro le tende oppure terminare una canzone con l’ultima parola, tipo “nella vecchia fattoria?” e lui “ iaiaia” guardandomi e ridendo.
E quando rifletto su queste cose non so cosa pensare. Ci sono giorni in cui penso che è tutta questione di immaturità neurologica (in fondo la sua diagnosi alla nascita era iposviluppo fetale!): credo che abbia delle difficoltà motorie o visuo-motorie (non sa tirare la palla, la segue lentamente quando gli si fa incontro, non sa abbottonare la giacca o allacciare le scarpe, usare le forbici, ecc.) e con il linguaggio (non riesce a soffiare, fa una specie di sbruffo, non riesce a tirare fuori la lingua) e che questo gli crei molto disagio. Altri giorni, tipo oggi, mi convinco invece che è autistico perché mi focalizzo sui suoi comportamenti bizzarri (leccare la schiuma mentre fa il bagno o guardarsi le mani, fissarsi su delle immagini colorate). Sempre da quando è terminata la scuola abbiamo notato che è diventato molto più ubbidiente e facilmente gestibile fuori: cammina da solo per strada, senza la manina e se lo chiamiamo si gira e torna. Ha persino abbandonato il biberon, così da un giorno all’altro! E sul cibo non è così selettivo come prima. Ora gli lasciamo il piatto sulla tavola e lo prendiamo “per fame”. Entro le 22 mangia tutto quello che c’è nel piatto (ovviamente cose che sappiamo piacergli). Sul linguaggio però… come sopra. Coi bambini idem. Se ne vede alcuni che giocano a palla mi viene a cercare per andare insieme da loro. Altrimenti il massimo che riesce a fare è unirsi alla corsa. Se però qualcuno gli si avvicina e gli parla si paralizza e si infila le mani nel naso. Si addormenta solo quando la sorella già dorme, mai prima, e quindi dorme pochissimo. Il linguaggio invece è limitato a “lallazioni”, ci sono giorni che non sta mai zitto, e qualche sporadicissima parolina tipo barbapapà o peppa (pig).
Nell’ultimo messaggio mi parlava di una terapia sulla relazione madre-bambino. In cosa consiste? E’ prevista la partecipazione attiva della mamma? Non so se è importante ma quando mio figlio gioca, anche se con materiali diversi (pupazzi, macchinine, animaletti), ripete sempre lo stesso schema ossia nasconde i pupazzi e poi li fa riapparire oppure li chiude dentro le casette. Oggi addirittura ha preso un vagoncino e lo ha messo per terra in una stanza e poi ha chiuso la porta. Ripropone sempre questo gioco. Ma è interesse ristretto oppure ha un significato?
Dottore, rispetto a quanto ci ha detto 5 mesi fa a casa nostra… Onestamente, per quanto mi sia applicata e nonostante i risultati ottenuti io mi sento ancora nel “labirinto” come l’ha definito lei. Mi rendo conto a volte che mio figlio fa di me “quello che vuole”e che io a volte continuo a essere la sua schiava. Le mie esigenze personali sono state annientate e così quelle di mio marito. A volte arriviamo così stanchi che non abbiamo le energie per “pretendere” l’uso del vasino o far finta di non capire che vuole qualcosa affinché ne dica il nome. Peraltro il vasino è stato usato una volta qualche giorno fa e poi mai più, quindi ANCHE QUESTO lo può fare. Il non capire se si tratta di qualcosa di biologico o ambientale mi fa essere incoerente con lui e forse non gli trasmetto la giusta fermezza. A seconda della prospettiva che adotto posso essere accomodante o rigida, rispettivamente.
La ringrazio per le osservazioni riguardo un possibile trasferimento. Abbiamo deciso di posticipare la decisione.
E come sempre la ringrazio per il parere e le indicazioni che ci vorrà dare.
Un caro saluto.
Se non sbaglio vostro figlio
Se non sbaglio vostro figlio ora ha poco più di tre anni e mezzo, e lo sviluppo rimane per così dire a metà del guado, fra passi avanti e indietro. Avete fatto vari interventi poco risolutivi e spesso molto impegnativi. Vi avevo dato dei recapiti per un riferimento in loco. Forse dovreste rivolgervi loro. Fatemi sapere. Se passate per la maremma nei prossimi tempi vi rivedo volentieri.
Anni fa la terapia 'madre-bambino' era abbastanza diffusa e si rivolgeva appunto alla diade madre-bambino per facilitare lo sviluppo. All'istituto universitario era piuttosto praticata, ma ora non sono al corrente.
Quanto al biologico o ambientale è un classico falso dilemma: anche i bambini con lesioni cerebrali documentate, e quindi sicuramente 'biologici', reagiscono alle diverse situazioni ambientali. Finchè le magnifiche sorti e progressive della genetica e della psichiatria biologica non avranno raggiunto i successi preconizzati, lavorare sull'ambiente, sulle relazioni le interazioni, ecc è uno strumento importante che abbiamo a disposizione.
Cordiali saluti,
drGBenedetti