comportamento bambino con nf1

Buongiorno, sono la mamma di un bimbi che ha da poco compiuto 3 anni, è affetto come me da neurofibromatosi di tipo 1.
Le scrivo perché mio figlio è molto vivace, non obbedisce, corre sempre, tende a fare cose pericolose e ripetitive ed ha la fissazione per le luci, ovunque andiamo deve dire “LUCE” e se può inizia ad accenderle e spegnerle, poi se non riesce a fare qualcosa o se non ottiene subito quello che vuole ha delle vere e proprie crisi di nervi, ancora non parla molto bene, nel senso che non fa frasi di senso compiuto. Un’altra cosa che mi viene in mente è che non vuole togliere il pannolino. Cosa mi consiglia?

Non ho una grande esperienza

Non ho una grande esperienza di neurofibromatosi, che è solitamente seguita in centri specializzati in particolare per il controllo e la prevenzione delle complicanze mediche. L'evoluzione psicologica può essere variabile e difficilmente prevedibile, ma direi che non richiede attenzioni diverse dagli altri bambini. Da come lo descrive brevemente sembra essere piuttosto 'iperattivo' (sintomo, non 'malattia') e frenetico, e non sembra dare retta agli adulti. Tutto ciò si ripercuote sull'attenzione e sull'apprendimento, che ovviamente richiede concentrazione e ragionamento, e spiega quindi il ritardo nel linguaggio. Il rimedio è solo educativo: con pazienza e resistenza e tenacia bisogna indurlo a dar retta agli adulti e 'frenarlo' e 'contenerlo' senza dargliela vinta e senza spaventarsi delle bizze e dei capricci. Sarà una battaglia lunga e faticosa ma l'importante è fargli trovare la strada giusta.
Cordialmente
drGBenedetti

Mi era sfuggito che anche Lei

Mi era sfuggito che anche Lei è affetta dalla stessa alterazione genetica, e quindi ha più esperienza di me in questo campo, ma anche porta con sè probabilmente sentimenti ed emozioni complesse. A maggior ragione il comportamento del bambino dovrebbe essere legato ad aspetti educativi ed emotivi ambientali, e affrontato tenendo conto di questi aspetti.
Cordialmente di nuovo,
drGBenedetti

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