Il dibattito sulla validità dello Spettro autistico

Il dibattito sulla validità dello Spettro autistico

Penso sia utile raccogliere in una sintesi l'evoluzione del dibattito in corso a livello internazionale di cui ci siamo occupati in varie pagine e cui abbiamo partecipato nel nostro piccolo da questo sito.
Negli ultimi decenni il campo dell'autismo è venuto a configurarsi, seguendo la classificazione del DSM5, cioè la bibbia americana della psichiatria, raccogliendo tutti i disturbi dello sviluppo nell' unica categoria di 'spettro autistico', distinta in tre gradi di gravità e collocata fra i cosiddetti 'disturbi del neurosviluppo'(neurodevelopmental disorders),- strana terminologia, fra l'altro, come se si parlasse anche di disturbi del cardiosviluppo, dell'osteosviluppo e così via; in realtà utile a scacciare l'aggettivo 'psico' onde togliersi subito certi dubbi . Questa configurazione ha invaso il mondo quasi senza trovare resistenza, ma nell'ultimo decennio hanno cominciato a manifestarsi posizioni critiche, più o meno apertamente.

Un primo momento di dubbio sull'utilità delle categorie diagnostiche in uso è stato forse nel 2010 la proposta di C Gillberg del concetto di ESSENCE, come diagnosi onnicomprensiva di tutte le situazioni di alterazione dello sviluppo, dallo spettro autistico, all'iperattività al disturbo del linguaggio, ecc.spesso mal distinguibili e variabili nel tempo, quasi una diagnosi di attesa per evitare troppi errori diagnostici.(Leggi di più)

Un secondo momento, e forse di maggiore impatto, è stato la pubblicazione nel 2012 in America del libro “Rethinking Autism” della Dr. Lynn Waterhouse . Il volume esamina approfonditamente (più di 400 pagine) una quantità di dati e risultati delle ricerche degli ultimi vent'anni, sulle cause, la sintomatologia, l'evoluzione e il trattamento per concludere che tanti sforzi e tanti finanziamenti hanno praticamente fallito l'obiettivo di trovare una causa dell'autismo (e una cura! ). Afferma addirittura che l'autismo non esiste come singolo disturbo, ma esistono solo i sintomi autistici che, come la febbre, non sono una malattia in sé, ma il risultato di cause diverse. (Leggi di più)

Nel luglio 2014 Lynn Waterhouse • Christopher Gillberg ribadiscono il punto di abbandonare , smantellare, il concetto di autismo. Il loro articolo, pubblicato suJ Autism Dev Disord. 2014 Jul;44(7):1788-92, si intitola Why Autism Must be Taken Apart.
Nell'abstract si legge (traduzione mia): "sebbene emergano sempre più prove che l'autismo si trova in molte diverse disfunzioni cerebrali, i ricercatori hanno tentato di trovare un'unica disfunzione cerebrale che provi la validità neurobiologica dell'autismo(" to find a single brain dysfunction that would provide neurobiological validity for autism")....La credenza che c'è una singola disfunzione cerebrale che definisce lo spettro autistico deve essere abbandonata. Il rumore causato dal problema spinoso del rapporto sintomo-cervello deve essere ridotto. I ricercatori devono esplorare la variazione individuale .... "
La nuova concettualizzazione proposta, che invita a una ricerca ampia della relazione fra i sintomi e le possibili diverse disfunzioni cerebrali, rinunciando a una teoria unificante dell'autismo, resta sempre all'interno di una visione esclusivamente neurobiologica, ma almeno fa giustizia di clamorosi errori concettuali e metodologici.
Sostiene infatti che "...la diagnosi di SA ha un chiaro valore clinico ... ma la ricerca deve metterla da parte perchè appunto ne è disturbata e sviata concettualmente. (Leggi di più)

Nell'aprile 2015 un genetista, Thomas Bourgeron, Human Genetics and Cognitive Functions Unit, Institut Pasteur, Paris, France, in una Lecture su The genetics and neurobiology of ESSENCE prende una posizione per così dire intermedia. Da un lato sembra accogliere l'invito di Waterhouse e Gillberg di abbandonare l'autismo ("As suggested by Waterhouse and Gillberg, it might be better to abandon the belief that there is a single defining ASD brain dysfunction"), dall'altra però propugna ulteriori ricerche biologiche sull'ESSENCE, confermando questa categoria come una nuova diagnosi onnicomprensiva di patologia che interesserebbe il 10 % dei bambini e in forza dei numeri può attirare ancora più finanziamenti alla ricerca. (Leggi di più)

Nel dicembre 2016 sul Review Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 3, Issue 4, pp 302–329) è comparso un articolo dal titolo Validità del Disturbo dello Spettro autistico (ASD Validity), di Waterhouse L, London, E & Gillberg, C, conferma e avvalora una volta di più che la diagnosi di Spettro autistico è priva di validità biologica e logico-scientifica. Gli autori affermano la necessità di abbandonare questo concetto e la diagnosi di SA e i criteri relativi, sia nel campo della ricerca che nel campo della clinica.Aggiungono che è probabile che ci sarà ancora una forte resistenza a questo grande cambiamento, perchè gli interessi in gioco sono tanti.
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Nel Gennaio 2107 l'editoriale di Autism research - official journal of the International Society for Autism Research , 10:1 2017 Jan pg 10-14 Editorial: Time to give up on Autism Spectrum Disorder? - da titolo “Tempo di scartare il Disturbo dello Spettro Autistico?”, prende posizione sul tema riconoscendo l'esistenza di difficoltà e problemi derivanti dalla terminologia e dai concetti finora usati unificando indebitamente una situazione che invece presenta una grande eterogeneità, ma rifiutando la necessità di cambiare tutto..
L'impressione è di una difesa d'ufficio che viene dalle autorità ufficiali, per così dire, dello Spettro Autistico. Le argomentazioni cercano di respingere le critiche e rifiutano di buttar via i concetti e gli strumenti finora usati, ma riconoscono l'esistenza di problemi da affrontare meglio, primo fra tutti appunto la grande eterogeneità di casi diversi fra loro raccolti sotto l'ombrello unificante dello SA, e ugualmente importante la presenza di 'sintomi' simili in situazioni invece diverse. (Leggi di più)

- Il 2 marzo 2017 C Gillberg nel suo blog torna sull'argomento con un titolo significativo: "Basta con la fede religiosa nell'ADI/ADOS" informando del dibattito in corso sulla validità dello spettro autistico " e stigmatizza l'uso ormai invalso diffusamente di fare diagnosi con i test. (Leggi di più)

- Segue poi nel luglio 2017 la comparsa su Autism Research Volume 10, Issue 7 di una lettera all'editore di Lynn Waterhouse, Eric London, Christopher Gillberg, dal titolo "The ASD diagnosis has blocked the discovery of valid biological variation in neurodevelopmental social impairment", (leggi di più)

- In risposta viene pubblicata nello stesso numero un'altra lettera, "Abandoning ASD? A response to Waterhouse, London, and Gillberg" di Ralph‐Axel Müller, co-editore di Autism Research, che respinge abbastanza sdegnosamente l'idea di abbandonare il concetto di autismo, e dice che i ricercatori sono consapevoli che la diagnosi di Spettro Autistico include molti differenti tipi di disturbi neurobiologici, ma che è meglio, invece che abbandonare l'autismo, migliorare i metodi di ricerca... (Leggi di più)

- Il 7 gennaio 2019 su molecular psychiatry compare un articolo, di Michael V. Lombardo, Meng-Chuan Lai & Simon Baron-Cohen che ammettono che la ricerca sull'autismo finora non ha tenuto conto della grande eterogeneità dei casi e che ciò ha prodotto dati fallimentari. Affermano quindi che è 'imperativo' cambiare strada. Sembra un tentativo di correre ai ripari, cercando di salvare capra e cavoli, nascondendosi dietro criteri metodologici. (Leggi di più)

Questa è la situazione del dibattito per quanto a mia conoscenza finora.
(giugno 2019)
E in Italia? Forse qualcosa si muove, anche se lontano dai riflettori.

Oltre al libro di E. Tribulato, che critica la visione esclusivamente bio-genetica dell'autismo e propone il “gioco libero autogestito” come strumento essenziale per liberare il bambino autistico dai vincoli che spesso gli adulti inconsapevolmente gli mettono (Leggi di più), ho ricevuto un recente lavoro di M.Zappella, e ho trovato in internet un articolo di F Capozzi, npi e psicoanalista della SPI, entrambi critici dello stato di cose nel campo dell'autismo.

M.Zappella nega la crescita esponenziale di diagnosi di Spettro Autistico e lo spiega come un errore dovuto essenzialmente a 3 fattori: 1- il venir meno della distinzione fra autismo e altre situazioni di difficoltà di sviluppo che prima erano valutate in diagnosi differenziale ; 2- l'uso acritico dei test tipo ADOS e altri, che causano una quantità di falsi positivi; 3-l'uso dei criteri invalsi con il DSM5, l'ultima edizione della Bibbia americana della psichiatria. I paesi in cui si verifica l'epidemia di Spettro autistico infatti sono tutti a dipendenza DSM5. Un confronto fra dati epidemiologici di paesi che invece fanno riferimento all'ICD10, la classificazione dell'OMS, fra cui Francia, Cina ed altri, mostra invece che in questi paesi le diagnosi non hanno avuto la stessa impennata. Zappella sottolinea inoltre l'importanza dei modi come viene condotta la valutazione, criticando i modi meccanici oggettivanti in voga oggi.

F.Capozzi ( https://www.spiweb.it/dossier/umani-robot-una-relazione-pericolosa-ottob... ) critica i cambiamenti intercorsi nel campo dell'autismo, a livello di definizione, criteri diagnostici, ricerca sulle cause e sulle cure. Ritiene che la nuova definizione del DSM5 e in Italia quella delle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità del 2011 - definiscano l’autismo  in modo troppo  riduttivo e come ciò stia  portando oltre probabilmente all'abnorme aumento del numero delle diagnosi, anche al fatto che sia le famiglie  che la politica sanitaria (vedi regione Campania) sono indirizzate verso  scelte terapeutiche  poco appropriate ed indifferenziate. Sottolinea che la ricerca  si è orientata negli ultimi 20 anni ad indagare soprattutto il ruolo dei fattori genetici  con risultati meno soddisfacenti di quanto promesso e ha avuto uno scarso interesse per il complesso  ruolo etiologico giocato dai fattori psico-socio-ambientali e in particolare dall’interazione tra geni , ambiente e società.
Quanto alla cura, rileva che manca al momento  una ricerca attendibile sulla cura dell’autismo e commenta che  assistiamo ad un’omologazione e semplificazione dei metodi che sta procedendo verso un modello educativo unico, intensivo, con intenti più  addestrativi  che abilitativi, come il metodo ABA. Rimarca che quest'ottica, che vede il bambino con  autismo   “non più come psicotico ma come un disabile” ( citando lo psicoanalista francese Lebovici), lascia  le famiglie prive di alcuna forma di assistenza psicologica.  Effettivamente  i genitori, dopo aver ricevuto una diagnosi così drammatica per il futuro dei loro figli,  vengono lasciati spesso soli senza una guida, un sostegno psicologico che li accompagni ad affrontare un difficile processo di crescita e li aiuti  nello scegliere   il percorso di cura più adatto.

Nel complesso ci sono diverse posizioni critiche dell'attuale situazione, ma isolate e poco visibili, mentre non è ancora arrivata in Italia, sembrerebbe, l'eco del dibattito che pone direttamente in questione la diagnosi e il concetto stesso di autismo, per rinnovare profondamente la ricerca e l'aiuto ai bambini con difficoltà evolutive e alle loro famiglie.
Luglio 2019

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