Gentile dottore, non so proprio da dove iniziare. Seguo il suo forum da mesi ma non ho mai trovato tempo e coraggio per scrivere. Da gennaio di quest'anno sono caduta nello sconforto più assoluto, dopo che la nostra bambina, allora poco più di due anni e mezzo, ha ricevuto una diagnosi provvisoria disturbo comunicativo relazionale, dopo una visita durata una ventina di minuti. Siamo caduti dalle nuvole in quanto la pediatra lo aveva escluso, nonostante il suo ritardo di linguaggio, in quanto alla bimba non manca nulla, a parte un po' l'attenzione.
Cerco di essere breve a descriverle la bambina. La bambina ha compiuto tre anni la scorsa settimana. Non ho avuto nessun problema in gravidanza, secondogenita. E' sempre stata in tempo con lo sviluppo motorio anzi precoce. Ha camminato a 12 mesi ma stava già in piedi a 8 mesi. Ha lallato, ha sempre ricambiato i sorrisi, sempre vivace e gioiosa. La prima parolina a 16 mesi circa (CIAO accompagnata da movimento della manina), non ha avuto nessun regresso, ma solo uno sviluppo molto lento. Dai due ai due anni è mezzo diceva massimo 10/15 paroline, non imitava i cartoni nonostante si divertisse e non imitava il ns linguaggio parlato a parte la tantissima gergolalia che ha da circa l'età di 18 mesi. Ma ha sempre imitato i movimenti delle persone, adora fare cucu, nascondino, si diverte da matti a giocare con i bambini, con il fratello, fa gioco di finzione (mette a letto le bambole, e se piangono si mostra dispiaciuta e dice loro "no non piangere" e dà loro il bacino e fa "caro caro", prende il telefono giocattolo e fa "pronto, sì? ciao.. seguito da gergolalia) fa gioco simbolico, prende imbuto e fa finta di suonare la tromba, prende qualunque cosa assomigli all'oggetto principale e la usa in maniera immaginaria . Molto affettuosa e sensibile, anche molto diffidente con gli estranei, le persone nuove le scruta e le guarda nascondendosi dietro di me, è interessata molto, ma non le approccia inizialmente, è timida (come lo ero io che ho sofferto di mutismo selettivo fino all’età di 18 anni!) a ma se poi prende confidenza e si apre e diventa giocherellona ed espansiva. Invece non ha nessun timore con i bambini, li approccia e cerca di giocare con loro e si diverte molto. Non vediamo problemi nella bambina a parte il fatto che fino a poco tempo fa non si girava se chiamata (lo abbiamo notato a 12 mesi) , infatti la pediatra che non ha visto in lei niente di preoccupante mi ha mandato a fare visita NPI all’ospedale della mia città per ritardo del linguaggio e disturbo dell’attenzione, non avendo altri sintomi. All’ospedale mi dicono che la bambina è disinteressata alla relazione con l’altro e ha lo sguardo sfuggente. Ma non è vero!!! La bambina ha un ottimo contatto oculare con tutte le persone che le spirano fiducia, non ce l’ha con le persone dalle quali si intimorisce e gli estranei, ma non è che non ce l’ha semplicemente li evita, li ignora, sembra timorosa. Poi dicono che mette le cose in bocca e ha un disturbo sensoriale (le mette in bocca di rado e ora molto meno e la maestra mi ha detto che al primo anno di asilo i bambini mettono la roba in bocca, mangiano i colori e il pongo!), scrivono anche che non indica col dito ma conosce l’uso degli oggetti e non ha stereotipie. Infatti la mia bimba non ha fissazioni, le piacciono gli ambienti nuovi, è curiosa, imita, fa gioco simbolico, ha attenzione condivisa da sempre, richiama sempre la ns attenzione portandoci cose interessanti, ci invita a giocare con lei, condivide tutto con noi e con gli altri, andiamo in macchina e osserva fuori e dice “adda i mae” (guarda il mare, indicando con il dito) guarda il cielo e fa “adda a una” (guarda la luna, la stellina, la macchina, bau bau, ecc) ha attenzione condivisa al 100% confermato dalle maestre e la sua terapista. Ma perché mi fanno una diagnosi, seppur provvisoria, di autismo??? Perché se la bambina ha solo un piccolo disturbo ed è immatura?
Dalla prima visita l’abbiamo inserita all’asilo come anticipata ria e ci va da febbraio, inserimento senza problemi, nonostante è una bambina che è abituata a stare con me in casa da quando è nata (siamo state rinchiuse in casa per due anni, perche abitiamo in campagna e non avevo la macchina, e aime, l’ho fatta crescere davanti alla tv sin da piccola). Nonstante la sua forte iperattività, una cosa incredibile e la forte attaccatezza a me (non la potevo lasciare nemmeno col padre che piangeva) la bambina in 10 giorni si è inserita tranquillamente e le maestre dicono che è una bambina normalissima a parte il linguaggio, ma è piccola, la piu piccola della classe ed è molto socievole. Nel giro di pochi mesi ha imparato ad obbedire e a seguire le regole, a stare seduta in circolo e a mantenere l’attenzione sulle attività che le propongono, piagnucola se non vuole ma non si oppone, non fa capricci, a casa invece le mancano le regole, io non mi sono mai opposta e ha sempre comandato lei con me. Ecco il mio dubbio: se uno è autistico lo è sempre o no? Lei è diversa ed è una furbetta dicono le maestre e dicono che è colpa mia, e che la devo smettere a sentire i dottori, per loro la bambina è normale. Con me a casa è capricciosa, non vuole obbedire a meno che non stiamo giocando e le interessa e le dico vai a prendere la palla, le costruzioni o le scarpe perché sa che dobbiamo uscire o giocare, eccome se mi capisce, esegue. Agli altri obbedisce, capisce la vergogna degli estranei, dei contesti sociali, a me no e fa i capricci. Adesso, se andiamo in posti nuovi non va correndo da sola, mi aspetta e si vergogna, mi prende la mano per condurla in qualche posto interessante perché ha timore ad andarci da sola. Mi sembra che capisca il concetto sociale e mi pare positivo! SI comporta in base al posto e alle persone con cui si trova.
Fa anche psicomotricità ad un centro da due mesi e a breve farà anche logopedia, e la terapista mi dice che sta facendo progressi, e la neurologa del centro che segue tutti i bambini con i piu disparati problemi, non vede in lei nulla di autistico, a parte il suo evidente ritardo linguistico.
Quindi, maestre, neurologa e terapista e pediatra non vedono autismo, mentre i NPI lo sospettano. Ha fatto tutti i test il Griffith ed ha preso un punteggio di 57/100 e risulta con un ritardo globale di sviluppo in tutte le aree prevalentemente linguistico e comunicativo. Risulta avere 20 mesi contro i suoi 35. Il test ados una tragedia, si è opposta e non ha fatto nulla di cio che le proponevano, niente cucu, niente finta festa di compleanno, niente di niente, mi prendeva la mano e se ne voleva andare. Precisiamo che glie lo hanno fatto all’una ora di pranzo in cui lei ha pranzato e dorme già. SI è innervosita con quelle due, infatti ho avuto a che discuterci anche io. La ragazza ha preso da me una banana e dei cracker e lei doveva scegliere, ma non glie li dava perché voleva sentire come li pronunciava e la bambina aveva fame e si lamentava e mi chiedeva aiuto, mi ha fatto pena!!! La bambina sa dire banane (nae) e crackers (checché) ma non ha detto niente, ha scelto i crackers sporgendosi verso di loro col corpo. Ha ottenuto punteggio 20 su 24, e risulta autismo moderato/grave addirittura!!! Se ci penso mi viene da ridere. Ma come si fa a dire questo in base a come si comporta un bambino se fa una cosa o no, e se non la vuole fare? La pediatra mi dice di lasciare perdere queste false diagnosi, sicuro sbagliate, di guardarmi io la bambina e approfittare delle terapie gratuite intanto che tra qualche anno andrà tutto via, me lo assicura, mi dice che mi devo fidare. Lei pensa che oggigorno ci siano troppe mode sull’autismo troppe diagnosi, e basta che un bambino abbia un ritardo che lo mettono in quel calderone, ma mi assicura che mia figlia non ha grossi problemi e il fatto che socializza, è curiosa, non si isola, sono cose tutte positive. Ma io non mi do pace quando ho in mano queste carte che mi rileggo e non rispecchiano mia figlia, addirittura descritta nel test ados come una bambina che non si diverte, non ha attenzione congiunta ed è come un robot!! Lo fa solo dai dottori, come mai???? Perché a casa e a scuola canta tanti auguri, soffia le candele, balla e di diverte come una matta? Perche aggancia lo sguardo delle persone prima lei e le chiama per interagire? Perché dai NPI non lo fa? La bambina, ho notato, che quando le imponi una cosa si chiude, se usi dolcezza e riesci a catturare la sua attenzione, ce l’hai a lungo e interagisci con lei, che si diverte. E’ sempre sorridente e iperattiva, si arrampica, corre, non ha timore, di nulla, nemmeno del buio, non le danno fastidio i rumori, sente tutti i rumori dell’ambiente, si volta, corre alla porta e dice “E papà?” Toc toc chi sei?.. Non chiama spesso mamma, e questo mi rattrista, ma può essere dovuto al fatto che sta sempre con me? Non so. Il padre lo chiama, il fratello non ancora, il cane lo chiama per nome invece. Dice tutti i nomi degli animali, e poi fa il verso. E tutte le cose che fa, o quando parla, ti guarda negli occhi. Ha iniziato a parlare dallo scorso natale, da allora ad oggi dice circa 150/200 parole finalizzate, frasi proprio non ancora o forse sì e non me ne accorgo, dice “No, non si fa” quando fa una cosa che non deve e mi guarda muovendo il dito per dire no. Dice chi è alla porta se bussano, dice “andiamo a giocare” al fratello prendendolo per mano , ovviamente detto male “aia a gioccae”… non so, ma la bambina in sei mesi ha fatto grossi progressi linguistici, prima non diceva niente. Ma fa ancora gergolalia, anche se diminuisce con l’avanzare del linguaggio, ed ecolalia (sia immediata che differita), ripete le cose dei cartoni che le piacciono. Questo è un problema? Non è normale nei bambini con ritardo di linguaggio? E cosa piu importante, da qualche tempo la bimba si volta se chiamata, cosa che prima non faceva, me lo confermano maestre e terapista, e anche la neurologa… solo a me si gira meno, sembra che mi dia per scontata, non mi si gira, a meno che non alzo la voce e mi arrabbio, allora mi corre incontro e mi accarezza il viso e dice nooo… ciao!, è empatica!! Piange se piangono gli altri bimbi, e condivide stati d animo altrui. Ora si gira anche. Non sempre indica con dito per fare richieste, usa il linguaggio verbale se conosce le parole e se non lo sa dire mi porta verso e si sporge per essere presa in braccio e prenderlo da sola o farlo prendere a me e lo indica da vicino toccandolo. Ma indica con dito per l’attenzione condivisa, per mostrarmi qualcosa di interessante che ha visto, la luna, il cane per strada, la macchina, ecc ecc… insomma, non ha stereotipie, è empatica, è socievole, ama il cambiamento, non ha ritardi motori (fa disegni di scarabocchi e linee, fa finta di fare omino ma non ci riesce ma l’intenzione c’è perché dice mentre disegna “occhietti, naso, bocca”, puzzle, distingue colori, ecc gioca a palla, la riprende per aria, lancia in direzione, ecc) eppure mi esce un ritardo globale di sviluppo che mi sembra esagerato. Descrive tutte le azioni che fa mentre gioca “ecco, fatto, così, questo, basta, metti, tieni” Certo la bambina ha un ritardo linguistico evidente rispetto ai coetanei, ma non altro, se non il fatto che è infantile come una bimba di due anni. La terapista mi dice che è normale nei bimbi con ritardo di linguaggio! Insomma non si notano comportamenti strani né motori né cognitivi a parte il linguaggio, il fatto che la bimba è timida con gli estranei inizialmente e che è un po’ infantile.
Esame audiologico ok. Elettroencefalogramma non se l’è fatto fare, non si è addormentata. Gli esami del sangue che le hanno fatto tutto ok.
Il primario me l’ha dimessa con questa diagnosi dicendomi che la lascia provvisoria perché la bimba è piccola ma se alla prossima visita tra tre mesi la bimba si rifiutasse ancora di collaborare con loro e risultasse con sguardo fugace ancora (solo con loro) allora mi ritroverei una diagnosi definitiva di bambina autistica??? Io dico: ma possibile che ci accorgiamo che la bambina è autistica? Possibile che non se ne accorga nessuno, nemmeno le maestre? La bimba non ci da nessun problema, si è tranquillizzata, obbedisce, sta imparando a parlare, anche se a rilento, si volta di più quando chiamata, comunica brillantemente cose di cui ha bisogni, emozioni e stati d’animo, è socievole e divertente tanto che le persone dicono che è tanto dolce con i bambini (li bacia spesso e si abbracciano), è intelligente, apprende, si sta adattando, l’iperattività si è ridotta… Non lo so dottore, io non ci capisco più niente… sembra che qualunque miglioramento la bimba faccia non basti per uscire dal sospetto di autismo, trovano problemi anche quando non ci sono! Mi scuso se sono stata lunga e ho scritto tutto alla rinfusa ma non è facile nel mio stato d’animo. Io sono molto ansiosa, ho sofferto anche di attacchi di panico con somatizzazioni a 20 anni appena dopo aver risolto il problema del mutismo selettivo. Entrata all’università mi sono accorta che se non parlavo non superato gli esami e mi sono sbloccata. Ho laurea in lingue specializzazione linguistica generale, linguaggio infantile e patologie . Glie lo dico per giustificare le parole che uso gergolalia ecolalia, ecc se no mi dice che non è un linguaggio da mamma, ma è il mio campo, ma ovviamente non sono un medico e necessito dei pareri di esperti.
Ah dimenticavo, non poco importante: in famiglia tanti casi di ritardo di linguaggio, da parte di mio marito mia nipote a tre anni parlava solo in gergolalia e ha fatto logopedia (poi uscita dislessica a scuola), mio nipote tre anni e mezzo ha avuto ritardo del linguaggio ma ora parla già bene ma molto distratto, non si gira sempre quando lo chiami, e mio figlio di 8 anni ha avuto in disturbo specifico del linguaggio a 6 anni, parlavano di dislessia i NPI, e hanno sbagliato in pieno!!! La mia pediatra lo diceva sempre che non era, come me lo dice oggi per la bambina. Mio figlio ha risolto con qualche mese di logopedia e in seconda elementare ha recuperato tutto e ha una pagella di tutti distinto. Sembra che i miei bambini necessitino di tempo nell’apprendere, eppure mio figlio a 18 mesi già faceva discorsi e rispondeva. Mia figlia a tre anni non risponde alle domande ancora, sa dire NO se non vuole una cosa che le propongo, ma non dice SI, l’accetta e basta. Ma esegue gli ordini semplici situazionali, quindi comprensione ok seppur elementare, ma se penso che fino a pochi mesi fa nemmeno quello!

Poi non so i fattori ambientali quanto abbiano influito anche considerando che è vissuta in casa uscendo forse una volta al mese per due anni circa, ha mangiato omogeneizzati fino a due anni e mezzo perché avevo paura che si strozzasse, sbagli tutti miei, madre ansiosa lo so, posso averla bloccata?? Lei invece vuole fare da sola.. ora mangia tutto da sola con la forchetta. Non ancora toglie il pannolino però.
Dottore, ma il ritardo globale di sviluppo non c’entra niente col ritardo mentale, vero? E poi, è recuperabile??
Pensa che mia figlia possa essere autistica?
La ringrazio dell’attenzione e mi scuso nuovamente per la lunghezza del post.