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sostegno scolastico in una grave encefalopatia

Gentile Dottore sono un'insegnante di sostegno, che dopo aver letto alcune sue risposte a dei quesiti importanti su internet mi sono permessa di contattarla in quanto il caso di un bambino che seguo in questo anno scolastico è molto grave. Il mio allievo presenta una encefalopatia epilettica farmaco-resistente in seguito ad una sospetta FIRES (diagnosi ancora in fase di valutazione medica), che lo conduce a momenti di assenza molto lunghi e ad un contatto oculare condiviso molto scarso ed altalenante con completa assenza di linguaggio e del gesto di indicazione. ....
E' stato... in coma farmacologico della durata di 3 mesi dal quale si è risvegliato riacquistando solo dal punto di vista motorio.... Le altre facoltà normalmente acquisite in precedenza sono state totalmente cancellate ...

L'allievo è stato fermato solo un anno nella scuola infanzia (ora ha 7 anni) ed il lavoro che ho svolto con lui è stato interamente dal punto di vista dei sensi per la riorganizzazione del suo mondo esterno oltre alle minime autonomie e le continue stimolazioni per essere integrato al meglio con i suoi compagni. Sto utilizzando anche delle foto che anticipano l'azione che si svolgerà verbalizzando ogni minima cosa che viene svolta anche il susseguirsi delle azioni in sequenza avvantaggiando anche al proprio controllo degli sfinteri e l'autoalimentazione nel momento del pasto.
L'allievo è sottoposto a continui stimoli relativi anche all'esecuzione di richieste minime legate alla vita quotidiana e scolastica, spesso quando si verificano appunto le crisi epilettiche o i suoi momenti altalenanti di assenza - presenza e viceversa è molto difficile interagire e poter lavorare con lui ed in primis catturare la sua attenzione (utilizzando anche un oggetto o un gioco da lui preferito).
IL LAVORO CHE STO SVOLGENDO E' BASATO QUINDI SULLA RIEDUCAZIONE DEI SENSI in tutte le sue sfaccettature e altra cosa l'alunno sembra aver rimosso completamente la funzione di determinati oggetti scolastici come matita, colore, foglio esercitando su di loro sempre gli stessi movimenti come AVVITARE E SVITARE O STRAPPARE.
Ogni giorno si cerca di interpretare i suoi bisogni o sentimenti perchè ci sono giorni in cui è incapace di controllare le funzioni espressive del suo viso, lamentandosi o piangendo (senza lacrime ma con una espressione di sofferenza) che sembra non essere finalizzati ad un contesto reale che vive.
LEI PUO' SUGGERIRMI COME MUOVERMI ED INTERAGIRE CON LUI? QUALI ALTRE METODOLOGIE POSSO UTILIZZARE? COME POSSO INTERPRETARLO? Io ho predisposto anche del materiale strutturato dal punto di vista tattile (tra cui anche libri) che presentano lo stesso medesimo procedimento dall'inizio alla fine in quanto il bambino "RIESCE SOLO GRAZIE AD AZIONI MECCANICHE" e solo in quel caso da solo riesce a portare avanti una determinata attività dall'inizio alla fine.
In tutte le altre attivita' deve essere SUPERSTIMOLATO ED AIUTATO, L'ALLIEVO DIPENDE TOTALMENTE DALL'ADULTO NONOSTANTE GLI INPUT FORNITEGLI PER LE PROPRIE MINIMISSIME CONQUISTE.

SECONDO LEI LA PATOLOGIA DEL MIO ALLIEVO E' DEGENERATIVA?
QUANTO E' POSSIBILE IN QUESTO CASO MIGLIORARE?
Purtroppo quando si presenta una crisi epilettica il bambino REGREDISCE E RESETTA I MINIMI APPRENDIMENTI CHE HA TENTATO DI RECEPIRE.
La ringrazio per la cortese attenzione e scusi il disturbo MA........ E' DALL'INIZIO DELL'ANNO CHE SONO SOLA NEL FRONTEGGIARE QUESTO CASO. Distinti saluti. ...

Non ho avuto esperienze nella

Non ho avuto esperienze nella malattia in questione, ma sì invece in altre situazioni di bambini usciti dal coma occorso per lesioni cerebrali acute di varia natura, alcuni con conseguente epilessia di vario grado. La situazione post-coma dipende molto dalla entità delle lesioni subite dalle varie zone del cervello, per cui si possono avere casi gravissimi, di mancato risveglio e passaggio a una situazione di stato vegetativo e casi meno gravi, anzi con completa o quasi remissione dei sintomi e recupero delle capacità, e ovviamente casi intermedi con i possibili gradi di gravità. Spesso gli esami, specie la RMN l'EEG ed altri permettono di valutare l'entità dei danni e di avere una prognosi abbastanza attendibile, altre volte non è così e la prognosi resta imprecisata spesso per diversi anni. Vale quindi la pena di lavorare per tentare di recuperare il più possibile le capacità del bambino, che dovrebbe essere seguito da un team di medici e riabilitatori per un appoggio e indicazioni alla famiglia e agli operatori scolastici. Dovrebbe probabilmente richiedere alla famiglia di essere messa in contatto con chi segue il bambino, e per Legge (la 104/92 che appunto riguarda l'handicap e il sostegno scolastico) è obbligatoria la costituzione di un team di cui fanno parte specialisti, riabilitatori, genitori e insegnanti, per seguire l'evoluzione del lavoro e avere indicazioni.
Nella mia esperienza più che metodiche specifiche di intervento hanno contato l'attenzione e l'impegno al curare meglio possibile le condizioni del bambino e l'epilessia, e a lavorare sia con bambino (fisioterapista, insegnanti, educatori) che con i genitori per creare le condizioni possibili per il recupero e affrontare gli inevitabili momenti critici che spesso intervengono. Le auguro quindi di trovare gli indispensabili punti di riferimento e che il lavoro di tutti ottenga i migliori risultati possibili.
Cordialmente

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