autismo o non autismo? breve storia di una consulenza

Continua in autismo o afasia?

Caro dott. Benedetti,
sono la mamma di un bellissimo bambino di 29 mesi, …. La contatto perché, dopo aver letto e riletto con grandissimo interesse tutte le sezioni del suo portale, vorrei conoscere un suo parere circa la situazione del mio bambino. …. in questo momento è seguito da …, qui a … ed è stato preso in carico dalla ASL con la diagnosi di “disturbi misti dello sviluppo”.
Le descrivo la nostra storia. Come premessa le dico che ho allattato .. fino ai 18 mesi, cosa che ha fatto inorridire più di un operatore. All’età di 20 mesi io e mio marito abbiamo portato … dal pediatra per il solito bilancio di salute. Il bambino non parlava ancora, diceva solo poche cose tipo “mammammamma” e “papapapa” più qualcosa che assomigliava a “luce”, “albero” e pochissimo altro. L’ha osservato un po’ e poi ha iniziato a farci alcune domande che purtroppo ho capito subito appartenere alla checklist dell’autismo. Gli ha messo un oggetto in mano e ha iniziato l’”esperimento”: … non rispondeva al nome ma si girava quando il dottore produceva un suono dietro di lui. La conclusione della visita è stato un “se dopo l’estate (era luglio) non dice qualche parolina in più possiamo pensare di fargli fare una valutazione”. Per noi è stato l’inizio del baratro. A quel tempo ero incinta della nostra seconda figlia,: ero al quinto mese. Abbiamo passato un’estate pessima in cui io ho letto tutto quello che ho potuto su internet e sui libri, mentre mio marito faceva i conti con la sua incredulità e delusione. Non riesco a ricordare un periodo peggiore nella mia vita. A 22 mesi (settembre) abbiamo fatto fare a … una valutazione da una logopedista. L’ha preso con sé dalla sala d’attesa e lui è andato tranquillo (voleva assolutamente esplorare le stanze che per noi erano proibite!). Dopo due minuti l’ha riportato in sala perché piangeva come un pazzo (era la prima volta che aveva una reazione così dopo la separazione da noi). La logopedista ha continuato lo stesso la valutazione anche se il bambino ero così esausto che dopo 30 minuti si è addormentato tra le mie braccia! Ha concluso dicendo che … presentava “allarmanti segni di in-attenzione”. ci consiglia di iniziare immediatamente la riabilitazione logopedica (nel frattempo …. aveva smesso di dire anche quelle poche paroline che diceva) e di fare anche una valutazione cognitiva. Io ormai ero prossima al parto e nello sconforto più totale, anche all’idea di non poter godere di questa seconda desideratissima gravidanza. Nessuno ne parlava ma l’idea dell’autismo era quella che preoccupava tutti, oramai noi compresi. Io però lo “sentivo” vivo mio figlio e così mio marito, ma entrambi lo vedevamo “spento”. A novembre (24 mesi ) sono andata in maternità e abbiamo deciso di aspettare la nascita di ::: per fare ulteriori esami anche perché io ero troppo stressata e piangevo spesso. Dopo la nascita della bambina ::: ha iniziato a non dormire praticamente più, a chiudersi e a fare cose strane, tipo ruotare su se stesso, non guardarci più, ecc. Abbiamo preso appuntamento per una visita e tuttora sta facendo psicomotricità una volta la settimana.
Fino a sette/otto mesi ::: ha fatto tutto quello che il suo sviluppo prevedeva, era un bambino sereno e sorrideva a tutti. Ho trovato lavoro quando ::: aveva 6 mesi e ho iniziato il full-time quando ne aveva 7. Purtroppo non potevamo mandarlo all’asilo e abbiamo “usato” le nonne, una scelta che non abbiamo mai digerito. Due giorni dall’una e tre giorni dall’altra. Entrambe mi hanno detto che il bambino era sempre allegro e “normale”. Solo mia madre quando ::: aveva 12 mesi circa mi ha fatto notare che il piccolo non rispondeva quando veniva chiamato, come se “avesse problemi di attenzione”. Secondo lei era difficile catturare la sua attenzione, però quando ce l’aveva giocava normalmente. Io le dissi che lo chiamavamo con 100 nomi diversi ed era per quello che non “riconosceva” il proprio nome. Inoltre diceva che era strano il fatto che ::: non piangesse quando mi separavo da lui (io da piccolina avevo delle vere e proprie crisi di ansia di separazione!). A me ::: sembrava normale, solo molto sensibile, ho avuto questa convinzione da quando l’ho sentito piangere per la prima volta. A casa giocavamo sempre, gli piaceva correre e giocare a nascondino. Era “vivo” e sempre contento. Non ricordo se indicava col dito (le nonne dicono di sì) ma di sicuro adorava indicare le figure dei libri perché voleva che gliene dicessi il nome. E se gli chiedevo di trovare la figura lui scorreva il libro tutto eccitato finché non la trovava e poi batteva le mani (aveva 12 mesi). Qualche volta giocava a nascondino con bambini più grandi. Faceva uno strano gesto per fare “ciao”, scuoteva la mano ma spesso utilizzava questo ciao quando era stufo di qualcosa (per esempio se stava sul passeggino e ci intrattenevamo in chiacchiere con qualcuno iniziava a salutare perché si era stufato).
Il rapporto coi miei suoceri si è esasperato fino a una mattina in cui (:::. aveva quasi 18 mesi) mio marito ha litigato violentemente con loro e l’ha portato via. Io aspettavo mio marito sotto casa e non ho mai visto mio figlio tanto spaventato. Era tutto rosso e urlava dalla paura. Da quel giorno ::: è andato tutti i giorni da mia madre facendo lunghi e quotidiani tragitti in macchina. Dopo pochi giorni ho smesso di allattarlo (ero incinta di 3 mesi ed ero stanchissima e stressata). In quel periodo ::: ha smesso di crescere.

Le poche paroline che diceva ha smesso di dirle. Capitava che si “incantasse” pensando a qualcosa e che ridesse da solo. Voleva sempre guardare la tv (la casa di topolino) e fare torri impilando tutti i cubi che aveva a disposizione. Amava sempre i libri ma per un po’ ha smesso di indicare le figure per chiederci il nome o meglio prendeva il nostro dito per portarlo sulla figura. Per chiederci le cose prendeva la nostra mano e la usava come un oggetto, sennò preferiva fare da sé. Non rispondeva mai al nome, evitava lo sguardo, non imitava niente e nessuno. Non si accorgeva se uscivamo né se tornavamo. In spiaggia si fissava davanti al mare per lungo tempo oppure gli piaceva stare sull’altalena fino a che non lo facevamo scendere per la (nostra) stanchezza. Aveva dei momenti di condivisione, per esempio adora che gli si faccia il solletico o fare il “salta salta” sul letto guardandosi allo specchio. A 23 mesi ha iniziato il nido (fino alle 12.30). Ci hanno detto che giocava sempre per conto suo e che non interagiva con gli altri, era molto timoroso. C’erano dei giorni in cui la maestra ci diceva che voleva sempre stare in piedi sul tavolinetto a girare su se stesso e lei non riusciva ad interromperlo “come se lo dovesse per forza fare”. Quando andavo a prenderlo all’asilo con mia madre andava incontro a lei e non a me. Una costante di tutto questo periodo era il suo attaccamento al seno. Aveva sempre il bisogno di mettere la mano sul seno di chiunque, uomini o donne. Il ciuccio non lo ha mai voluto. Era sempre “triste”. Eppure c’era qualche segno di ripresa. Io stavo sempre a casa e mi sono dedicata totalmente a lui. Rideva se gli cantavo le canzoni di topolino e cominciava a indicare le figure in televisione. Cominciava ad attaccarsi a me, giocava solo con me, “scansava” mio marito. Cominciava a guardare gli estranei e ad accennare timidi sorrisi in risposta al loro saluto. Poi è nata ::: e c’è stata una nuova regressione.
A 26 mesi facciamo la valutazione a :::. Ci spiegano che dietro questo blocco dello sviluppo c’è un qualche cosa di “psicologico” e che il bambino “è come se si fosse incupito e a volte mette in atto delle modalità di gioco stereotipate”. Ci dicono che ne ha passate tante e che il “suo essere così sensibile non lo ha aiutato”. Consigliano al papà di “condividere” di più con lui.
Da allora ci siamo sentiti alleggeriti. Non so se è un caso ma c’è stata una nuova evoluzione positiva. Per dirne una, :: ha iniziato ad indicare col dito quello che voleva. Mi coinvolge nei suoi giochi e mi da bacini (a volte anche a suo padre). Confabula mentre gioca tutto il giorno, capisce molto di quello che diciamo e balbetta i nomi degli oggetti (tipo babba per banana). Un giorno ho ottenuto che desse un bacino a sua sorella. Ha smesso di girare su se stesso (o lo fa solo qualche volta) ma si ciuccia la maglietta tutto il giorno. E’ molto più allegro e ha molto contatto oculare. Risponde al nome quasi sempre, se non è impegnato, e sempre se gli si dice “guarda che cos’ho!”. Ci aiuta a vestirsi, si lava i denti e mangia da solo col cucchiaio. Tuttavia: non parla, non imita, non fa ciao con la mano né usa gesti convenzionali. Non fa lo scivolo, non gioca con le macchinine né gli piace la palla. Non da’ da mangiare alle bambole o tutte quelle cose che chiamano gioco simbolico.
Non fa niente su richiesta, non esegue nessun comando su richiesta anche se secondo me capisce molto di quel che gli si chiede. L’unica volta che ha seguito un comando (prendi la palla verde dietro di te?) aveva circa 14 mesi o forse più. Quando gli chiediamo qualcosa si gira dall’altra parte o si ritira in se stesso guardando nel vuoto. Non gioca coi coetanei anche se sta con loro durante le attività (stare a tavola seduto per esempio). Il divario con un bambino della sua età è grande.
A 28 mesi e dopo tutta una serie di valutazioni cognitive la dottoressa ::: si è detta quasi certa che il bimbo non sia autistico ma che abbia un ritardo dello sviluppo emotivo e che sia un bimbo più piccolo di quello che è. Ci ha detto che sta rispondendo alla terapia e che faranno ulteriori valutazioni per capire se sia il caso di intensificare la terapia e che la diagnosi si fa durante la terapia perché ci vuole tempo… ha detto comunque che abbiamo molto tempo davanti per lavorare.
Ora ho ripreso a lavorare fino alle 14 e questa è la giornata tipo di ::: La mattina la passa a scuola (lo accompagna e lo riprende il papà) e poi pranza con papà. Quando torno a casa con la piccola in genere già si è addormentato. Il pomeriggio lo passiamo tutti insieme facendo una passeggiata. La sera dopo aver cenato prende un biberon in braccio a me e dopo un po’ di coccole si addormenta con difficoltà nel suo lettino. La notte si sveglia quasi sempre e quindi dorme pochissimo.
Le scrivo perché mi ha molto colpito la sua sensibilità nell’affrontare il disagio psichico dei bambini e l’importanza che riconosce ai fattori esterni nella genesi dei problemi comportamentali. Oltre al fatto che condivido appieno la posizione nei confronti della “psichiatria difensiva”. Non so se quelli di mio figlio possono essere problemi dovuti a soli fattori esterni ma dentro di me sono certa che non sia un bambino autistico e non credo nemmeno all’ipotesi del disturbo dello spettro autistico che onestamente devo ancora capire che cos’è. Credo che i clinici spesso dimentichino che i test sono stati inventati sì per misurare il comportamento ma solo perché è impossibile misurare le dinamiche interne che “muovono” il comportamento stesso e che veramente sono responsabili, nella loro continua interazione con la stimolazione esterna, delle deviazioni dalla cosiddetta normalità. E’ diventato troppo facile oggigiorno travolgere i genitori con un carico psicologico troppo grande per le loro spalle, un carico che si trasforma in un “fattore esterno” venefico per la stabilità mentale dei componenti di una famiglia. Gli specialisti dovrebbero prendere in carico anche la famiglia per evitare che riversino tutte le loro angosce sui figli che sono già abbastanza stressati. E io credo di averne riversato tanto su ::: sottoponendolo continuamente a dei test per vedere se rientrava nei desiderabili criteri di normalità.
Vorrei tanto avere un suo parere in merito a tutta questa storia. Vorrei sapere se secondo lei, nel caso ci fosse davvero una problematica psicologica sottostante, situazioni di avvicendamenti tra nonne e dinamiche familiari varie oppure l’allattamento prolungato possono creare un simile ritardo in un bambino! Si tratta di situazioni destinate a rimanere tali? Cosa possiamo fare noi per aiutare :::? Scusi se mi sono dilungata in un misto di richiesta d’aiuto e sfogo personale.
In attesa di un suo cortese riscontro le porgo i miei più cari saluti

QUESTIONARIO SULLO SVILUPPO PSICOMOTORIO SIMBOLICO-LINGUISTICO E RELAZIONALE
Può essere utile per la richiesta di consulto su bambini piccoli ( sviluppo psicomotorio, linguaggio, comportamento, relazionalità, problemi scolastici, ecc), dopo aver illustrato i motivi della richiesta, allegare le seguenti informazioni, rispondendo se possibile a tutte le domande:
problemi in gravidanza no
nascita
a che settimana 39+2
Parto ( normale, cesareo, difficoltà) parto spontaneo
alla nascita : peso, altezza, circonferenza cranica: kg 2,620; cm 50; cc 34
(eventuali curve di accrescimento epoche successive)……...
indice di Apgar 7/9. durata del ricovero in H48.
Primi mesi
allattamento: materno ; difficoltà: nessuna
sonno , orari e modalità (dove dorme, come si addormenta, ecc). da circa un mese si addormenta da solo nella sua cameretta. Prima di metterlo a letto, beve 200ml di latte in biberon su una poltrona posta nella sua stanza, insieme alla mamma.
alimentazione: mangia tutto purché possa mangiare da solo con le mani. Non mangia la pasta. E’ un po’ schizzinoso e diffidente.
abitudini ( ciuccio, biberon, orsacchiotto, copertina, ecc) il biberon prima di addormentarsi. Da un mese circa ha l’abitudine di “ciucciare” i vestiti o le coperte a qualunque ora del giorno ed in qualunque posto ed anche se sta svolgendo qualche attività (es. camminare)
sviluppo psico-motorio:
seduto da solo a che età 6 mesi
primi passi 12 mesi
capacità motorie: manualità fine piuttosto sviluppata. Sale e scende le scale con un aiuto, salta e corre. Da c.a. un mese riesce a sedersi da solo su una seggiolina.
controllo sfinterico (pipì e popò): non abbiamo ancora iniziato
curiosità e interesse per le persone: ha iniziato di recente (da 3 mesi circa) a guardare un estraneo che lo chiama e ad accennare un timido sorriso, ma per lo più non mostra un grande interesse né per le persone che non conosce né per i bambini. E’ molto affettuoso invece con le persone a lui familiari.
paura dell'estraneo: no, mai avuta
figure principali cui è attaccato: mamma, papà e nonna materna
reazioni alla separazione: da circa 4 mesi può accadere che piagnucoli se si separa dalla mamma. Prima di allora aveva reazioni di completa indifferenza o girava il volto dalla parte opposta
interesse e curiosità verso le persone
rapporto con le persone affettuoso con i familiari, diffidente con gli estranei
reazione agli estranei e agli abienti nuovi: in genere è attratto dagli ambienti nuovi ed inizia subito ad esplorare. Tende invece ad evitare le persone nuove, con lo sguardo e con la postura (ad esempio si gira a giocare dall’altra parte)
sviluppo simbolico
uso dei giochi ( gioco funzionale: no. imitativo: molto poco; rappresentativo: no
disegno spontaneo (scarabocchio,: si ; omino testone no; casa no; figure no)
sviluppo del linguaggio
prime parole mamma a 10 mesi
due parole insieme no
uso del no e del sì no
frase minima no
comportamento
(iperattivo, capriccioso, tranquillo, ecc),: un bambino tranquillo, con capricci di entità moderata.
interessi, attenzione, E’ molto interessato ai giochi “fisici” tipo saltare sul letto (soprattutto se può guardarsi allo specchio), fare il solletico, saltare in aria, fare le corsette. E’ molto attratto dai libri, dai cartoni animati, dai giochini musicali e da pupazzetti che raffigurano gli animali. Non ama la palla e i “cavalcabili”. Può passare moltissimo tempo sfogliando libri e riviste. In genere gioca pochi minuti con un gioco e poi passa subito ad un altro. Si lascia distrarre se vede un gioco nuovo
adesione a regole, orari, limiti, ubbidienza agli adulti è un bambino abbastanza ubbidiente. Se sta facendo qualcosa e dico con fermezza “no!”, lui smette subito. reazione a divieti Se gli vieto di fare una cosa a lui gradita piange un po’ ma poi si fa distrarre facilmente con un altro gioco.
capricci, bizze: A passeggio, se non ha voglia di camminare si sdraia per terra ma si rialza subito. Non è eccessivamente capriccioso.
scolarizzazione
asilo nido (4 ore alla mattina) A che età 22 mesi Reazioni: inserimento graduale ma senza problemi
Scuola materna no eventuali difficoltà ............
Rapporti sociali, amicizie, attività extrascolastiche no; non ci capita purtoppo di vedere amici con figli piccoli
Composizione familiare mamma, papà e sorellina di 5 mesi
altri conviventi (nonni, parenti, ecc) no
Organizzazione familiare (orari dei genitori, baby sitter, ecc), la mamma è rientrata al lavoro dalla maternità da poche settimane e lavora dalle 9 alle 14. Il papà è lavoratore autonomo con orari più flessibili. In genere, il papà lo porta a scuola alle 9 e lo riprende alle 12.30, gli prepara il pranzo e lo mette a letto per il riposino pomeridiano. Al pomeriggio si esce tutti insieme. Non ci sono baby sitter.
e modalità educative (permissive, ferme, severe, variabili, orari di sonno, dove dorme, chi 'comanda', ecc .....), Siamo sempre stati due genitori molto permissivi. Abbiamo tenuto il bambino a letto con noi oltre i 12 mesi d’età trattandolo sempre in maniera un po’ troppo protettiva. Da quando è nata la sorellina ha disturbi di sonno: si addormenta tardissimo e quasi tutte le notti si sveglia. Quando si sveglia durante le notti è attivo, vorrebbe giocare con noi e si riaddormenta solo le portiamo a letto con noi. Non c’è una gerarchia definita in famiglia e in genere mamma e papà sono sempre d’accordo sulle decisioni da prendere.
Eventi particolari, cambiamenti, lutti, difficoltà, malattie di familiari, ecc....: La mamma ha iniziato a lavorare quando il bambino aveva due mesi (ma solo 5 ore la settimana). Quando aveva otto mesi ho iniziato un nuovo lavoro full-time (8.30-17). Quando io lavoravo ::: era tenuto 3 volte la settimana dalla nonna materna e le restanti due volte dalla nonna paterna. Le due nonne hanno stili educativi diametralmente opposti (iperprotettiva la materna, severa e rigorosa la paterna). Per portarlo dalla nonna materna (che abita lontano) uscivamo alle 7.30 e quasi tutti i giorni ::: trascorreva circa tre ore del suo tempo in macchina in mezzo al traffico. Con la nonna materna usciva e si muoveva molto ma guardava anche molta televisione; con la nonna paterna usciva perlopiù in passeggino (lei è più anziana) e passava molto tempo nel box oppure sul passeggino davanti alla finestra (a detta di lei amava molto guardare fuori!!!). Quando aveva circa 18 mesi ho smesso di allattarlo perché ero incinta di tre mesi. Sempre nello stesso mese c’è stata una furibonda lite tra mio marito e i suoi genitori proprio una delle mattine in cui lui accompagnava ::: da loro. Attualmente le cose si sono sistemate ma non ho lasciato più solo il bambino con loro
Visite mediche, ospedale, altro no
Eventuali esami fatti e referti (Udito, vista, eeg, rmn,...) esame audiometrico a 3 mesi nella norma
Altre osservazioni ……….

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Gentile signora
L'impressione che ho leggendo la sua lettera è che siate stati tutti traumatizzati, comprensibilmente, dagli eventi, e che lo sia stato anche il bambino. Quando viene parlato di una sua grande 'sensibilità' ci vedo un riferimento all' effetto traumatico di tanti eventi non positivi che si sono succeduti e che sembrano aver avuto l'effetto di un terremoto. La 'tristezza' del bambino mi sembra un elemento molto significativo, e potrebbe indicare il senso di perdita del mondo che prima si stava costituendo. Anche le risposte positive del bambino alle attenzioni, e le sue 'ricadute' per eventi successivi, sembrano indicare che la sua era una reazione ad eventi esterni che non riusciva a 'metabolizzare'.
Mi sembra un buon segno il miglioramento che è in atto dopo che vi siete rivolti all'Istituto che vi sta seguendo e in cui mi sembra abbiate fiducia (che io conosco solo indirettamente, e mi sembra meritevole di fiducia). 
Mi sembra più importante guardare alle cose che il bambino ritorna a fare, più che non fare la lista di quello che non fa. Ho l'impressione appunto che il bimbo deve rassicurarsi che il suo mondo esiste ancora e non è stato completamente distrutto e debba riprendere un po' alla volta fiducia e coraggio a ripartire, come sembra stia facendo. Credo bisogna stare attenti e delicati con lui e rispettosi dei suoi tempi, seguendolo, più che imponendogli le cose... Penso che sia da trattare in effetti come se fosse stato tirato fuori dalle macerie, traumatizzato, dopo un periodo che forse temeva, per così dire, di non essere più 'ritrovato'.
Mi sembra quindi che conti il 'giorno per giorno', cercando di aiutarlo, con molta delicatezza, a riprendere contatto con l'esterno e ritrovare interesse e speranza e fiducia e lasciare così le consolazioni simil-autistiche in cui si era rifugiato. Molti aspetti, l'età ancora piccola, i soccorsi iniziati per tempo, la vostra attenzione, mi sembrano essere fattori prognostici positivi per una ripresa dello sviluppo.
Con i migliori auguri,
cordialmente
drGBenedetti
PS il peso un po' basso alla nascita, l' I.Apgar. non altissimo inducono il sospetto di una possibile base 'organica' di una sua fragilità e sensibilità.  Probabilmente è il caso di fare - cercando che non siano ulteriori esperienza traumatiche, un EEG nel sonno e degli esami del sangue con ricerca ed esclusione di malattie metaboliche e genetiche, che possono determinare ritardo e difficoltà nello sviluppo. Questo per essere sicuri di prendere in esame tutte le eventualità, che possono mescolarsi agli eventi esterni e alle reazioni psicologiche e creare situazioni complesse.
drGB

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Gentile Dott. Benedetti,

torno a scriverle a distanza di 3 mesi perché abbiamo ricevuto la restituzione da parte dell’istituto che segue nostro figlio per la fine del ciclo terapeutico (durata 4 mesi) e siccome ci ha lasciati perplessi vorremmo un suo parere.
Ci hanno spiegato che ci sono stati dei piccoli passi in avanti ma che tale miglioramento è stato troppo lento rispetto a quanto atteso e rispetto ai coetanei dello stesso gruppo. Riferiscono che ci sono stati scambi con la terapista e che, mentre all’inizio piangeva sempre, ultimamente si era ambientato e si faceva avvicinare da uno dei bambini anche se non ha mai preso lui l’iniziativa ad avvicinarsi. Inoltre, si mostra disponibile a partecipare a molte attività ma sempre col sostegno e la stimolazione dell’adulto. Purtroppo i momenti di iniziativa e di scambio sociale sono troppo esigui e quindi ci hanno proposto di intensificare il lavoro coi terapisti. La loro proposta è un “tour de force” e prevede attività quasi tutti i giorni: terapia in istituto con altri bimbi con problemi analoghi, terapia domiciliare, pet therapy e nuototherapy inoltre dovrebbe andare alla materna fino alle 16.30 con l’insegnante di sostegno! Queste attività si svolgono ai quattro capi della città e impiegheremmo 2/3 ore di macchina al giorno per un anno. Il progetto terapeutico è un progetto studiato per i bambini autistici e ci hanno detto che nostro figlio ha “un disturbo dello spettro autistico”. Infatti, anche se indica, il gesto dell’indicare è limitato al chiedere le cose che gli servono. Ci hanno però assicurato che ha moltissime possibilità di recupero e che capita spesso che bambini come lui migliorino e tornino a fare terapie per bimbi con diagnosi meno gravi.
Ci lascia perplessi lo stress cui sarebbe sottoposto il bambino, i cinque terapisti, l’insegnante di sostegno e anche la diagnosi (Il bimbo ha appena 32 mesi)

Gli psicologi dell’asilo nido ci dicono che ci sono stati dei miglioramenti. Se prima ::: era spaventato dai bimbi ora si lascia avvicinare ed in un caso ha partecipato ad un gioco con un bimbo. Il suo problema è che si isola molto sebbene dicono che ha “riattivato” il canale del tatto, o meglio la comunicazione con lui mediata dal tatto lo riporta al presente.

Da due mesi lo portiamo in piscina a fare terapia. Si diverte tantissimo e la terapista ci ha detto che ha potenzialità infinite, imita e la loro relazione sta “progredendo”.

Secondo noi da aprile (mese in cui sono rientrata al lavoro dalla maternità) il suo sviluppo è un po’ rallentato. Abbiamo notato miglioramenti nella comprensione, nel sonno (non dorme più il pomeriggio e si addormenta sereno la sera, da solo) e nell’umore. Si lascia avvicinare dalla sorellina e ogni tanto la tocca di sua iniziativa. Raramente mi coinvolge nei suoi giochi (p.e. mi prende la mano per fare le corsette insieme). E’ terrorizzato dai bambini che non conosce tanto che si rifugia tra le mie braccia se lo avvicinano per parlargli. Il linguaggio è assente. Usa due o tre paroline che capiamo solo noi per chiedere (raramente) latte, yogurt o acqua ma non ci metterei la mano sul fuoco. Ci è sembrato che rispondesse “no” qualche volta ma non siamo sicuri che fosse intenzionale anche perché queste parole le dice sottovoce e guardando da un’altra parte. Quello che mi pare strano è che le dice esattamente come un anno fa. Abbiamo notato che non tira mai fuori la lingua nemmeno per “leccarsi i baffi”. Se è felice fa gridolini, salta e batte le mani, se è arrabbiato batte le mani sulle gambe, se è infastidito scuote la manina. Direi che è piuttosto consapevole dell’ambiente esterno, guarda le persone (anche se brevemente), esplora vivacemente i posti nuovi, guarda divertito tutti gli aerei che passano. Siamo stati al mare 4 giorni alla fine di giugno e si è divertito tantissimo, è stato tranquillo a tavola e ha cominciato ad assaggiare timidamente cibi nuovi. Il problema grosso è che si isola sempre di più a nostro parere. Nell’ultima settimana poi c’è stata una brutta regressione. Gioca tantissimo da solo, fa gli stessi giochi tantissime volte poi si stufa e ne prende altri giocando sempre in maniera ripetitiva (svuota e riempie continuamente i barattoli con oggetti diversi). Risponde di meno se lo chiamiamo, non chiacchiera più mentre gioca ma emette versi strani o dice sempre la stessa sillaba. Ogni tanto si guarda la mano e ride o gira gli occhi lateralmente e ride, insomma sembra proprio strano. Io riesco ad agganciare la sua attenzione qualche volta cantandogli delle canzoncine o con altre cose che gli piacciono e allora lui davvero mi guarda, mi sorride mi abbraccia (mi fa impressione in quei momenti, sembra “riconoscente” per qualcosa) e per qualche minuto sembra un bambino vivo e presente! Ma poi torna ai suoi giochi, nel suo mondo… E’ un bambino dolce, delicato e sensibile ma cominciamo a dubitare che tutto questo stress o traumi possano tradursi in un comportamento così tanto “autistico”, così lontano da noi… e non sappiamo cosa sia meglio per lui, se un trattamento così intensivo oppure un’altra combinazione di terapie. Esiste davvero l’autismo “regressivo”? E’ vero che un bambino ogni 150 ne è affetto?

Siamo tanto confusi, a casa regna lo sconforto e ci stiamo guardando intorno per altri pareri.

Vorremmo anche che lo valutasse lei, non appena avremo pronti i referti delle analisi che ci ha consigliato. Crediamo anche di aver bisogno di un supporto di qualche tipo perché ansia e depressione sono alle porte…
Grazie per l’attenzione e cordiali saluti,

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Gentile signora
le descrizioni dei vari momenti di suo figlio lasciano in effetti un po' perplessi. Il suo sentire che 'si isola' , e che questo sembra aumentato dopo il ritorno a lavoro della mamma, ( se notato anche da altri) sembra confermare la delicatezza del momento e la grande sensibilità del bambino al rapporto con lei, che oltretutto ha un'altra bimba piccola di cui occuparsi e che ha bisogno di lei.
Mi verrebbe da pensare di primo acchito di aumentare il tempo di rapporto del bimbo con la mamma, trovando il modo,  mentre il programma proposto mi sembra lo diminuisca e introduca persone diverse.
Mi sembra che il bambino sia come in bilico fra 'il suo mondo' come lo chiama Lei, e il mondo esterno, e che si debba cercare di attirarlo il più possibile nel nostro mondo, senza però forzarlo troppo, per evitare una reazione opposta. Occorrerebbe quindi vedere cosa lo 'richiama' di più e utilizzare quello 'strumento'. Direi che la 'diagnosi' è solo un'ipotesi di lavoro, ed è solo descrittiva.

Sono in questo periodo ad .... Nessuna difficoltà a vedersi, anche in via informale, per osservare un po' il comportamento del bambino in ambiente normale, non in uno studio.
Se vi può essere comodo ci possiamo vedere da me se volete fare una giornata di mare da queste parti con tutti e due i bambini (se non è troppo faticoso per la piccola). Sarò via dal 21 luglio fino al 31, poi tutto agosto sarò qui. A settembre dovrei riprendere visite regolari a Firenze
Fatemi sapere
drGianmariaBenedetti

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Dopo la visita

Vi riporto le mie impressioni.
L'evoluzione di ::: nell'ora di osservazione (passando dal rifiuto e
fuga del nuovo ambiente, all'accettazione con chiusura nei suoi
'giochi' abituali, a una progressiva minima esplorazione ambientale e
poi anche a un contatto fisico 'laterale' con me, nel proseguire
l'esplorazione) mi sembra dia elementi prognostici molto positivi. Mi
resta la curiosità di come sarebbe evoluto con più tempo ancora.
Confermo la mia impressione di un bambino che si difende da emozioni
per lui non sostenibili evitando il rapporto con le persone e
concentrandosi sugli oggetti. Per fortuna tale chiusura non è totale e
verso gli oggetti (giochi) ha un atteggiamento esplorativo e fa
esperienze da cui impara a conoscerli e utilizzarli, esercitando la
mente. Anche se poi tende a usarli ripetitivamente per chiudere fuori
le esperienze sgradevoli.
Credo si debba lasciarlo 'difendersi' così ma sfruttare i suoi
interessi e la sua possibilità di esplorare l'ambiente cercando di
fornirgli stimoli a aumentare le sue conoscenze degli oggetti e anche
un po' alla volta ad esplorare e conoscere le persone. Questo campo
però per lui è molto'pericoloso', le persone non sono sotto il suo
controllo e non sopporta le frustrazioni anche minime che sono
inevitabili, per una sua particolare sensibilità.
Credo che , più che incanalarlo in esperienze diverse prestabilite,
come si fa spesso nelle modalità didattiche pedagogiche, si debba
invece seguirlo nelle sue iniziative cercando di inserirsi rispettando
i suoi tempi, per aumentare il campo di esplorazione e conoscenza,
inserendovi un po' alla volta la persona umana e l'esperienza di
conoscenza reciproca. Il tutto almeno all'inizio insieme alla
famiglia, per condividere e trovare insieme la strada evolutiva più
favorevole.
Andrebbe cercato un ambiente di scuola materna disponibile a seguire
queste modalità, che probabilmente nelle scuole pubbliche e private
'normali' richiedono la presenza di una persona di sostegno.
Le modalità di 'difesa' usate da ::: vengono chiamate 'autistiche',
(per indicare solo che servono a concentrarsi su di sè escludendo il
mondo), e possono essere presenti in molte situazioni che non
finiscono obbligatoriamente nella sindrome autistica conclamata.
Non vale la pena pensare a diagnosi più specifiche, che sono solo
ipotetiche e basate sul comportamento ' a punti', come oggi usa, e per
lo più si confermano solo a posteriori. Nè alle eventuali cause, che
ancora di più sono solo ipotetiche e servono più a scaricare colpe o
sensi di colpa che ad altro.
Cercate di resistere ed attrezzarvi a una lunga 'traversata del
deserto' che, con gli opportuni rifornimenti, può avere buon esito.
Tenetemi informato,

Cordialmente.

dr GBenedetti
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Caro dottor Benedetti,
 
eccoci qua per aggiornarla dell’evoluzione di ::: (2 anni e 10 mesi) durante le vacanze estive. Al nostro ritorno da ::: alla fine di luglio, dopo una seduta dal neuropsichiatria che lo segue qui , ::: è tornato a casa strano.
Piangeva con lacrime mentre giocava, senza un motivo apparente, e non voleva stare solo.
E’ stato così più o meno un giorno dopo di che ci è sembrato che si fosse “sciolto”. Siamo stati al parco tutti i giorni e poi in vacanza al mare e c’è stata una positiva evoluzione.
Con nostra sorpresa ::: ha iniziato a giocare con tutti i giochi del parco, impacciato all’inizio, ma con sempre maggiore sicurezza. Ha fatto e fa tuttora scivoli, tappeti elastici, vasca delle palline, playground, arrampicate, sempre su sua iniziativa. Se vede dei bambini che giocano a palla li segue ridendo e cerca di prendere la palla. Se gliela passano corre da me ridendo, poi se lo incoraggio prende la palla e la porge ai bambini. Guarda i bambini giocare sorridendo e preferisce la compagnia di altri bambini in giochi tipo vasca delle palline o tappeti elastici e vuole uscire quando vi rimane solo.
Ama correre e giocare ad acchiapparella e nascondino. Si nasconde dietro le tende o le poltrone e quando dico “dov’è :::?” esce fuori ridendo come un pazzo. Qualche volta mi porta la palla per giocare. Queste cose le faceva quando era piccolo e ora ha ripreso. Gli ho proposto il pongo e gli è piaciuto tantissimo (a giugno lo rifiutava). Lo fa in pezzi e lo rimette insieme. Se creo per lui un serpente ride e se creo uno “spicchio di pizza” lo mette in bocca.
Ha abbandonato i suoi barattoli e le torri. Ora perlopiù ascolta musica in continuazione a volte ipnotizzandosi forse. Fa dei giochi strani: per esempio se scopre che due giochi hanno la stessa musichetta prova a sincronizzarli. Tuttavia questi momenti sono meno presenti di prima. Come ci ha suggerito lei lo abbiamo avvicinato per mezzo delle cose che ama di più. Lo abbiamo iscritto a un corso di musicalità con altri bimbi e gli abbiamo fatto fare tanta piscina. Quest’estate faceva i tuffi col papà e nuotava da solo coi braccioli. Questa sua aumentata sicurezza si è tradotta in tantissimi capricci. A volte, sono stati così insistenti da farci fare figuracce vere con gli altri ospiti dell’albergo.
Imita :::, la sorellina. Se lei fa “pa” o “ca” lui fa lo stesso. Se batte le mani sul tavolo lo fa anche lui. Qualche volta le sorride, qualche volta le da pizzichi. Tiene sempre il dito o la mano in bocca. Esegue comandi semplici, alcuni sempre volentieri (tipo “batti il cinque” o “dai un bacino a”) altri solo sotto insistenza (togli le scarpe, lavati le mani, ecc). Se gli chiedo di tirare un bacio si mette la mano sulla bocca ma non ne capisce il significato credo. E’ sempre di ottimo umore, ci guarda sorridendo e dorme bene. Adora gli animali, rincorre i piccioni (dice cciò cciò) e gli aquiloni, accarezza tutti i cani (“babbabbau”) che vede e ha ripreso a giocare con i nostri due gattoni. Ha la strana abitudine di toccare tutte le persone che incontra. E’ attratto da aerei e autobus e anche da tutte le cose che fanno rumore (aspirapolvere, phon).
Al ritorno a ::: (e dopo il mio ritorno al lavoro) abbiamo ripreso le terapie. Il neuropsichiatra non è riuscito a lavorare con lui perché ::: non ne voleva sapere questa volta di stare senza di noi. Ha passato tutta la seduta scorrazzando per i corridoi dello studio portandomi i giochi e giocando con me a nascondino. Idem per la terapia in piscina. Appena ha visto la terapista mi ha stretto la mano e voleva che entrassi in acqua con lui. Dopo 30 minuti in cui si è comunque divertito è voluto uscire indicandomi e chiamandomi “mamma”! E questa è la novità degli ultimi giorni… dice “mamma” e “no” (anche per dire sì), sebbene non ancora in maniera consolidata. Se lo portiamo da miei genitori piange al distacco.
Ogni tanto ci sono dei momenti “no”, o meglio dei momenti in cui se ne vuole stare per conto suo e sembra arrabbiato con noi. In altri momenti ci guarda incuriosito e poi scoppia a ridere senza un motivo apparente. Altre volte porta le mani o i giochi in alto e li guarda ridendo. Esulta scuotendo le mani come un bambino piccolo. Non si “incanta” più come prima o al limite lo fa se gli si chiede di fare qualcosa che non ha voglia di fare.
 
Nonostante questi “miglioramenti” abbiamo una gran confusione sul da farsi ma soprattutto abbiamo perso lucidità.
Abbiamo rinunciato alla terapia con :::il vecchio istituto.
Il neuropsichiatria sostiene che è necessario continuare con la sua terapia, ma non abbiamo minimamente capito in cosa essa consista.
Per essere più precisi, pare ci sia un segreto di Stato dietro ciò che viene fatto durante la terapia… mai nessuno (anche a :::) ci ha spiegato su quali leve si basasse il lavoro terapeutico (e perché) con quali modalità si approcci al bambino e, soprattutto, cosa e come fare a casa, nella nostra relazione con :::, per dare continuità al lavoro di terapia e massimizzarne l’efficacia.
Quando mio marito gli ha detto che intendevamo allentare ci ha detto che la terapia era necessaria e che i miglioramenti fatti erano anche il frutto del lavoro fatto (due sedute prima delle vacanze). Ha detto che c’era del fondamento in quanto affermato dai colleghi di ::: (avevano fatto diagnosi di disturbo dello spettro autistico) ma che lui avrebbe fatto una diagnosi “meno banale”. Ma può una diagnosi essere banale???
Abbiamo confusione sul tipo di terapia che ::: deve fare. Psicoterapia, musicalità, logopedia o non so cos’altro. Ci hanno detto che se si inizia precocemente si possono ottenere ottimi risultati. Nessuno sa quali sono questi risultati e nessuno sa dare un nome e cognome a quello che ha ::: ma tutti sanno come curarlo… il che ci fa venire qualche dubbio che vi sia un commercio poco professionale di terapie su bambini… (tanto per la cronaca: una volta nelle bacheca della parrocchia c’erano annunci per ripetizioni di qualche materia…. Solo ieri abbiamo contato quattro annunci di psicoterapeuti / logopedisti e simili per bambini con difficoltà… e nessun annuncio di ripetizioni….)
Ci sembra che l’unico vero risultato l’abbiamo ottenuto quest’estate dedicandoci a lui con serenità e rispetto dei suoi tempi e delle sue paure. Ma i sensi di colpa dilagano e la paura di “perdere tempo”, come ci dicono continuamente, è tanta. Vorremmo che ci indirizzasse lungo questo viaggio, indicandoci le giuste stazioni di rifornimento. 
Abbiamo fatto degli esami strumentali e le alleghiamo i referti (EEG, esame audiometrico). L’otorino ha richiesto un approfondimento perché ritiene che lo screening fosse poco attendibile dato che il bambino non ha collaborato e che lo screening alla nascita era negativo. Le alleghiamo anche un disegno di ::: di qualche settimana fa.
Vorremmo che rivedesse :::, se lo ritiene opportuno anche dopo l’inserimento a scuola. Ma soprattutto vorremmo una sua opinione sull’evoluzione di ___ e un’indicazione su come proseguire questo percorso. Ringraziandola come sempre per la sua disponibilità le porgiamo i nostri più cari saluti.
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Gentile signora

Mi sembrano molto interessanti e confortanti le vostre osservazioni
sull'evoluzione di ::: nelle vacanze. Sono d'accordo che sia un
effetto del tempo passato con voi, certo sensibilizzati penso dalle
varie visite fatte.
Considerando la tenera età e l'attuale
'movimento' positivo penso che si possa aspettare e vedere
l'evoluzione nei prossimi mesi, gestendo molto prudentemente la
separazione da voi alla scuola materna. Non sarei propenso a 'terapie'
individuali che separino il bambino dai genitori, per il momento.
PS, bene l'EEG negativo sia veglia che sonno, mi sembra che anche gli
esami audiologici siano non significativi.
Cordialmente

drGBenedetti

inserimento alla scuola materna

Gentile dottor Benedetti,

abbiamo iniziato l’inserimento alla materna del nostro bambino da quasi un mese. Si è rivelato un po’ più duro del previsto. Il primo giorno lo abbiamo accompagnato in aula e, seppure un po’ restio, si è avvicinato ad un tavolo con altre due bimbe e ha messo due pupazzi sulle sedie delle bambole. Poi senza curarsi di nessuno si è diretto verso altri giochi e ha continuato a giocare. Quando lo abbiamo salutato ha pianto e voleva venire con noi. Durante i primi giorni ha tentato di “fuggire” dalla classe e le maestre ci hanno chiesto una certificazione per attivare la richiesta di sostegno e di un altro educatore speciale che assiste i bambini per il cambio di pannolino ed il pranzo. Il problema, oltre a quello del pannolino, è che hanno paura che il piccolo possa scappare dalla classe. Dopo due settimane ci hanno detto che il comportamento di :: era molto migliorato. Guarda di più negli occhi ed è più attento. Quando le maestre lo salutano, lui da’ loro un bacino (lo fa solo con loro!)… Il problema della “fuga” è diventato dapprima un gioco e poi è scomparso. Ad oggi dicono che il sostegno, almeno in classe, non serve. Le maestre sono ottimiste e confidano di inserirlo a mensa (con l’aiuto dell’assistente) entro due-tre settimane. A scuola tende a giocare da solo con vari giochi (lo xilofono, i gessetti colorati, gli incastri) o perlopiù si avvicina agli altri per rubare i giochi. Ci hanno detto che è stato chiuso per molto tempo ed ora è indietro su tante cose e bisogna farlo recuperare. I problemi principali sono due: non ha regole (es. non sta seduto a tavola) e non sa comunicare con gli altri.

Il npi ci ha lasciato una relazione dopo una valutazione di oltre due mesi in cui era scritto che :: presenta “un ritardo sul piano comunicativo-linguistico con tratti di isolamento non stabili”. Destano preoccupazione alcuni comportamenti ripetitivi e una scarsa iniziativa nell’esplorazione e nelle attività di gioco che sono limitate agli aspetti funzionali, mentre il gioco di finzione è assente. C’è inoltre stata una certa attivazione nel gioco del nascondino che presenta però delle caratteristiche ancora troppo fragili che necessitano di un lavoro specifico per produrre rappresentazioni simboliche dell’assnza. In conclusione dice che il bambino è esposto a aangosce abbandoniche incontrollate che hanno ricadute sull’umore. E comunque questa valutazione deve essere seguita da un processo diagnostico strutturato.
Durante la restituzione il npi ha detto a me e mio marito che il “nostro” problema è quello che non ci fidiamo di nessuno, né del Centro che ci seguiva prima ( e che abbiamo lasciato) né di lui e che questa nostra sfiducia avrebbe finito col danneggiare seriamente :: che invece aveva bisogno di un intervento immediato. Non ho molto apprezzato questo commento e non siamo più andati nemmeno da lui.

A casa, a mio parere, continua l’evoluzione positiva di ::
Ama molto spezzettare, ricompattare e manipolare il pongo e ora mostra interesse anche per la sabbia (che prima ripugnava). Guarda i libri, fa suonare i giochino, suona lo xilofono. Gli piace fare le corse, farsi acchiappare, giocare a nascondino e saltare sul letto, ma quasi sempre con qualcuno. Giorni fa ha messo Minnie e Topolino dentro una mongolfiera e la portava fiero in giro per la stanza. Corre appresso a cani e piccioni.

Coi bambini ci sono stati piccoli progressi. Se mesi fa nemmeno li vedeva ora corre appresso a un pallone in mezzo a loro e se lo prende lo porge a noi oppure a uno di loro. Li guarda correre divertito. Durante una cresima c’erano dei bambini che si nascondevano sotto i tavoli e lo faceva anche lui.

Io e lui facciamo un corso di musica. La musica la producono le persone (mamme e maestra) e i bambini hanno due sole regole: non devono usare linguaggio verbale e possono muoversi come vogliono. Ci divertiamo tantissimo, lui si lascia coinvolgere e ha anche abbracciato la maestra.

La comprensione migliora ma è sempre povera. Adesso esegue con piacere semplici comandi (lava le mani, accendi la luce, togli le scarpe, stai seduto, ecc.) soprattutto se sono accompagnati da gesti. Le parole non sempre le capisce, ma ne capisce tante. Sta imparando il concetto di “bua”. A volte mi porta la testa sulle feritine affinché gli dia dei bacini.
Risponde quasi sempre se chiamato e il contatto oculare è sempre più presente. Il suo umore è sempre buono.

Accanto a queste cose positive ci sono dei comportamenti bizzarri che ha iniziato a fare. Ad esempio da qualche giorno a ripreso a mettersi le mani in bocca, ciucciare i vestiti, mordicchiare gli oggetti e poi lecca tutto: le superfici, alcuni oggetti. Inoltre, sempre da pochi giorni, sono ricominciati i problemi di sonno. E’ attivissimo (digrigna i denti, salta e ride) prima di addormentarsi e si risveglia la notte anche per due ore. Sarà per l’asilo?
E poi ieri: siamo tornati a casa dei miei suoceri dopo qualche mese e c’erano anche altre persone che facevano capannello attorno alla sorellina lodandola per quanto è allegra e socievole. Ovviamente :: si faceva i fatti suoi, e dopo un po’ ha iniziato a mettersi dei gettoni in bocca facendomi prendere un infarto e ha cominciato a ruotare su se stesso davanti a tutti come non faceva da gennaio. Continua a dire “mamma” quando mi vede, quando è sdraiato, quando parla da solo ma non sono proprio sicura che mi chiami. Invece il “no” lo usa pochissimo. Dice tante sillabe con cui accompagna il gioco, si può dire che non lo sento mai zitto.

Noi siamo sfiniti e anche un po’ in conflitto. Mio marito pensa infatti che io attribuisco troppo significato alle piccole evoluzioni di :: e non sono realista rispetto al suo problema ossia che non comunica, ha scarso contatto oculare e mimica pressoché inespressiva, a volte corre senza meta e il suo linguaggio rudimentale è monotono e non melodioso come quello della sua sorellina e che tutto questo è quasi esattamente uguale a un anno fa…
Ci siamo accordati sul fare un day hospital con tutti gli esami strumentali necessari a fugare ogni dubbio su una possibile causa biologica. A tal proposito vorrei porre alla sua attenzione una domanda. Scartabellando tra i documenti della gravidanza ho visto che il ginecologo aveva stimato il peso di mio figlio intorno ai 2,8 kg due settimane prima della nascita. Il bambino però è nato di 2,6 kg e ho ricordato che era stato chiesto durante il mio ricovero un esame istologico per la mia placenta. Un pediatra che ha visitato :: ha ipotizzato una possibile sofferenza fetale e ha detto che :: potrebbe essere come un bimbo prematuro di otto mesi. Cosa ne pensa?

Questi dubbi e questa attesa di non so cosa, di bello o di orribile sta minando seriamente il nostro equilibrio mentale. Quel che è peggio è che non riesco a godermi i miei figli come vorrei e forse convincermi che tutto vada bene è solo un modo per proteggere la loro quotidianità.

Come sempre la ringrazio per il tempo che vorrà dedicare leggendo questa lunga lettera.
Cordiali saluti

Resistere giorno per giorno

Resistere giorno per giorno all'alternarsi di speranze e dulusioni, dubbi e paure è la cosa più difficile, ma indubbiamente è anche la cosa più importante. Avere un punto di riferimento di fiducia è un aiuto ai genitori e sarebbe una cosa buona poterne trovare uno nella vostra città.
Nei bambini con difficoltà di sviluppo è sempre consigliabile fare accertamenti per escludere malattie genetiche o acquisite, che talvolta possone essere alla base delle difficoltà. Il più delle volte però gli esami risultano negativi, ma è lo stesso importante farli, anche per non avere in futuro rimpianti e sorprese. Purtroppo in molti casi solo il tempo può chiarire la situazione e la prognosi a mio parere è indipendente dal tipo di interventi effettuati, salvo bambini trascurati o in ambienti anomali.
Le notizie che dà comunque non sembrano così negative: certo è un momento stressante con l'ingresso all'asilo e l'attenzione di tutti alla sorellina ( che ovviamente non deve essere 'trascurata' per lui), e gli alti e bassi sono comprensibili.
Cerchi di resistere, la 'prognosi' dipende in gran parte dalla 'resistenza' dei genitori e dalla loro capacità di non abbandonare la speranza e non darsi per vinti.
drGBenedetti

accertamenti diagnostici

Gentile dottor Benedetti,

abbiamo completato ulteriore valutazione presso un npi che ci ha restituito la diagnosi di disturbo dello spettro autistico di grado medio-lieve. Ci ha spiegato che il piccolo ha molte potenzialità e possiede delle abilità sociali che bisogna consolidare e che tutto sommato il quadro clinico rimane aperto ad ogni possibilità di evoluzione. Poiché il tipo di terapia che ci ha proposto è piuttosto soft e coinvolge direttamente noi genitori ci sentiamo maggiormente convinti nell’inizio di questo ennesimo percorso.

Devo ammettere che da quando abbiamo sospeso le terapie e abbiamo permesso al piccolo di “concedersi” il giusto tempo per metabolizzare le nuove esperienze, dietro sua indicazione, ci sono stati, a mio parere, numerosi progressi.

A scuola ce lo descrivono come un bambino molto affettuoso che gioca sempre e che è molto al centro dell’attenzione degli altri bimbi, sia maschi che femmine, che lo coinvolgono nei giochi. Non prende iniziativa ma quando lo vado a prendere lo trovo sempre seduto al tavolinetto con gli altri bimbi intento nei suoi giochi. Le maestre dicono che comunica come può e che si fa capire rispetto a quel che gli occorre.

A casa è senz’altro più reattivo, collabora alle richieste e comprende un numero sempre maggiore di parole. Il gioco è “povero” ma sempre più vario. Dopo aver allineato, impilato, svuotato e riempito ora si diverte moltissimo a “nascondere” le cose e a fare gli incastri. Una cosa che abbiamo notato è che richiama la nostra attenzione frignando e guardandoci negli occhi ogni volta che vuole qualcosa (ad esempio affinché gli diciamo il nome delle figure che indica sui libri), cosa che prima non aveva mai fatto. E questa cosa la fa esattamente come la sua sorellina. E’ interessato alla palla e qualche volta riesco a giocare con lui tirandoci a turno una macchinina.

La mia sensazione è quella di trarre maggiore soddisfazione e piacere rispetto a prima nell’interazione con mio figlio. Ci sono molti giorni in cui mi sembra solo un bambino eccessivamente timido e sensibile che ha però delle difficoltà cognitive che lo fanno soffrire molto. Una cosa che abbiamo notato è la sua grossa difficoltà a regolare gli stati affettivi. Ad esempio, se fa bene qualcosa e lo si enfatizza si eccita a tal punto che inizia a saltare, correre o girare su se stesso. Allo stesso modo, quando è frustrato, reagisce in modo spropositato spesso abbandonando quello che stava facendo. Questa cosa della frustrazione accade sempre meno frequentemente e magari si ostina a fare le cose però spesso è difficile portare avanti un’interazione significativa con lui per più di qualche secondo proprio perché è “troppo” contento. Abbiamo scoperto che usando un tono neutro e pacato anche per congratularci otteniamo un effetto positivo.

Mio marito e io siamo ancora ostinati nel ricercare le cause delle stranezze di :: Abbiamo richiesto la cartella clinica del parto e abbiamo trovato l’esame istologico della placenta di cui le trascrivo solo la diagnosi (non riesco ad allegare documenti sul web):

“Motivazione invio: Iposviluppo fetale a termine di gravidanza

Placenta di peso estremamente basso per la gestazione, oltre due deviazioni standard inferiore e con rapporto peso placenta/feto=1.10 caratterizzata da: iperplasia del rivestimento amniotico nei cui citoplasmi si reperta pigmento riferibile a meconio e grossolane calcificazioni distrofiche perivillari. Assente vasculopatia delle arterie spirali.”

Secondo lei ci potrebbe essere una relazione tra il ritardo di crescita di nostro figlio e questo “iposviluppo fetale”?
Come sempre la ringrazio per la sua disponibilità e cortesia.

Cordiali saluti

Mi sembra positivo che il

Mi sembra positivo che il piccolo prosegua il suo sviluppo e che voi stiate trovando modo di conoscerlo meglio e di avvicinarlo in modo attento alle sue reazioni. Importante la vostra osservazione sul dosaggio delle esperienze emotive.
Non c'è modo di sapere se il peso un po' basso alla nascita ( 'iposviluppo fetale') e le condizioni della placenta siano in relazione alle sue difficoltà o no. Restano ipotesi possibili ma poco dimostrabili. Gli esami riportati (EEG,ecc) non hanno riscontrato segni di lesioni cerebrali.
La cosa migliore mi sembra continuare a lasciarlo crescere cercando di evitare le cose che 'rallentano' o disperdono e favorire le cose che lo facilitano nella curiosità e nell'interesse e esplorazione degli oggetti e dell'ambiente e nel rapporto con voi e le altre persone.
Si impara dall'eperienza e lui sembra poterlo fare, proteggendolo da impatti negativi o comunque troppo cariche di emozioni che forse non riesce ancora a digerire.
Mi semra utile che abbiate trovato un punto di riferimento per seguire da vicino la situazione.
Cordialmente
drGBenedetti

aggiornamenti

Gentile dott. Benedetti,
Le scrivo per aggiornarla sulla situazione del mio bambino (38 mesi) poiché siamo quasi al termine del nuovo ciclo di terapia e poiché mi trovo di nuovo di fronte ad un bivio.
In realtà dovrei farle diverse descrizioni, differenti a seconda delle persone che si relazionano col bambino: io, mio marito, le terapiste, le maestre. In generale siamo tutti d’accordo sul fatto che ci siano dei progressi sul piano della relazione e della comprensione ma terapiste e maestre ci descrivono un bambino diverso da quello che vediamo noi (in meglio per fortuna).
Le maestre dicono che il piccolo si integra con gli altri bambini, che li cerca (specie le femmine) ed è cercato, che non si isola praticamente più e che gioca in maniera funzionale con gli oggetti (tipo macchinine, ecc.). Dicono tuttavia che a loro parere ha bisogno di molta psicomotricità e che loro hanno bisogno di qualcuno che li indirizzi e che partecipi ai GLH.
Le terapiste lo trovano molto più reattivo, in “contatto”, con numerose vocalizzazioni e iniziative. Parlano di grandi capacità di imitazione (di suoni ed azioni) e di iniziativa. Addirittura la psicologa della piscina dice che potrebbe trattarsi di uno di quei bambini che si sblocca tutto insieme e comincia a parlare bene da subito. Proprio in questi giorni, però, ci hanno anticipato che al termine di questo ciclo ci verrà proposta una terapia più intensiva.
Ora noi siamo stupefatti e contenti di queste descrizioni ma… se tutto procede così bene perché intensificare la terapia? Il bambino è già stanchissimo e arriva al giovedì che è distrutto…
Quel che a noi preoccupa in realtà è il ripetersi di uno stesso copione: ad ogni “prima visita” ci viene detto che il b. presenta alcuni comportamenti autistici ma anche tantissime abilità sociali emergenti che fanno ben sperare; pertanto si inizia con una terapia soft e poi dopo 4 mesi mi sento dire che i miglioramenti non sono così rapidi come atteso e quindi mi viene proposta una terapia intensiva (tipo ABA) che, come abbiamo già discusso a luglio, non ci convince. Ma se tutte queste abilità sono già dentro di lui e lui non le tira fuori nonostante lo sforzo dei terapeuti, non sarà sbagliata la terapia? Quello che notiamo noi è che queste abilità, chiamiamole così, sono presenti da sempre ma sono intermittenti.
Le riporto le mie osservazioni. Durante questi mesi, su suo suggerimento, ho cercato di conoscere meglio il mio bambino e questo mi ha portato in effetti ad avere con lui un rapporto diverso e forse più comunicativo. Il contatto oculare è presente e spontaneo, ed indica col dito tutto quello che gli serve, incluse le persone. Ora indica anche la “bua” e questo mi aiuta moltissimo a rispondere meglio ai suoi bisogni. La comprensione è aumentata tantissimo tanto è vero che spesso mentre parlo di lui in sua presenza mi capita di vederlo sorridere quando dico che è bravo a fare una cosa ed applaudire guardando il mio interlocutore (che è sempre mia madre) per farsi dire bravo. Questo mi ha portato a fare molta attenzione a quello che dico davanti a lui. Sono aumentate le paroline che ripete (sempre malissimo!) e che quelle che usa per chiedere le cose, tipo latte, yogurt, mamma, acqua o il nome della sorellina. In una sola occasione, mentre mi porgeva il bicchiere guardandomi, sono sicura che mi abbia detto “vuoi acqua”. Diciamo che quello che prima era un balbettio di sillabe ora sembra una specie di discorso senza senso, anche più melodioso rispetto a un anno fa.
Sul fronte del gioco è passato a nuovi interessi. In particolare adesso si è innamorato di una specie di missile che ha visto in una puntata di Topolino e che ha 4 moduli colorati. Ricostruisce come può questo missile, con le costruzioni (di vari tipi), col pongo (ma non ci riesce) oppure accontentandosi di un disegno che ho fatto io o di un adesivo e ci gioca per ore. La fa volare, salire sui muri, la nasconde dietro le porte, sotto i tappeti, se la mette in tasca oppure la fa muovere su vari scenari (la televisione, pagine di libri per bambini, ecc.). Se non trova i pezzi giusti, si accontenta di altri colori e poi la trasforma in una scala affinché io possa far finta di salirne i gradini con le dita ed arrivare sul suo braccio per fargli il solletico. Ama i giochi fisici e ci “tiranneggia” per avere le carezze. Fa saltellare i pupazzetti e l’ho visto avvicinare un elefante ad una finta arancia, come per dargli da mangiare.
Porta il pannolino anche se sa benissimo a cosa serve il vasino. Sale e scende le scale senza difficoltà ma solo se si tratta di andare in posti che gli piacciono, altrimenti è lentissimo al punto da essere snervante. Sa usare la forchetta ma solo quando vuole lui. Spesso assaggia cibi nuovi solo se gli prometto di vedere topolino. Sa lavarsi i denti, le mani, pulirsi la bocca e il naso e anche tirare su i pantaloni e togliere le magliette. Lo fa con estrema lentezza e allora o faccio io per lui. Non sa calciare la palla ma nemmeno gli interessa. Un giorno al parco è voluto salire su una bici di sua iniziativa, ha fatto 4-5 pedalate fatte bene poi è sceso e non gli è più interessato. E’ stata la prima e l’ultima volta. In generale, prova le cose e poi non le fa più.
Se viene qualcuno a casa (evento rarissimo) si avvicina piano piano per arrivare ad arruffianarsi e farsi fare le carezze oppure i salti in aria. Con la sorella invece non ci sono proprio progressi. Lei lo cerca di continuo (per soffiargli il naso, mettergli il cappello o fare quello che fa lui) e lui sistematicamente la rifiuta. Solo ogni tanto la avvicina per darle un pizzico o rubarle un gioco o un biscotto. Una volta che abbiamo portato anche lei a terapia non ha voluto giocare e ha schiantato a terra tutti i giochi con un gesto di stizza. Era arrabbiatissimo.
Ho notato che c’è una bella differenza tra il comportamento a casa e quello fuori e soprattutto il suo comportamento è drammaticamente influenzato dai suoi sbalzi d’umore. Magari per settimane smette di fare tutte queste cose e vuole solo guardare la televisione, chiede le cose afferrando il braccio e senza guardare negli occhi o si fissa di nuovo su alcune cose con le quali vuole giocare da solo. Questi “switch” possono avvenire anche più volte durante la stessa giornata e senza (apparente) motivo. Capita sicuramente più spesso a casa che fuori. Questa alternanza frena tantissimo il suo sviluppo e credo che sia per questo che quando uno specialista lo vede per la prima volta pensa con entusiasmo che possa fare chissà che e invece poi dopo 4 mesi mi dicono che bisogna intervenire più seriamente. Ed è la nostra sensazione: a volte ci pare un bambino normale con un ritardo del linguaggio e magari un po’ “bizzarro”, altre volte ci sembra un bimbo con ritardo mentale che resterà così per sempre. Con i suoi urletti, i versi strani, ecc. Funziona a intermittenza solo quando le cose gli interessano e quando lui decide che gli interessano. Quando rientro a casa in genere mi viene incontro e quando è proprio contento di vedermi vuole fare il salta-salta sul divano con me e guai se non lo faccio! Sa indicare mamma e papà, segue con lo sguardo se qualcuno gli dice “guarda” e sa alternare lo sguardo dall’oggetto alla persona. Conosce il concetto di “attesa” (es. aspetta a letto e ti porto il latte) e sa fare i turni (ad esempio leccando il cono gelato con papà). Da quando abbiamo cambiato il suo stile di vita, dopo l’estate e come ci eravamo detti quando ci siamo visti a luglio, ci è sembrato che si fosse sbloccato e ha fatto tutte queste cose! Però le fa a intermittenza e di fatto sembra ancora un bambino piccolo o peggio in alcuni momenti sembra davvero un bambino autistico.
D’altro canto la sua sorellina che ha ora 14 mesi si comporta come una bimba di due anni, forse sotto l’effetto di tutta questa nostra attenzione e stimolazione. Si imitano moltissimo e ci rendiamo conto di essere oggetto di una competizione sfrenata. Se prendo in braccio uno dei due l’altro comincia a urlare e viene in braccio anche lui e finisce a pizzicotti. La piccola ha sempre la meglio mentre ::, che è più remissivo, si mette in modalità autistica e se ne va.
Insomma la mia sensazione è che c’è qualcosa che non riesco ad individuare che “frena” il suo interesse nei nostri confronti. A volte sembra voler giocare solo con noi altre volte si mette in modalità autistica e “vegeta” dal letto al divano canticchiando tra se e sé. Perché quando le cose lo interessano fa tutto quello che deve fare… E poi ci sono delle cose strane che ha iniziato a fare. Ad esempio se ha bisogno di qualcosa lo chiede solo a me e non al papà, anche se gli chiedo di riferirsi a lui. Gioca solo con me, si addormenta solo con me, vuole l’acqua solo da me, ecc. La sera si addormenta tardissimo perché così lo portiamo a letto con noi (è l’unico modo per farlo addormentare e abbiamo la sveglia alle 6). E poi la cosa che più ha lasciato perplessa me e mio marito è che prova a riattaccarsi al seno! Non sappiamo più cosa pensare, siamo solo sfiniti e assorbiti completamente da questi due bimbi mentalmente e fisicamente. Siamo diventati i loro schiavi. Mio marito ed io abbiamo anche avuto problemi sul lavoro per il poco tempo che vi stiamo dedicando. Mio marito è pessimista riguardo la possibile evoluzione di :: perché, nonostante tutti questi progressi, lui rimane sempre allo stesso punto: non comunica, non parla. Io sono un pochino più combattiva ed ottimista: insomma, se non ci fosse niente di tutto questo non ci sarebbe speranza, no? E poi è ancora piccolino, e sono pochi mesi che abbiamo modificato la sua vita ( e la nostra) in un modo che ci sembra più consono. Questi due modi di vedere ci portano però ad interagire diversamente con lui. Tutti e due i piccoli sono molto sensibili. Ad esempio, dopo una settimana infernale di lavoro che ha monopolizzato le conversazioni con mio marito sono andata a prendere all’asilo la piccolina e mi hanno chiesto se era successo qualcosa, perché da due o tre giorni era più imbronciata del solito.
Sull’autismo invece non so più cosa dire… Quando studiavo all’università facevo del volontariato assistendo bambini autistici con il metodo teacch e una mia amica mi ha chiesto se mi sono accorta io degli strani comportamenti di mio figlio. Ecco la verità è che io non mi sono accorta proprio di nulla e ricordo invece un bimbo che dal passeggino indicava un cagnolino dicendo uauaua e ricordo anche il suo sguardo intenso che mi faceva pensare che per fortuna non aveva problemi con l’autismo (sic). E poi non so… forse non ho capito niente…
In primavera ci proporranno di nuovo un’intensificazione della terapia e noi non sappiamo cosa fare. Le avevo scritto tempo fa un’email in cui le chiedevo un appuntamento per una seconda valutazione ma forse l’indirizzo era errato. Ci piacerebbe però avere un suo parere a distanza di 6 mesi. Sarebbe possibile?
Come sempre la ringrazio per la sua attenzione e disponibilità.

No problem per rivederci,

No problem per rivederci, quando volete (potete telefonarmi).
Bella la sua espressione "si mette in modalità autistica e “vegeta” ", mi sembra che renda molto bene quello che succede, che cambia registro di fronte a qualche frustrazione importante. Così come i suoi ricordi di lui piccolo...
Quello che scrive mi fa pensare una volta di più che il fulcro del problema sia emotivo, e non cognitivo, e che forse anche l'intervento debba essere a questo livello. Non mi ricordo ora se la terapia che sta facendo è di tipo cognitivo o emotivo, principalmente, ma penserei eventualmente a spostarmi su quest'ultima (dove state voi ci sono ottime possibilità di trovare persone preparate in questo campo, di tipo psicoanalitico ma adeguato a bambini piccoli con difficoltà o atipie di comunicazione e relazione) , riducendo il carico delle altre.
Certo è grande la fatica dei genitori con due bambini piccoli, ma speriamo che ne valga la pena, e mi sembra di sì, dalle notizie che dà.
Cordialmente
drGBenedetti

Gentile dott.

Gentile dott. Benedetti,
Grazie come sempre per la sua risposta. In effetti stiamo seguendo una terapia comportamentale fondata sul principio del modellamento. Alcune volte però lo lascio libero di giocare da solo coi suoi giochi “strani” invece di “modellare” le sue azioni su qualcosa di “funzionale” che mi da più il sapore di interromperlo che altro… forse questa mia incoerenza non lo aiuta…Mio figlio non presenta stereotipie o comportamenti problema ma è fin troppo remissivo. Tutto quello che impara, indicare, modulare la voce per attirare l’attenzione, spingere il passeggino, lo fa imitando sua sorella.
Abbiamo fatto un po’ di terapia con uno psicoanalista ma non è andata bene. Le dirò, al di là del dolore che si prova tentando di accettare la situazione, la difficoltà maggiore che abbiamo riscontrato, come sa, è stata quella di affidarci a clinici seri che ci dessero fiducia. Avremo bisogno di un suo consiglio, la chiamerò al telefono per un appuntamento.
Un caro saluto.

AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.
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