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una realtà chiamata spettro autistico? e Legge 104/92

Mi scrive una mamma a cui hanno detto che il bimbo è 'nello spettro autistico' e "che lo spettro autistico è una realtà (io pensavo e continuo, da ignorante, a pensare, che fosse una “categoria diagnostica”), che si è dentro o fuori dallo spettro e che se, come 99 su 100 è il caso di mio figlio, si è dentro, non se ne esce per tutta la vita. Questo perché l’origine è “biologica”. Questa definizione “biologica” non mi viene spiegata…. per me vuol dire solo che fa parte dell’individuo e non è eliminabile, ma non spiega minimamente in cosa consiste (quali organi o sistemi sono implicati? Immunitario? Metabolico? Neurologico?). Comunque, su questa origine pare non sussistano dubbi: o sei biologicamente nello spettro o non lo sei e ciò senza possibilità di appello.
Mi rendo conto di non avere gli strumenti per poterlo fare, ma vorrei trovare da qualche parte qualche conferma dell’esistenza di una realtà chiamata spettro autistico e della base biologica di essa."
La mia non è presunzione, è solo il desiderio di capire di una mamma che si trova dentro un incubo.
........"

Gentile signora,Il termine

Gentile signora,

Il termine 'Spettro' viene usato da qualche anno in psichiatria per raccogliere insieme delle condizioni di alterazione dello sviluppo o del comportamento diverse fra loro ma che assomigliano in certi aspetti a condizione note, ma di cui non si conoscono con esattezza le caratteristiche biologiche per poterle differenziare. Si parla così di Spettro Autistico, Spettro Schizofrenico, ecc. Recentemente la classificazione americana dei disturbi mentali (DSM5), ha messo in un'unica categoria, chiamata Disturbi dello Spettro Autistico, - distinguendoli in tre livelli di gravità - i 'disturbi' che prima erano sistemati in più categorie di una pagina sotto la voce 'Disturbi pervasivi dello sviluppo ', e comprendevano l'autismo, la sindrome di Rett, la sindrome di Aspergere e il DPSNAS (disturbo p s non altrimenti specificato). Direi che si è fatto di tutte le erbe un fascio, col rischio di aumentare la confusione già grande. Anche nei vecchi manicomi le persone venivano messe in cameroni in base a quanto 'disturbavano' o erano 'disturbate', senza altre specificazioni. Forse si stanno facendo passi indietro, invece che avanti. Temo quindi che non sia una 'realtà', ma appunto uno spettro che può essere più terrorizzante dalla realtà.

Comunque il 'dibattito scientifico' è una cosa, l'assistenza allo sviluppo di un bimbo che presenta delle difficoltà un'altra.
Fino a che non verrà trovata una 'medicina specifica' (quando furono diffusi in Europa gli antibiotici, nel dopoguerra, non ci furono particolari opposizioni scientifiche al loro uso, anche se c'erano effetti collaterali e a volte reazioni allergiche anche mortali), la situazione è che nel seguire lo sviluppo di un bimbo, qualunque diagnosi abbia, ci si può basare solo sul cercare di favorire le esperienze utili e positive per l'apprendimento e la crescita psicologica e sociale generale e sull' evitare difficoltà inutili od ostacoli ambientali. Qualsiasi 'diagnosi' abbia.

Per le condizioni che comportano un handicap rispetto alle abilità scolastiche, la Legge 104/92 regola le norme per concedere il sostegno scolastico ed altri provvedimenti. Come in tutte le leggi, il diritto ad avvalersi dei benefici previsti prevede dei 'requisiti' fra cui essenziale è una diagnosi medica stabilita da una apposita commissione, che configuri l'esistenza di una condizione di handicap non temporaneo.
Un tempo erano sufficienti anche diagnosi generiche, come disturbo dello sviluppo, ecc. Oggi sono richieste diagnosi più specifiche secondo la classificazione in uso, che credo sia ancora l'ICD10 dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e non il DSM5 degli USA, che ha recentemente cambiato le categorie diagnostiche (ma non ha cambiato la realtà biologica, ovviamente).
Sarà il npi cui vi rivolgerete a valutare le indicazioni e eventualmente la diagnosi più adeguata per rivolgersi poi alla commissione apposita.
Ovviamente ci possono essere pareri diversi, come spesso succede in medicina e tanto più in psichiatria.
Credo che l'importante non sia la formula burocratica usata, ma di trovare le condizioni in cui i bimbi possano riprendere e continuare lo sviluppo nel modo migliore possibile.

Cordialmente
drGBenedetti

"abbiamo la necessità che un

"abbiamo la necessità che un medico del settore pubblico faccia una diagnosi che consenta a X di avere gli aiuti necessari"

Non è proprio così, la legge 104/92dice solo:

Art. 4 - Accertamento dell'handicap
1. Gli accertamenti relativi alla minorazione, alle difficoltà, alla necessità dell'intervento assistenziale permanente e alla capacità complessiva individuale residua, di cui all'art. 3, sono effettuati dalle unità sanitarie locali mediante le commissioni mediche di cui all'art. 1 della legge 15 ottobre 1990, n. 295, che sono integrate da un operatore sociale e da un esperto nei casi da esaminare, in servizio presso le unità sanitarie locali.

Nel modulo di domanda che vi dovrebbero aver dato c'è una parte che deve essere compilata da un medico che può essere anche il pediatra o altri -non obbligatoriamente del servizio pubblico - e si può allegare la documentazione necessaria.
NB: Leggo sulla pagina dell'INPS che le procedure sono cambiate, come si può leggere nella pagina linkata. La procedura dovrebbe poter essere avviata dal pediatra e la famiglia può allegare la documentazione medica in suo possesso
E' come una visita per invalidità o pensione, uno può anche essere accompagnato da un medico di fiducia - cosa che però non credo avvenga normalmente.
La commissione può accettare o respingere o chiedere altri esami, ma la voce diagnostica non è così importante. Importante è che le condizioni del bimbo siano riconosciute come "causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione" (Art 1)

In Italia vige ancora la classificazione dell'OMS, l'ICD 10 che non ha ancora seguito il DSM5 e prevede ancora diverse voci diagnostiche utilizzabile, anche più vaghe del' disturbo pervasivo dello sviluppo', fra cui

F84.8 Altro disturbo pervasivo dello sviluppo

F84.9 Disturbo pervasivo dello sviluppo non specificato

F88 Altro disturbo dello sviluppo psicologico

F89 Disturbo dello sviluppo psicologico non specificato

Non credo che sia l'aspetto essenziale, ma se il termine 'spettro autistico' disturba proprio - e sono d'accordo che sia un termine terroristico - penso che possa essere accettata anche una voce come quelle sopra, specificando che le condizioni del bimbo non permettono di fruire normalmente dell'ambiente scolastico.

Al certificato di handicap ex L.104/92 va poi allegata una 'diagnosi funzionale', che viene redatta da un npi dell'asl, che descrive brevemente le caratteristiche del bimbo nei vari aspetti, cognitivo, relazionale, ecc, che servirà alla scuola per redarre il PEI (Piano Educativo Individuale) che sarà seguito come iter scolastico, con programma semplificato o differenziato. Vi saranno poi periodici incontri di insegnanti tecnici asl e genitori a scuola, all'incirca ogni trimestre per verificare l'andamento. Se la famiglia è seguita privatamente e non dai servizi ASL, normalmente può invitare gli specialisti di fiducia, alla presenza dei tecnici asl.
Se e quando non sarà più necessario, la certificazione potrà essere annullata e il bimbo passare al programma normale.

....Il mio dilemma è: da un

....
Il mio dilemma è: da un lato, vorrei evitare questo "spettro autistico" che mi ammazza, anche per l'impatto di definitività per tutti quelli che si troveranno davanti la diagnosi (maestre, educatori...); dall'altro, mi pare di capire che più grave è la diagnosi più aumentano le possibilità di aiuti per il bimbo.... non vorrei che l'INPS con una diagnosi meno grave o meno specifica ci negasse il sostegno o ci desse pochissime ore: non ho il paraocchi e, se la situazione non migliora, A ha bisogno di essere affiancata per tutto l'orario scolastico.
Ecco illustrato il dilemma.
Quindi non è vero che le diagnosi non sono rivedibili? Voglio dire: la certificazione può essere tolta? Capita?.
Grazie del suo tempo e del suo interessamento per il bimbo e per noi.

Che conta sono le condizioni

Che conta sono le condizioni del bimbo, non la diagnosi.
Anche nei consulti può vedere casi di bambini diagnosticati "nello spettro" inizialmente e poi "usciti dallo spettro" successivamente.
Se per ipotesi un bambino 'autistico ad alto funzionamento' non avesse difficoltà di apprendimento e di comportamento, potrebbe non essere riconosciuto come 'handicappato' e non avere quindi sostegno scolastico.
Analogamente se un bambino 'certificato' migliora e arriva a non aver più necessità di sostegno, questo può essere tolto e la certificazione non più confermata. Di norma la certificazione deve essere riconfermata al cambiamento di ciclo scolastico, quindi inizio elementari, medie, superiori e inoltre alla maggiore età.
Ho avuto diversi casi in cui è successo che la certificazione fosse non riconfermata.

Carissimo Dottore, desidero

Carissimo Dottore,

desidero ringraziarla per l’aiuto ...

Per il resto, continuo a leggere il suo blog e m’imbatto sempre nel dilemma “104 sì per il sostegno, 104 no”. Io ho il terrore, da una parte, di rovinare mia figlia con questa benedetta certificazione da un lato, dall’altro, però, la vedo in difficoltà. Da quando le abbiamo affiancato una giovane educatrice, mi sembra più serena e forse sta acquistando un po’ più di sicurezza. E’ ovvio, però, che non possiamo, per mille motivi, continuare così anche per la scuola…non solo penso che non ce lo consentirebbero, ma il costo è insostenibile. E’ davvero un dramma il sostegno? E’ davvero qualcosa di definitivo, il marchio della differenza per sempre? O potrebbe, come mi auguro, essere l’aiuto necessario e utile per consentire alla piccola di andare in prima, anche se non è assolutamente al livello degli altri, in niente, e di stare (è questo che mi preme moltissimo) con questi amichetti che le vogliono tanto bene e a cui anche lei è legata? (ha ricevuto persino due regali di San Valentino!). La maestra curricolare che la prenderebbe in prima è un’ottima persona e la prima cosa che mi ha detto è che lei è la maestra e lo resterà, anche se sceglieremo di chiedere il sostegno. Mi ha detto di stare tranquilla, che non siamo soli ma insieme e che la bimba lì (è la stessa scuola di adesso) è e sarà in famiglia. Si è creato un clima splendido, anche adesso, con le maestre, di grande affetto per ... e per me, di collaborazione e rispetto. Se il sostegno servirà a continuare su questa linea, oltre che ad aiutare la piccola negli apprendimenti, dovrei soffermarmi sulla forma, sulla legge, sull’handicap? Sono una mamma sconsiderata se spero che, nella sostanza, mia figlia potrà essere aiutata a superare le sue difficoltà in un clima affettuoso e collaborativo, con serenità? Mi sto illudendo? Forse dovrei venire io a parlare con lei ...non accetto di aver bisogno di aiuto, in un periodo così difficile e poi mi ripeto che dobbiamo sostenere spese enormi e che il mio malessere non merita attenzione, che devo stare bene, essere forte e non rompere le scatole.

Grazie ancora.

Gentile signora, quando

Gentile signora,
quando serve, il sostegno può essere veramente utile. Ho avuto delle esperienze molto positive. Ovviamente ne ho avute anche negative, ma questo vale per tutte le esperienze nella vita, anche a scuola, anche con insegnanti curricolari.
Per cui se ... ne ha diritto è giusto fornirle questo aiuto e sarà il suo sviluppo futuro, e non tanto la 'certificazione' ad essere importante.
Quanto al suo eventuale bisogno di scambiare delle opinioni, può usare questo spazio o se preferisce seguire la modalità dell'e-therapy, vedendo le istruzioni.
Cordialmente

drGBenedetti

Scusi Dottore… come può

Scusi Dottore… come può immaginare sono in ansia e questi giorni prima della visita da ... sono terribili.

Volevo solo dirle che mi viene detto che la bimba è gravemente autistica, talmente tanto da non essere nemmeno “testabile”. Mi chiedo come sia possibile…come sia possibile che sulla stessa bimba sia stato detto tutto e il contrario di tutto. ... ha delle evidenti difficoltà, però si esprime chiaramente (Possiamo vedere di nuovo il dvd di Cenerentola?), avverte quando deve andare in bagno, anche di notte…e ci va da sola, capisce quel che le si dice, è affettuosissima e chiede “coccolami” “abbracciami”, “coprimi”, ci chiama per giocare, inventando lei il gioco (anche se ultimamente è un po’ fissata con il ladro da acchiappare e mettere in prigione). Ha dei comportamenti “stereotipati”… questi versini…le dico di non farli, mi guarda e mi risponde “sì”, poi riprende… corre meno di prima, fa meno versini di prima, parla più di prima (intendo rispetto a quando l’ha vista lei). I problemi ci sono, ma addirittura “... una situazione grave di autismo ... talmente compromessa da non essere nemmeno testabile..”. Sono sconvolta, afflitta…tutto mi sembra così confuso e comincio a perdere ogni speranza. Mi chiedo: cosa sta accadendo alla mia bimba?

Intanto sto andando avanti perché la bimba possa avere il suo sostegno per il prossimo anno….non so se e quanto reggerò.

...

E' comprensibile la sua ansia

E' comprensibile la sua ansia in attesa di nuovi pareri, che però non è detto che siano negativi. Spesso si trovano agli esami reperti anormali ma che non hanno espressione clinica, e non avrebbero dato segno di sè se non ricercati. Ma di fronte a dei dubbi succede anche questo.
Quanto alle notizie che mi dà della bimba mi sembrano positive e non corrispondono a quello che io considero autismo, cioè chiusura in sè e disinteresse e mancanza di relazione con il mondo esterno.
Cerchi di reggere, insieme a suo marito e di non farsi spostare dalle raffiche di vento.
Fissarsi su delle cose, ecc non vuol dire 'essere autistici', ci sono molti altri motivi più o meno normali e transitori o fissi e 'patologici' per cui uno può avere manitesfazioni o 'sintomi' più o meno strani.

Gentilissimo

Gentilissimo Dottore,

desidero aggiornarla sulla visita specialistica e l’osservazione della RM da parte del Prof. .... Il Professore non ha dato peso alle evidenze della RM. Allo stesso modo, però, non ha dato peso alla relazione della npi né all’ipotesi diagnostica: stando al mio racconto ed alla breve osservazione della piccola, ha detto che assolutamente non si tratta di autismo. Mi ha chiesto però se era stata “testata” a livello cognitivo. Gli ho spiegato che Lei non utilizza i test e che la ... ha ritenuto la bambina non testabile, in quanto troppo “disattenta” e che quindi ne risulterebbe probabilmente “penalizzata”.

Il Professore era, ovviamente, molto sicuro di quel che diceva: ha disposto di fare le analisi metaboliche, quelle genetiche ed anche i test cognitivi.

Lì per lì, sentendo dire “non autismo” ero sollevata. Poi, però, ho capito. Mi ha detto: “parliamo chiaro. Qui bisogna capire se la bambina ha le capacità di un bimbo di 5 anni ma non è interessata o se non le ha”.

Insomma: bisogna verificare se c’è un ritardo mentale e in che termini. Non mi pare, quindi che, autismo o no, faccia molta differenza….mi pare che mia figlia sia destinata ad una vita infelice e dipendente dagli altri.

I ritardi mentali sono recuperabili? O devo rassegnarmi? So per certo che la bimba ha difficoltà enormi di attenzione. Nessuno mi aveva però mai parlato fino ad ora di ritardi mentali. In effetti, avrei dovuto capirlo.

Grazie,

Il parere che si attendeva

Il parere che si attendeva riguardava la RM: mi sembra positivo quindi se il reperto è stato considerato non significativo, anche se non ho capito bene se è così che il neurologo si è espresso. In fondo questo era il motivo per cui lo ha consultato.

Ovviamente poi quando si va da un medico che ha un reparto a disposizione non si può evitare che oltre al problema per cui si era andati, questi faccia fare una quantità di altri esami. E' lo scotto da pagare...
Come vede inoltre vale ancora il detto 'medico da cui vai, risposta che trovi', 'tot capita, tot sententiae', in latino.

Però Lei ad ogni passo trova nuovi motivi di apprensione, se le passa quello dell'autismo, le viene quello del ritardo. Mi auguro che passino entrambi, ma si prepari che ne verranno molti altri, andando avanti. Come succede alla maggioranza dei genitori.

Ora comunque l'importante è vedere come sta la bimba adesso. Non con i test, però...
Quanto agli altri esami, credevo li avesse già fatti, dove era stata prima.

Dimenticavo: il Professore ha

Dimenticavo: il Professore ha detto di fare come se la risonanza non fosse stata fatta...è stato un po' fumoso, però. Nonostante le mie domande molto chiare, non mi è parso altrettanto chiaro.
Ho smesso di aspettarmi risposte certe, ma sta diventando la novella dello stento.
Non abbiamo ancora fatto gli esami metabolici e genetici causa i tempi lunghissimi.
Grazie ancora

La bimba "sta meglio", nel

La bimba "sta meglio", nel senso che ha ripreso a parlare, ci cerca di più, però continua a non sembrare affatto una bimba di 5 anni, non ha amici, non ha gli interessi di un bimbo della sua età, fa ancora versini, parla da sola...è abbastanza ovvio che testandola verrà fuori un ritardo. Se viene fuori che il suo "quoziente intellettivo" è al di sotto dei limiti, magari anche tanto, mi dovrò rassegnare? Io non volevo assolutamente fare questo test, ma a quanto pare è ritenuto necessario. Quel che io non ho capito è se di fronte a tutto questo bisogna pensare che un bimbo ancora piccolo non abbia speranze, al di là dell'etichetta che le verrà appioppata.
Non ho capito nemmeno tutte queste verifiche a cosa sono volte....voglio dire, dovrebbero essere volte ad aiutare la bimba..perché allora a me sembra tutto così avulso da questo intento?
Grazie.

Sono 'procedure',

Sono 'procedure', 'protocolli' che sono diventati abitudinari, quasi automatici, un po' come modalità burocratiche che a volte diventano fini a se stesse e a nient'altro. Servono a volte ad 'attivare interventi', anche questi spesso automatizzati, burocratizzati. Questa è la realtà attuale, anche in molti campi della medicina, che segue spesso 'linee guida' preformate, cui tutti si attengono finchè non cambiano, quasi come dei 'navigatori' da seguire acriticamente...
Io ritengo meglio cercare di pensare con la propria testa, in base a quello che si vede con i propri occhi. Cerchi di farlo anche lei, liberandosi da ansie e informazioni eccessive che impediscono di vedere con i propri occhi. Si può sbagiare, ovviamente, ma non è detto che col 'navigatore' si sbagli di meno, almeno in questo campo.
Quanto ai test ed esami, un conto sono gli esami medici, che mostrano cose (immagini, componenti chimici, ecc) non visibili ad occhio nudo, un altro sono i test psicologici, che si limitano a contabilizzare 'prestazioni', senza aggiungere alcunchè, come voti in pagella che possono servire a bocciare o promuovere, ma non a conoscere un bambino. C'è chi guarda le prestazioni e i punteggi relativi, forse perchè non sa guardare le persone con altri strumenti, non me ne vogliano i colleghi...

Grazie Dottore. Mio marito la

Grazie Dottore.
Mio marito la vede come Lei....dice che dobbiamo mettercela tutta per aiutare la bimba e che dobbiamo fregarcene dei test. Mi accorgo che invece io sono la prima a temerli e a temerne il risultato....
Quindi Lei mi dice che comunque nessuno può sapere in fondo in fondo (a meno che non ci sia un problema "fisico", chimico, "reale") perché in questo momento un bambinonon sa fare quello che "dovrebbe" e che alla fine nessuno può dire se avrà una vita normale, se sboccerà, o meno.
Credo di str perdendo (o forse l'ho già persa) la bussola...gente (non il Professore) che ribadisce che se un bimbo è così non c'è speranza di "normalità"...
Anche ieri sera abbiamo giocato: la bimba ci coinvolge in giochi di orchi da mettere nel forno e ladri da imprigionare...sta "riprendendo" il vocabolario, che non era misero (più poverella la sintassi, ma decorosa)...però sembra confusa: dice di mettere in prigione il ladro, ma se le chiedo perché si confonde. Inoltre c'è sempre il discorso dei colori: non li sa più, le forme idem...non è assolutamente interessata a niente di "scolastico" e non è (o non sembra) curiosa.
L'attenzione è pressoché inesistente.

Pensa di poter dedicare un'ora a parlare con me? Una visita intendo. Vede: io comincio a capire ora che ci sono tanti indirizzi diversi nella neuropsichiatria e non sono in grado di verificare qual è il migliore. Non so nemmeno se abbiamo perso del tempo prezioso o no. So, però, che con Lei si riesce almeno a parlare con la sensazione che ci sia una persona dall'altra parte e che per Lei un bimbo non è un "comportamento".

Sono a vostra disposizione.

Sono a vostra disposizione.

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