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Questionario

Questionario composizione familiare mamma papa problemi gravidanza diabete gestazionale contenuto con insulina e feto podalico parto cesareo obbligato data nascita 19 12 2012 alla nascita parametri nella norma. Primi mesi allattamento materno fino a 12 mesi e a 5 mesi con introduzione pappine e omogeneizzati senza problemi mangiava tutto. Sonno regolare con qualche risveglio notturno senza grandi problemi. Sviluppo psicomotorio nella norma seduto a tre mesi gattonava a 5 mesi camminava a 12 mesi. Prime parole mamma papa a 14 mesi poi regressione totale fino a 24 mesi senza eventi particolari. Poi da due anni a quattro anni solo lallazione. Da 4 anni in poi dice nel contesto giusto mamma papa si no goal e altre mezze parole poco interpretabili unite a monologhi in una lingua tutta sua incomprensibile . Comunicazione: si fa capire sempre portandoti quello che gli serve o accompagnandoli dove vuole andare accompagnando la mano dell adulto verso qualcosa che vuole ma dove non arriva. Fin da piccolo sorride se felicepiange se triste per non aver ottenuto ciò che vuole oppure se si fa male. Alcune volte ride o piange senza motivo ma perché non parlando non riesci a capire il motivo. Relazione: sia con adulti e bambini estranei molto distaccato ma alle volte ti sorprende perché non si sa con quale selezione gli piace una persona nuova mia vista e ci gioca prendendola per mano ma solo con giochi fisici. Condivisione: molto rara nel senso che non ti potrà mai un oggetto solo per il gusto di fartelo vedere. Sviluppo simbolico molto scarso : alle volte fa finta di mangiare bere dormire o mettere a dormire qualche pupazzo. Evita spesso lo sguardo a meno che dici qualche parola per lui interessante o gli canti una canzone. Non sempre si gira se chiamato per nome mentre se aggiungi GUARDA sì volta subito.attenzione molto scarsa a meno che non fai qualcosa che gli piace oppure se fai qualche gioco iniziato da lui. Scolarizzazione finito secondo anno asilo con sostegno per le maestre un bambino molto buono affettuoso ma oppositivo se non fai quello che vuole lui se ne va e fa altro. Osservazioni : ogni tanto in posti all aperto inizia a correre verso qualcosa che ha visto da lontano e non si ferma più fino a quando lo raggiungi. Ha paura e si nasconde quando ascolta qualche sigla tv come per esempio il tg5.

Nel questionario ho dimenticato di scriverle alcune cose che mi sono venute in mente adesso è che vado a elencarle. Mio figlio non ha un gioco preferito particolare. Ultimamente guarda spesso i libricino illustrati dei cartoni animati e mi porta continuamente il libro e usando il mio indice vuole sapere il nome dei personaggi o delle cose sul libro. Io su consiglio della psicomotricista aspetto a dire i nomi fino a quando lui mi guarda negli occhi superando che vedendo il movimento delle mie labbra gli possa essere di aiuto per ripeterle ma per adesso niente successo. Così ho capito che lui vorrebbe dirle ma proprio non ci riesce. Non è questione di volontà ma è proprio questione di capacità purtroppo. Per il resto ama tanto i cartoni animati ma seguendo i suoi consigli li ho limitati a 1 ora la sera. Gli piace cantare tanto la canzone VEO VEO perché nel ritornello si ripete la parola SI è NO che fanno parte delle poche parole che conosce e che dice anche nel contesto giusto ma raramente è solo se ne ha voglia e comunque quasi mai in risposta ad una domanda diretta. Ogni tanto prende qualche gioco di strumento musicale finto come chitarra pianola tromba e suona. Un altro gioco che gli piace tanto in casa é giocare ad acchiapparella con me oppure giocare nel lettone a saltare capriole o lotta libera con me guardandosi spesso allo specchio dell armadio della camera da letto. Ultimamente gli piacciono i numeri e li ha imparati a riconoscerli tanto che li mette in ordine da 1 a 10 usando i lego numerati costruendo i vagoni del trenino. Ultimamente gli piacciono le lettere dell alfabeto allora gli ho comprato un puzzle di lettere e lui lo compone nell ordine giusto formando l alfabeto. Tutti questi giochi che ha imparato seppur prestando poca attenzione in generale non hanno colpito la neuropsichiatra dove siamo in cura che insiste dicendo che non ha dubbi sulla cognizione di mio figlio ma resta un handicap grave la sua chiusura relazionale. All aperto invece ama giocare nel parco a raccogliere i fiori le foglie oppure fare lo scivolo altalena o arrampicarsi sugli alberi dove è molto agile. Ma tutti questi giochi tende a farli da solo anche se comunque non è infastidito dagli altri bimbi rispettando comunque i turni di attesa senza mai litigare. Anche in questi casi lui e penalizzato dal non parlare perché se ci riuscisse lui ha un carattere buono e farebbe amicizie di sicuro. Carissimo dottore il mio cuore e quello di mia moglie e ferito da tutto questo è stiamo perdendo la speranza perché ormai nostro figlio ha quasi 5 anni e vorrebbe parlare ma propri i non ci riesce. Per noi questo è un inferno perché fino ai due anni eravamo convinti che era santissimo e che avrebbe avuto una vita normale. Per noi i bimbi autistici erano solo quelli descritti nei casi rari e gravi dove fin da piccoli si negavano segni di isolamento e chiusure emozionali verso tutto il mondo esterno e neanche pensavamo ad un problema del genere mentre adesso siamo in un incubo. Gradirei un suo parere a distanza e chiedendole se possibile una visita privata a Firenze presso la sua sede la settimana dal 20 al 27 agosto perché siamo al mare a marina di pisa e potremmo in giornata fare una scappata a Firenze. Un caloroso grazie per tutto il tempo che riuscirà a dedicarci sono a disposizione per ulteriori chiarimen

Più che risposte al

Più che risposte al questionario Lei fa una sintesi che non permette di vedere un po' di più e toglie particolari che magari a voi sembrano non importanti mentre per me potrebbero esserlo.
"Prime parole mamma papa a 14 mesi poi regressione totale fino a 24 mesi senza eventi particolari. Poi da due anni a quattro anni solo lallazione." in due righe Lei concentra tre anni: a me interesserebbe saper un po' di più di quel periodo, nel senso di avere una descrizione e una storia in cui possono esserci tanti eventi importanti, anche se non 'particolari'.
Forse coglie nel segno quando dice: "..e' penalizzato dal non parlare perché se ci riuscisse lui ha un carattere buono e farebbe amicizie di sicuro."
La descrizione che ne fa mi ricorda più un problema di linguaggio che non un problema globale di sviluppo.
Se credete mandatemi qualche video, e comunque per un incontro eventuale magari scrivetemi per email verso metà agosto.
Un EEG nel sonno , se non l'ha già fatto, è indicato per escludere la sindrome epilettica che dicevo nell'altra pagina, che tipicamente dà regressione del linguaggio e del simbolismo come sintomo principale.

Completamento questionario

Carissimo dottore lei ha perfettamente ragione delle mie alcune nel questionario ma purtroppo il nostro cuore di genitori é distrutto dallo spettro autistico da ormai due anni e la nostra mente e la memoria né risente così cercherò adesso di aggiungere altro anche se difficile. La nostra famiglia é composta da madre albanese e papa italiano e da un unico figlio. Viviamo in un quartiere di tante famiglie con bambini in un piccolo appartamento dove dormiamo nella stessa camera ma il bimbo ha il suo lettino separato dal nostro. La sua crescita andava regolarmente a parte il linguaggio la comprensione la testardaggine e la timidezza di evitare gli sguardi o almeno pensavamo fosse così fino al primo incontro con i vari neuropsichiatri che susseguendosi diagnosticavano spettro autistico e prognosi infausta. La tristezza disarmante che inaspettatamente ha colpito tutti noi increduli da queste diagnosi é stata tanta ma l abbiamo tenuta nascosta al bambino cercando davanti a lui di essere sempre allegri. Non ci sono stati eventi particolari né prima né dopo aver scoperto tramite i dottori che si trattate di un grave handicap. La nostra vita é sempre stata semplice e senza stravolgimenti frequentando asilo parchi amici normalmente come tutti. La mia impressione é che nostro figlio dopo aver iniziato a dire qualche parolina si sia accorto di non capire il linguaggio e si sia chiuso a livello relazionale con tutti seguendo solo quello che gli dice la sua testa senza ascoltare chi gli parla perché tanto non capisce e quindi non ti guarda nemmeno perché secondo lui é inutile. Questo ha comportato la sua regressione. Ultimamente la sua comprensione e migliorata tantissimo ma continua ugualmente a evitare gli sguardi di chi gli parla a meno che non dici qualcosa che gli interessa o che capisce allora reagisce. Questo lo penalizza perché nonostante è affettuoso e giocherellone gli altri bambini gli parlano ma lui non capendo non risponde perché non capace di parlare e viene escluso. Io non sto omettendo di darle informazioni sulla nostra vita perché a parte questo grande disagio il bambino va a scuola volentieri come nelle aree giochi dei centri commerciali e feste di compleanno ma questo suo malessere gli impedisce di relazionarsi con gli altri anche se vorrebbe perché si avvicina agli altri ma non riesce a entrare in contatto se non con giochi semplici poco strutturati come giro girotondo o saltellare tenendosi per mano o rincorrersi. Nostro figlio mangia da solo va in bicicletta anche se non sa frenare perché non riesco a spiegarglielo e fa tutte le cose che fanno gli altri bimbi anche se con il gioco é indietro perché appunto non capisce le spiegazioni e ha poca fantasia ma in compenso ha tanta curiosità tanta voglia di ridere. Anche secondo noi non è interamente un quadro di un bambino autistico come si intendeva tanti anni fa ma i dottori ci hanno detto che ormai il vecchio concetto di autismo e stato abbandonato e adesso si considera lo spettro e quindi l autismo ad alto funzionamento. In questo periodo ci troviamo in difficoltà in due occasioni: 1 quando la mamma deve uscire di casa lasciando me e nostro figlio in casa da soli perché lui non lo accetta piangendo disperatamente anche per 15 minuti prima di farsene una ragione ma di volta in volta anche se rassicurato non riesce a capire che poi la mamma ritorna e va avanti con i suoi pianti disperati. 2 quando siamo all aperto quindi parchi piscine spiaggia ristoranti ogni tanto sembra vedere qualcosa da lontano e comincia a correre fregandosene dei nostri richiami come se avesse bisogno di evadere da qualcosa anche se non è annoiato da quello che sta facendo. Io penso egoisticamente da genitore che si stava meglio quando non esisteva lo spettro e l alto funzionamento perché vivevamo tutti più serenamente queste problematiche mentre adesso questi bambini diventano grandi credendo di essere malati di qualcosa fino a convincersene e lottando da adulti per rispettare il loro handicap anziché sforzandosi di vivere come tutta la gente cercando di convivere con le loro difficoltà correggendosi il più possibile come fanno tutte le persone che ammettono i loro difetti e cercando di migliorarsi. Mi dispiace se anche questa volta non sono stato esauriente così le manderò anche dei video del bambino e sicuramente ci vedremo privatamente nel suo studio contattandoci tramite e-mail grazie

Capisco il vostro stato

Capisco il vostro stato d'animo, ma per farmi un'idea ho bisogno di avere un quadro chiaro dei fatti e delle cose dello sviluppo, del comportamento, dell'organizzazione e del funzionamento familiare, separato dai sentimenti dei genitori. Per questo ho fatto il questionario. Già l'aggiunta della nazionalità dei genitori modifica il quadro, ad esempio introduce il fatto del bilinguismo, che spesso influenza il linguaggio. Se mi dà più elementi di conoscenza della storia e della situazione ecc io posso farmi un'idea più ampia e precisa, pur con i limiti della distanza. I video aggiungono altre informazioni sia sul bambino che sulla famiglia, utili per cercare di capire le difficoltà di sviluppo. Il rischio di farsi sopraffare dai sentimenti e dalla disperazione è che tutto si confonde e non si distingue più nulla. Le consiglierei di cercare di trattenere i sentimenti di disperazione per guardare e descrivere più concretamente le cose. Anche dopo un terremoto, come quello che vi ha investito con quella diagnosi, che non so quanto giustificata, bisogna a un certo punto darsi da fare per ricostruire, distinguere le cose da buttare da quelle da riparare e mantenere.

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