Gentile dottor Benedetti,
Sono una mamma con sindrome di Chiari di tipo 1 e un'inizio di siringomielia, e scrivo per mio figlio, 4 anni il prossimo mese. Sin da quando ci aspettavamo che iniziasse a parlare, abbiamo notato che ... aveva come delle difficoltà, la sensazione che volesse parlarci ma che non ci riuscisse. Due anni fa, io sono stata malissimo e con fatica, dopo che per vari medici fossi una pazza ipocondriaca, finalmente arriva la diagnosi e mi sottopongo a un intervento di resezione del filum terminale. Il mio stato di salute migliora, ma inizio a preoccuparmi per mio figlio. Accade qualche episodio di crisi di pianto nervose, inconsolabili, e disturbi del linguaggio; sottoponiamo le nostre preoccupazioni alla pediatra, che nonostante la informi sulla mia malattia ritiene che a 2 anni rientri tutto nella normalità. Ma le sue difficoltà a farsi capire quando parla iniziano a inficiare anche il suo percorso a scuola materna. La maestra, frettolosamente, senza alcuna preparazione professionale e senza alcuna sensibilità, ci dice che ... è schizofrenico. A quel punto, nonostante la pediatra ci tranquillizzi, consultiamo privatamente una neuropsichiatra, che escludendo tratti autistici, ci conferma il lieve ritardo del linguaggio del bambino, consigliandoci la logopedia, escludendo a priori che anche ... possa essere affetto dalla mia stessa malformazione congenita. Noi a quel punto decidiamo di agire, anche perché nel frattempo considerando le difficoltà di ..., proviamo a metterci invano nelle liste di attesa del servizio sanitario. ... inizia la logopedia, con buoni miglioramenti, ma la logopedista ci suggerisce un altro consulto.Così chiediamo un consulto questa volta presso un ospedale pubblico, a ..., e dopo un'osservazione di mezz'ora e dicendomi che la Chiari non ha familiarità, scrive che ... presenta tratti dello spettro autistico, e mi dà un contatto ... di una psicoterapeuta che conosce il metodo aba. Contatto la neuropsichiatra che aveva escluso l'autismo, e mi dice che sono una pessima madre che non accetta che mio figlio abbia un disturbo del linguaggio e che non devo per forza vedere in lui la mia patologia... La seconda invece che sono una mamma che deve rassegnarsi all'evidenza di una malattia irreversibile... Io però conosco ... e lui è un bambino sorridente, dolce, che saluta e abbraccia tutti, che vuole condividere i suoi giochi e le sue scoperte, ma che semplicemente soffre perché quando parla non sempre capiamo cosa dice, infatti se lui ci indica qualcosa, ci dice che cos'è, e noi lo capiamo, lui urla per la gioia. Io sono semplicemente una mamma che vuole aiutare suo figlio.Ora le chiedo se è legittimo pensare che tutto questo possa dipendere dalla presenza di una malformazione congenita come la Chiari, dato che purtroppo ho appreso che esiste una familiarità, e chiederle se sia giusto fargli fare una risonanza purtroppo in narcosi. La ringrazio di cuore.